Da Wenche skulle ta fatt på rehabiliteringen fra Locked-in syndrom (LiS), var det viktigste målet for henne å kunne leve et godt liv sammen med familien og døtrene. Slik har veien mot målet vært siden hun fikk LiS.

8. mars år 2000, uten noe forvarsel, fikk Wenche Løseth som den gang var 39 år, et hjernestammeinfarkt. Hele kroppen ble lammet, men hjernen var intakt; hun så, hørte og oppfattet alt som skjedde rundt henne. Wenche hadde fått en tilstand som heter Locked-in syndrom. Dette er en diagnose som blir sammenlignet med det nærmeste du kommer å være «levende begravd» – du er innelåst i egen kropp.

Les også: Hva er Locked-in syndrom (LiS)?

Wenche hadde jobbet i skipsindustrien i Ulsteinvik det meste av livet og var ansatt i grunnskolen da hun fikk Locked-in syndrom. Hun var en aktiv trebarnsmamma som var glad i idrett og friluftsliv. Hun hadde spilt håndball i 30 år og gått mye på fjellturer og på ski. Hele livet har hun vært glad i å trene, og det hjalp henne enormt da hun skulle ta fatt på en beinhard rehabilitering.

kvinne LiS rehabilitering made for movement

Vi besøker Wenche en frisk høstdag hjemme i Ulsteinvik, nesten 19 år etter at hjernestammeinfarktet inntraff. Hun møter oss med et stort smil i en stue med fargerike malerier og familiebilder om hverandre på veggene. Fra stua blir vi slått av en storslagen utsikt over vakker sunnmørsnatur med fjell, øyer og hav.

Har lagt ned minst 18 000 timer med rå fysisk trening

I tillegg til å få kontroll over eget liv igjen, var det viktig for Wenche å gjenvinne funksjoner som kunne bidra til at hun kunne bo hjemme – og ikke minst – så selvstendig som mulig. Hennes viktigste mål har vært å fortsatt kunne leve et godt liv sammen med familien, ta tilbake mammarollen, skape den basen og det hjemmet jentene hennes trenger og å være en ressurs for dem – ikke en belastning.

Det har utvilsomt hjulpet mye at Wenche er en utrolig positiv person med sterk psyke. Hun har hele tiden hatt fokus fremover, som kommer frem i noe hun bruker å si når hun holder foredrag: Fremtiden kan jeg påvirke – fortida kan jeg ikke gjøre noe med.

Det har vært beintøft å komme dit hun er i dag. Med mye hardt arbeid har hun gjenvunnet noe av funksjonen i en hånd, fått tilbake stemmen (om ei ikke den stemmen hun hadde før), hun klarer å spise gjennom munnen og har fått tilbake noe stå- og gåfunksjon med støtte og hjelpemidler.

Treningsregimet Wenche nedlegger er vanskelig å sette seg inn i, men det er ikke tvil om det er en fantastisk prestasjon. Hun har regnet ut at hun har minst 18 000 timer bak seg med rå, fysisk trening utenfor rullestolen. Dette er på nivå med toppidrettsutøvere. Fortsatt må hun opp i makspuls hver eneste dag for å kunne opprettholde funksjoner hun sakte, men sikkert har tilegnet seg.

Må alltid være påskrudd

– Jeg må trene hver dag – ellers lever jeg ikke lenge, forteller hun og legger til at den fysiske treningen er én ting, men at den mentale treningen egentlig er den tøffeste. Hodet må være påskrudd, og du må konstant ha et bevisst forhold til tankene.

Wenche forteller videre at det har vært tunge dager, tårer og slåssing mot et rigid system, og til tider har hun måttet forholde seg til tankeløse mennesker.

– Å oppleve å bli en sak og et pasientnummer ble etter hvert en belastning. Jeg har jo et navn. Det har med min identitet å gjøre, sier hun.

I stua i Ulsteinvik skjønner vi fort at vi har møtt et uvanlig mentalt sterkt mennesker, som både har et pågangsmot og en innstilling til livet vi alle kan lære av.

– Det er ekstremt viktig å kjøre over negative tanker som kommer, med positive tanker. Alt må prøves, og den minste lille ting bidrar – å gjøre litt er alltid bedre enn ingenting.

Det har også vært mye positivt i rehabiliteringen hennes. Tilgang til assistenter og den hjelpen hun trenger, samt hjelpemidler, har vært og er helt nødvendig for livskvaliteten.

kvinne Innowalk made for movement

Innowalk som aktivitetshjelpemiddel

Et av hjelpemidlene hun bruker hver dag er Innowalk, som hun merker stor virkning av. Hun forteller at den viktigste effekten av å komme seg opp og bevege seg er god spasmedemping; når musklene slapper av, bedres funksjoner i hele kroppen. Ved å kunne stå, blir hun mer selvstendig i aktiviteter i dagliglivet, hun får lettere pust, tydeligere stemme og bedre svelgfunksjon. I tillegg øker appetitten, hun sover bedre om natten, som igjen gjør at energien og arbeidslysten tiltar.Wenche_10

– Å komme opp på to bein og bevege meg er et «must» for å kunne klare hverdagslige oppgaver. Det er rett og slett en menneskerett å få stå oppreist, sier Wenche.

Ved en tilfeldighet, for å trene opp nakkemuskulatur, fant Wenche ut at hun hadde et talent som maler – med munnen. I dag lever hun delvis av kunsten hun lager.

– Det er noe som kun er mitt. Malingen gir meg mulighet til å skape noe og utvikle meg. Det er meningsfullt, og følelsen av mestring er enorm, forteller hun.

Les også: Per Øivind fikk bedre utholdenhet og humør med Innowalk

Manglende bevissthet rundt funksjonsnedsettelser er en utfordring

På spørsmål om det er noe hun vil trekke frem som spesielt utfordrende i situasjonen sin, er hun rask med å si kommunikasjon.

– Å ikke ha en stemme, eller en stemme som ikke skaper tillit siden jeg kan være vanskelig å forstå, gjør at folk ikke skjønner at jeg kan ta egne valg. Det skaper mye frustrasjon. Jeg er jo akkurat den samme som jeg var før, et samfunnsengasjert menneske med meninger!

Et annet hjertesukk for Wenche er mangelen på universell utforming. Begrepet misforstås når mange tror at tilretteleggingen er god nok så lenge de kan ordne tilgang til de med funksjonsnedsettelser.

– Jeg skulle så gjerne bestilt meg en konsertbillett på nettet og møtt opp foran hovedinngangen 10 minutter før dørene åpnes, og rulle inn i rullestolen min sammen med alle andre.

I stedet består hverdagen hennes i å planlegge, organisere, ta telefoner, gjøre avtaler og styre for å få særbehandling. Hun må møte lang tid i forveien av et arrangement, ta heiser og komme seg inn bakveier til plasser som ofte er fraskilt alle andre. Hun vedgår at det da dessverre blir lett å velge vekk aktiviteter.  

– Jeg ønsker ikke å bli satt i denne båsen, men vil bevege meg fritt, og overalt på lik linje med alle andre. Det hadde vært ekte universell utforming. Først da får vi løsninger som er nødvendige for noen, men bra for alle, sier Wenche.

Positiv innstilling gjør hverdagen bedre

kvinne i naturen rullestol

Til tross for mange utfordringer har Wenche klart å beholde et godt humør og å se fremover.

– Familien må slippe å forholde seg til ei sur kjerring, sier hun og ler, før hun legger til: Med godt humør går det meste.

Wenches tre jenter og fire barnebarn deler alle lidenskapen for sport.

– I idrettshallen har vi masse kvalitetstid. Håndball er favoritten, og vi er tre generasjoner med keepere for Hødd Handball, forteller hun og smiler stolt.

At Wenche har en positiv innstilling kommer godt frem når hun forteller om en rullestoltur opp Breifjellet på Hareidlandet.

– Jeg kom dessverre ikke helt til toppen. Siste kneika var for bratt – ikke for meg, men for terrengstolen. Det var en strabasiøs, men kjekk tur.  

Wenches livsvisdom er utvilsomt til inspirasjon for mange, og vi gjengir avslutningsvis et sitat hun brukte i et foredrag på Brain Camp 2018.

Seize the day. Seize the moment. My own legs have carried me to the top many times.

Beautiful and a beauty for the soul, combined with sorrow and loss.

That’s life.

wenche_nature2 

Gratis plakat som forklarer hvorfor det er viktig med en aktiv stående posisjon

Trine Roald - Markedssjef

Trine Roald - Markedssjef

Trine Roald har over 20 års internasjonal erfaring fra en rekke industrier, men ingen så meningsfulle som denne der hun kan bidra til å gjøre en stor forskjell for de som trenger det mest. Som markedssjef i Made for Movement er hun lidenskapelig opptatt av å formidle historier og kunnskap om muligheter for å øke livskvaliteten til de med alvorlige funksjonsnedsettelser.