Locked-in syndrom er en sjelden nevrologisk sykdom som ofte blir beskrevet som det nærmeste du kommer å være begravd levende. Hvordan er det å leve med LiS, og hva er de forskjellige stegene i rehabiliteringen?

Bevisst, men lammet og uten stemme

LiS kjennetegnes av at man bevarer et bevisst sinn, men at kroppen nesten er totalt lammet. Det vi si at hovedsakelig alle muskler er lammet utenom vertikale øyebevegelser og blunking.

Akutt hjernestammeinfarkt er den vanligste årsaken til LiS. Dette er delen av hjernen som fungerer som en bro mellom hjerne og kropp. Traumer, svulster eller infeksjoner kan være andre årsaker, men disse forekommer sjeldnere. Personer som opplever tilstanden, blir lammet og stemmeløse, uten evne til å bevege musklene i hverken kroppen eller ansiktet, og behøver ofte kunstig åndedrett. Personer med LiS kan ikke kommunisere, men er klar over omgivelsene sine; de kan høre og se, og har normal kognitiv funksjon samt evnen til å resonnere.

Les også: Per Brodal om læring og hjernens plastisitet

Det viser seg at i mer enn halvparten av tilfellene er det familien, og ikke legen, som er de første til å forstå at pasienten er bevisst. I tillegg til kliniske vurderinger utført av spesialister, kan MR og øyebevegelsestester bidra til å diagnostisere syndromet. Dessverre har ferske studier vist at det gjennomsnittlig tar mer enn to og en halv måned å diagnostisere LiS, og i noen tilfeller kan det ta flere år før en pasient, som er låst i en urørlig kropp, oppfattes som bevisst.

Rehabilitering fra Locked-in syndrom

Fremskritt innen medisinsk behandling, rehabilitering og kommunikasjonsteknologi har gjort det mulig for mange med kronisk Locked-in syndrom å leve meningsfulle liv. Med tanke på rehabilitering er det imidlertid viktig at LiS diagnostiseres tidlig. Det er også essensielt at pasienten spiller en aktiv rolle i beslutningsprosesser som omhandler rehabiliteringen. Kommunikasjonsgrunnlaget mellom pasient og andre består vanligvis av en pålitelig kode som indikerer ja og nei. I utgangspunktet bruker mange øyebevegelser og blunking til å kommunisere. Siden språkferdighetene som regel er intakte, bruker også mange et stavesystem med en alfabetisk kode, hvor personen med LiS indikerer ønsket bokstav ved å bevege øynene eller å blunke.

For å kunne gi individuell rehabilitering som oppfyller hvert enkelt individs behov, behøves det en tverrfunksjonell vurdering. Det overordnede målet er å forbedre funksjonsnivået og uavhengighet. Tidlig i rehabiliteringen bør fokus rettes mot de små frivillige bevegelsene som pasienten fremdeles har, for eksempel i en finger, fot eller svelgefunksjon og lydproduksjon.

locked-in-syndrome

Videre, for å fremme pasientens funksjonelle bruk av nye frivillige bevegelser, blir tidlig terapi utført mens pasienten ligger på ryggen og magen, og i sittende posisjon for å stimulere til økt kontroll i overkroppen. Det kan være nyttig å gradvis flytte pasienten til en mer vertikal posisjon for å trene stå- og eventuell gåfunksjon eller for å forbedre funksjon i armene.

Gjennom hele rehabiliteringsprosessen fokuseres det på å opprettholde pasientens leddbevegelighet. I tillegg trenes det på kontroll av pusten, øyne, hode, overkroppen, armer og ben. Selv etter flere år, er spastisitet ofte et betydelig problem for mange. Tøyeøvelser, mobilisering i stående posisjon, bruk av spastisitetsdempende medisiner, injeksjoner med botulinumtoksin og robotiserte bevegelseshjelpemidler bidrar til å redusere spastisitet.

Les også: Slik har Wenche jobbet med rehabilitering etter hun fikk Locked-in syndrom


Hjelpemidler er avgjørende for livskvaliteten

Hjelpemidler til kommunikasjon og andre assisterende teknologier har vist seg å være gunstige for personer med LiS, og tilrettelegger også for at pasienten kan bli aktive medlemmer i samfunnet. Uavhengighetsnivået er direkte relatert til rehabiliteringen av motorisk funksjon, men hjelpemidler kan på mange måter kompensere for manglende eller redusert funksjon. Noen LiS-pasienter beveger seg uavhengig ved hjelp av elektrisk rullestol, og noen kan til og med være i stand til å kjøre en tilpasset bil.

Hvordan er det å være låst inne i sin egen kropp?

Den offentlige bevisstheten rundt LiS har i stor grad økt de siste ti årene. Mye av dette kan tilskrives høyt profilerte kjendiser som for eksempel den teoretiske fysikeren Stephen Hawking. Det finnes til og med referanser til syndromet i store og populære TV-serier fra USA, som CSI: New York og Frustrerte fruer.

Den franske journalisten og redaktøren for motemagasinet Elle, Jean-Dominique Bauby, spilte kanskje den viktigste rollen for å skape bevissthet rundt syndromet. Han led av tilstanden etter et hjernestammeinfarkt i 1995. For å få et innblikk i hvordan det er å leve med Locked-in syndrom, kan du lese boken hans The Diving Bell and The Butterfly, eller å se filmen som kom ut i 2007 som er basert på den samme historien.

Du kan også se Kates Allatts TED Talk for å få en annen persons syn på hvordan det er å leve med og rehabiliteres fra Locked-in syndrom.


Gratis plakat som forklarer hvorfor det er viktig med en aktiv stående posisjon

Trine Roald - Markedssjef

Trine Roald - Markedssjef

Trine Roald har over 20 års internasjonal erfaring fra en rekke industrier, men ingen så meningsfulle som denne der hun kan bidra til å gjøre en stor forskjell for de som trenger det mest. Som markedssjef i Made for Movement er hun lidenskapelig opptatt av å formidle historier og kunnskap om muligheter for å øke livskvaliteten til de med alvorlige funksjonsnedsettelser.