Das Locked-in-Syndrom (LiS) ist eine seltene neurologische Erkrankung, die häufig als „fast wie lebendig begraben” beschrieben wird. Wie lebt man mit LiS, und wie verläuft die Genesung?

Bei vollem Bewusstsein, aber gelähmt und stumm

Die Krankheit ist dadurch gekennzeichnet, dass der Verstand bei Bewusstsein ist, der Körper jedoch mit Ausnahme vertikaler Augenbewegungen und Blinzeln keinen Muskel mehr willkürlich bewegen kann und vollständig gelähmt ist.

Die häufigste Ursache für das Locked-in-Syndrom sind akute Hirnstammläsionen. Der Hirnstamm ist der Teil des Gehirns, der es wie eine Brücke mit dem Körper verbindet. Weitere seltener vorkommende Ursachen sind Traumata, Tumorerkrankungen oder Infektionen. Der Erkrankte ist vollständig gelähmt und unfähig, zu sprechen, den Körper oder das Gesicht zu bewegen. Häufig ist eine künstliche Beatmung erforderlich. Die betroffene Person kann nicht kommunizieren, nimmt jedoch ihre Umgebung war. Sie kann hören und sehen und verfügt über eine normale kognitive Funktion und Denkfähigkeit.

Es hat sich gezeigt, dass in über der Hälfte der Fälle die Familie und nicht der Arzt zuerst feststellt, dass der Patient bei Bewusstsein ist. MRTs und Untersuchungen der Augenbewegung können neben der klinischen Beurteilung durch besonders geschulte Mediziner zur Diagnose des Syndroms herangezogen werden. Beunruhigend ist, dass laut jüngsten Studien die Diagnose des Locked-in-Syndroms im Durchschnitt 2,5 Monate in Anspruch nimmt und es manchmal mehrere Jahre dauern kann, bis bemerkt wird, dass der in einem bewegungslosen Körper eingeschlossene Patient bei vollem Bewusstsein ist.


Die Genesung vom Locked-in-Syndrom

Fortschritte in der medizinischen Versorgung, Rehabilitation und Kommunikationstechnologie ermöglichen vielen Patienten mit chronischem Locked-in-Syndrom, ein sinnerfülltes Leben zu führen. Die frühzeitige Diagnose des Locked-in-Syndroms ist sehr wichtig für die Rehabilitation. Auch ist von wesentlicher Bedeutung, dass die Patienten bei Entscheidungsprozessen zu ihrer Rehabilitation eine aktive Rolle spielen. Ein zuverlässiger Code für „Ja“ und „Nein“ bildet normalerweise die Basis der Kommunikation. Am Anfang werden daher oft Augenbewegungen und Blinzeln eingesetzt, um zu kommunizieren. Da die Sprache normalerweise erhalten bleibt, wird später häufig ein Buchstabiersystem mit einem alphabetischen Code verwendet, bei dem die Person mit Locked-in-Syndrom den gewünschten Buchstaben durch eine Augenbewegung oder ein Blinzeln anzeigt.

Um eine individuelle Rehabilitation anbieten zu können, die jedem Bedürfnis gerecht wird, ist eine funktionsübergreifende Bewertung erforderlich. Das übergeordnete Ziel ist die Verbesserung der Funktionalität und der Unabhängigkeit. In der Frührehabilitation sollte den wenigen noch vorhandenen willkürlichen Bewegungen besondere Aufmerksamkeit geschenkt werden (oft im Finger, im Fuß oder beim Schlucken und bei der Erzeugung von Geräuschen).

man wheelchair made for movement

Um den funktionellen Einsatz willkürlicher Bewegungen des Patienten zu fördern, wird die frühe Therapie nicht nur in sitzender Haltung, sondern auch auf dem Rücken und auf dem Bauch liegend durchgeführt, um eine bessere Kontrolle des Oberkörpers zu erreichen. Es kann hilfreich sein, den Patienten schrittweise in eine vertikale Position zu bringen, um ein Gehtraining zu ermöglichen oder die Armfunktion zu verbessern.

Übungen zur Erhaltung des Bewegungsspektrums und zur Kontrolle des Atems, der Augen, des Kopfes, des Oberkörpers und der Extremitäten werden während des gesamten Rehabilitationsprozesses durchgeführt. Auch nach vielen Jahren bleibt Spastizität für viele ein Problem. Dehnübungen, Mobilisierung in stehender Haltung, Spasmolytika, Botox-Injektionen und robotergesteuerte Bewegungstrainer können dabei helfen, die Spastizität zu verringern.

 

Hilfsmittel sind entscheidend für die Lebensqualität

Geräte zur Unterstützung der Kommunikation und andere Hilfsmitteltechnologien haben sich als vorteilhaft erwiesen und ermöglichen den Betroffenen, aktive Mitglieder der Gesellschaft zu sein. Der Grad der Unabhängigkeit hängt dabei unmittelbar von der Genesung der motorischen Fähigkeiten ab, doch lässt sich mit Hilfsmitteln einiges kompensieren. So sind manche Patienten mit Locked-in-Syndrom in der Lage, sich mit einem Elektrorollstuhl fortzubewegen und könnten vielleicht ein entsprechend angepasstes Auto fahren.

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Wie fühlt es sich an, im eigenen Körper eingeschlossen zu sein?

Das Locked-in-Syndrom hat in den letzten zehn Jahren in der Öffentlichkeit an Bekanntheit gewonnen. Dies ist zu großen Teilen bekannten Persönlichkeiten wie dem Physiker Stephen Hawking geschuldet. Auch in beliebten amerikanischen Fernsehsendungen wie CSI: New York und Desperate Housewives wurde die Krankheit erwähnt.

Die wichtigste Rolle bei der Sensibilisierung für das Locked-in-Syndrom kommt jedoch dem französischen Journalisten und Chefredakteur Jean-Dominique Bauby zu, der nach einem Schlaganfall im Bereich des Hirnstamms im Jahr 1995 an dem Syndrom erkrankte. Wenn Sie mehr darüber erfahren möchten, wie man sich als Patient mit Locked-in-Syndrom fühlt, können Sie sein Buch „Schmetterling und Taucherglocke” lesen oder den darauf basierenden Film aus dem Jahr 2007 anschauen.

Eine weitere Perspektive über das Leben mit Locked-in-Syndrom und den Heilungsprozess eröffnete Kate Allatt in ihrem TED-Talk zu ihrer Erfahrung mit der Genesung von der Krankheit.


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Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald verfügt über mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in verschiedenen Branchen, von denen ihr aber noch keine so am Herzen gelegen hat, wie ihre Arbeit bei Made for Movement. Hier kann sie für diejenigen etwas bewegen, die es am meisten brauchen. Deshalb setzt sie sich als Head of Marketing bei Made for Movement mit Leidenschaft dafür ein, andere mit Stories und Know-How darüber zu informieren, wie die Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen verbessert werden kann.