Als Wenche mit der Reha anfing, war ihr oberstes Ziel ein erfüllendes Leben mit ihrer Familie. Mit einer positiven Einstellung und harter Arbeit ist sie diesem Ziel näher gekommen, als sich man sich vorstellen kann.
Am 8. März 2000 erlitt Wenche Løseth ohne jede Vorwarnung im Alter von 39 Jahren einen akuten Hirnschlag. Danach war ihr Körper gelähmt, aber ihr Gehirn funktionierte genau wie bisher. Sie konnte alles sehen, hören und verstehen, was um sie herum geschah. Wenche war am Locked-in-Syndrom erkrankt, einer seltenen neurologischen Erkrankung, die häufig als „fast wie lebendig begraben” beschrieben wird. Wie der Name schon sagt, war sie in ihrem eigenen Körper eingeschlossen.
Wenche hatte die meiste Zeit ihres Lebens in der Schiffbauindustrie in Ulsteinvik gearbeitet und war im Schulsystem angestellt, als sie an dem Syndrom erkrankte. Sie war eine aktive Mutter von drei Mädchen und liebte Sport und Outdoor-Aktivitäten. Damals ahnte sie nicht, dass ihr aktiver Lebensstil ihr in der schweren Zeit der Rehabilitation einmal so helfen würde.
Wir treffen Wenche an einem eisigen Herbsttag in Ulsteinvik fast 19 Jahre nach der Diagnose Locked-in-Syndrom. Sie begrüßt uns mit einem strahlenden Lächeln in einem Wohnzimmer voller bunter Gemälde und Familienfotos. Aus den Fenstern können wir die Aussicht auf die spektakuläre Landschaft der Sunnmøre-Region genießen, wo Berge, Inseln und Meer einander treffen.
18.000 Stunden hartes körperliches Training
Außer zumindest etwas Kontrolle über ihr Leben zurückzugewinnen, wollte Wenche vor allem in der Lage sein, ein unabhängiges Leben in ihrem eigenen Haus zu führen. Sie wollte mit ihrer Familie zusammenleben, wieder Mutter sein und ein gemütliches Zuhause für sich und ihre Töchter schaffen. Sie wollte für ihre Familie eine Unterstützung sein und keine Belastung.
Zweifellos hat diese positive Einstellung und geistige Stärke von Wenche ihr oft durch schwere Zeiten geholfen. Sie hat immer nur nach vorn geschaut, wie sie auch in unserem Gespräch betont: „Was geschehen ist, ist geschehen ‒ aber meine Zukunft, die kann ich beeinflussen.“
Dahinzukommen, wo Wenche heute ist, war ein langer und steiniger Weg. Aber als Ergebnis harter Arbeit kann sie heute eine Hand wieder bewegen. Sie hat ihre Stimme wieder (auch wenn sie anders ist als früher), sie kann essen und mit Unterstützung und Hilfsmitteln ein wenig stehen und gehen.
Ihr Trainingsplan ist kaum zu glauben, aber es besteht kein Zweifel: sie hat eine erstaunliche Leistung vollbracht. Gemäß ihren eigenen Berechnungen blickt Wenche auf 18.000 Stunden hartes Training zurück ‒ ohne Rollstuhl. Wir sprechen hier vom Pensum eines Spitzensportlers. Bis heute muss Wenche jeden Tag ihre maximale Pulsfrequenz erreichen, um sich die Funktionen zu erhalten, für die sie so hart gekämpft hat. Pausen gibt es nicht.
Immer „voll da“
„Ich muss jeden Tag trainieren, sonst lebe ich nicht mehr lange“, erzählt sie uns und ergänzt noch, dass das körperliche Training nur einen Aspekt darstellt ‒ am schwierigsten sei jedoch der mentale Aspekt. Zu jeder Zeit muss Wenche „voll da“, sich ihrer Gedanken voll bewusst sein und genau wissen, wie sie auf sie wirken.
Wenche erzählt von schlimmen und tränenreichen Tagen im Kampf gegen ein starres System, noch voller Unkenntnis über die eigene Situation.
„Es ist schlimm, wie eine Krankenakte behandelt zu werden. Ich habe nämlich auch einen Namen. Immerhin sprechen wir hier von meiner Identität.“
Als wir mit ihr in Ulsteinvik zusammensitzen, erkennen wir, dass Wenche ein sehr ungewöhnlicher Mensch ist. Um ihre Einstellung und ihren unbeirrbaren Mut würde so mancher sie wohl beneiden.
„Es ist so wichtig, negative Gedanken durch positive zu ersetzen. Man muss alles ausprobieren wollen, denn irgendetwas zu tun, ist immer noch besser, als nichts zu tun.”
Auch aus ihrer Rehabilitation hat sie viel Positives mitgenommen. Wenche hatte Zugang zu persönlichen Assistenten und Hilfsmitteln, die für ihren Weg in ein besseres Leben von entscheidender Bedeutung waren.
Fortschritte mit dem Innowalk
Wenche verbringt jeden Tag Zeit in ihrem Innowalk, mit dem sie tolle Ergebnisse erzielt hat. Sie berichtet, wie wichtig es gegen die Spastizität ist, sich aufzurichten und sich bewegen zu können. Die Spastizität nimmt ab und die Muskeln entspannen sich, was sich wiederum auf wichtige Körperfunktionen auswirkt. Eine aufrechte Haltung einnehmen zu können ermöglicht Wenche auch mehr Unabhängigkeit im Alltag. Ihre Atmung ist besser, ihre Stimme ist besser, und das Herunterschlucken von Nahrung fällt ihr leichter. Dies hat sich positiv auf ihren Appetit und auf ihren Schlaf ausgewirkt, wodurch sie natürlich mehr Energie hat und besser arbeiten kann.
„Sich aufzuraffen und sich zu bewegen ist ein Muss, wenn man auch nur die einfachsten Aufgaben bewältigen will. Aufzustehen und sich zu bewegen ist ein Menschenrecht!”
Ganz durch Zufall entdeckte Wenche ein neues Talent, als sie ihren Hals trainieren wollte: die Mundmalerei. Heute trägt der Verkauf ihrer Kunstwerke zu ihrem Lebensunterhalt bei.
Das fehlende Bewusstsein für Behinderung ist ein echtes Problem
Als wir sie fragen, was sie besonders schwierig fand, muss Wenche nicht lange nachdenken: Kommunikation.
„Wenn man keine Stimme hat, oder zumindest keine vertrauenerweckende Stimme, weil man kaum zu verstehen ist, dann denken die Menschen, dass man keine eigenen Entscheidungen treffen kann. Das ist überaus frustrierend. Ich bin genau die, die ich immer war: geradeheraus und immer mit einer eigenen Meinung!“ Ein weiteres Problem stellt laut Wenche der Mangel an universellem Design dar. Sie denkt, dass das Konzept zum Teil missverstanden wird, da zu häufig davon ausgegangen wird, dass es ausreichend ist, Zugang zu haben.
„Ich möchte ein Konzert im Internet buchen, zehn Minuten vor dem Beginn erscheinen und mit allen anderen hineingehen können.“
Stattdessen muss Wenche den Tag damit verbringen, zu planen, zu organisieren, zu telefonieren und Absprachen zu treffen, um schließlich eine Sonderbehandlung zu erhalten. Wenn sie eine Veranstaltung besuchen will, muss sie oft schon lange da sein, bevor es losgeht, und den Veranstaltungsort durch den Hintereingang betreten ‒ nicht zusammen mit den anderen. Man muss nicht extra erwähnen, dass sie deshalb lieber nicht ausgeht.
„Ich möchte so einfach nicht behandelt werden. Ich möchte mich gern frei bewegen, zu den gleichen Bedingungen wie alle anderen. Das nenne ich universelles Design ‒ Lösungen, die für einige notwendig sind, aber für alle gut.“
Eine positive Einstellung macht den Tag besser
Trotz aller Herausforderungen hat Wenche sich ihre gute Laune erhalten und schaut immer nach vorn.
„Ich möchte nicht, dass meine Familie sich mit einer verbitterten alten Frau herumschlagen muss“, sagt sie lachend und fügt noch hinzu: „Mit einer positiven Einstellung ist alles möglich.“
Ihre drei Töchter und vier Enkelkinder teilen ihre Leidenschaft für Sport.
„Wir gehen oft zusammen ins Sportzentrum. Handball mögen wir am liebsten, und unsere Familie stellt nun schon in der dritten Generation einen Torhüter für den Handballverein Hødd,“ erzählt Wenche uns stolz.
Die überwältigend positive Einstellung von Wenche wird noch einmal ganz deutlich, als sie uns von ihrer letzten Wanderung auf den Berg Breifjellet in Hareidlandet erzählt.
„Leider hab ich es nicht ganz auf den Gipfel geschafft. Das letzte Stück war dann doch ein bisschen zu schwierig ‒ nicht für mich, aber für den Rollstuhl. Es war eine sehr anstrengende, aber auch tolle Wandertour!“
An Wenches Leben und Arbeit kann man sich ein Beispiel nehmen. Wir wollen mit einem Zitat aus ihrer Rede beim Brain Camp 2018 schließen:
Nutze den Tag. Nutze den Moment. Meine eigenen Beine haben mich viele Male mich bis auf den Gipfel gebracht.
Großartig und voller Schönheit für die Seele, verbunden mit Trauer und Verlust.
Das ist das Leben.
