Locked-in syndrom (LiS) är en sällsynt neurologisk sjukdom som ofta beskrivs som det närmaste man kan komma att vara ”levande begravd”. Hur är det att leva med LiS och vilka är stegen för att återhämta sig från det?

Medveten men förlamad och utan röst

Tillståndet kännetecknas av att den drabbade är fullt medveten, men där kroppen är helt paralyserad när det gäller nästan alla viljestyrda muskelrörelser med undantag för vertikala ögonrörelser och blinkningar.

Akuta blödningar i hjärnstammen är den vanligaste orsaken till LiS. Hjärnstammen är den del av hjärnan som fungerar som en bro mellan hjärnan och kroppen. Andra vanliga orsaker är trauman, tumörer eller infektioner. Människor som drabbas av detta blir förlamade och förlorar sin förmåga att använda rösten och kan heller inte röra några lemmar eller göra ansiktsrörelser. De behöver också ofta konstgjord andning. Den drabbade kan inte kommunicera men är medveten om sin omgivning; personen hör och ser och har en normal kognitiv funktion och resonemangsförmåga.

Det har visat sig att det mer än hälften av gångerna är familjen och inte läkaren som först inser att patienten är medveten. MRI och test av ögonrörelser, som görs som ett komplement till kliniska bedömningar av specialister, kan bidra till att syndromet kan diagnostiseras. Beklämmande nog visar studier att det i genomsnitt tar 2,5 månader innan diagnosen LiS ställs, och i vissa fall kan det ta flera år innan man förstår att dessa patienter, som är inlåsta i en orörlig kropp, är medvetna.

LÄS OCKSÅ: Håkon använder NF-Walker och Innowalk för att förbättra de övergripande motoriska färdigheterna

Återhämtning från locked-in syndrom

Framsteg inom den medicinska vården, rehabilitering och kommunikationsteknik har gjort det möjligt för många patienter med kroniskt locked-in syndrom att leva meningsfulla liv. Tidig upptäckt av LiS är dock viktigt för rehabiliteringen. Det är mycket viktigt att LiS-patienter får en aktiv roll i beslutsprocesser som rör deras rehabilitering. En tillförlitlig kod för att ange ja och nej utgör ofta själva grunden för kommunikation. Initialt använder sig många av ögonrörelser och blinkningar för att kommunicera. Eftersom språkkunskaperna vanligtvis är intakta, kan många använda sig av ett system för stavning via en alfabetisk kod där personen med LiS anger önskad bokstav genom ögonrörelser eller blinkningar.

För att kunna erbjuda individualiserad rehabilitering som uppfyller varje enskild individs behov krävs en tvärfunktionell bedömning. Det övergripande målet är att förbättra funktionsnivån och oberoendet. I den tidiga rehabiliteringsfasen bör fokus läggas på de små frivilliga rörelser som fortfarande finns kvar (ofta i ett finger, en fot, sväljreflexen eller frambringande av ljud).

man wheelchair made for movement

För att främja en funktionell användning av patientens ökande frivilliga rörelser utförs terapin initialt, förutom i sittande ställning, med patienten liggandes på rygg eller på magen för att stimulera en ökad kontroll av överkroppen. Det kan vara bra att gradvis flytta patienten till en mer upprätt position för att träna gång eller för att förbättra armfunktionen.

LÄS OCKSÅ:  Fysioterapi för vuxna med cerebral pares

Övningar för att upprätthålla rörelseomfånget, samt övningar för att kontrollera andningen, ögonrörelser, huvudrörelser, bålen och extremiteterna utförs under hela rehabiliteringsprocessen. Även efter flera år är spasticitet fortfarande ett stort problem för många. Stretchövningar, mobilisering i stående, användning av kramplösande läkemedel, injektioner med botulinumtoxin och robotbaserade rörelsehjälpmedel bidrar till att minska spasticitet.

Hjälpmedel är avgörande för livskvaliteten

Hjälpmedel för kommunikation och andra hjälpmedelstekniker har visat sig vara fördelaktiga och hjälper individer att mer aktivt delta i samhället. Graden av självständighet är direkt kopplad till motorisk återhämtning, men hjälpmedel kan kompensera för detta på många sätt. När det gäller mobilitetshjälpmedel kan en del LiS-patienter röra sig självständigt, oftast i en motordriven rullstol, och en del klarar att köra en anpassad bil.

Hur är det att vara inlåst i sin egen kropp?

Allmänhetens medvetenhet om LiS har ökat mycket de senaste tio åren. Mycket av detta kan tillskrivas kändisar, som den teoretiske fysikern Stephen Hawking. Det finns även referenser till syndromet i populära amerikanska serier som CSI: New York och Desperate Housewives

Den franske journalisten och redaktören för modemagasinet Elle, Jean-Dominique Bauby, spelade den viktigaste rollen när det gäller att skapa medvetenhet. han drabbades av detta tillstånd efter en stroke i hjärnstammen 1995. För en inblick i hur det är att vara en patient med locked-in syndrom kan du läsa hans bok Fjärilen i glaskupan, eller se filmen från 2007 som är baserad på samma berättelse.

För att få ett annat perspektiv på hur det är att leva med och återhämta sig från locked-in syndrom rekommenderar vi att du lyssnar på det TED Talk som Kate Allatt höll om sina erfarenheter av att återhämta sig från sjukdomen.  

 


New Call-to-action

Trine Roald

Trine Roald

Trine Roald har över 20 år av internationell erfarenhet av att arbeta inom varierande branscher, men ingen så meningsfull som att arbeta med barn och unga med speciella behov. Som marknadsansvarig på Made for Movement brinner hon för kommunikationsmöjligheterna för att förbättra livskvaliteten bland svårt funktionshindrade individer. Trine älskar att möta människor från olika kulturer, professioner, roller och bakgrunder.