Ända sedan Katarina var liten har vi strävat efter att göra allt som en familj. Om aktiviteten var svår för Katarina försökte vi att hitta utrustning som gjorde att hon kunde delta. Vi har alltid fokuserat på möjligheterna, inte på hindren.
Vi bor i Bærum, mittemellan Kolsås och Bærums Verk. Familjen Næss Wabo består av mamma, pappa, storebror och lillasyster. Katarina föddes för 21 år sedan. Hon diagnostiserades med en genetisk sjukdom som gör att hon har svår utvecklingsförsening och komplicerad epilepsi. Katarina fick veta att hon har Angelmans syndrom.
Under Katarinas uppväxt har aktivitet varit viktigt för oss. Katarina sitter i rullstol men hon kan gå om någon går bredvid henne och ger stöd. Hon är alert, uttrycker gärna vad hon tänker, och hon blir mycket glad när hon är aktiverad.
För att kunna njuta av aktiviteterna hon deltar i är det viktigt att Katarinas allmänna hälsotillstånd sköts på ett bra sätt, betonar hennes mamma. Hon går på regelbundna kontroller hos bland annat tandläkaren, läkaren och fysioterapeuten.
Bryta gränser
Det som började med deltagande i Oslo maraton 3 km 2009, därefter deltagande varje år i Sentrumsløpet, utvecklades till något ännu mer ambitiöst, nämligen att genomföra halvmaran under Oslo maraton 2018.
Det började med att vi skaffade en Team Twin Edition löprullstol och att vi hittade två assistenter som ville springa med henne. Före den stora dagen tränade de tre och sprang tillsammans.
Katarina älskar löpningen, och hon har färre epileptiska anfall när hon är aktiv. Upplevelsen har enbart varit positiv.
Som mamma är jag mycket engagerad, jag vill hitta nya aktiviteter så att vi hela tiden kan nå nya mål. Men jag också ödmjuk inför att alla måste hitta sin egen väg, sina egna lösningar. Det är uppenbart att aktiviteterna är nyckeln till att göra Katarina lycklig, så vi gör vad vi kan för att underlätta. Jag gör vad jag kan, medan hennes storebror är en slags projektledare och organisatör. Han har alltid ett antal uppgifter på gång samtidigt. De senaste åren har Katarina också gett sig ut i pisterna och varit på många fjällturer.
Att delta i aktiviteter innebär inkludering och en känsla av att man uppnår mål
Aktivering är positivt i sig själv, men det har flera aspekter både för henne och andra. När Katarina tränar, deltar i maraton eller åker nerför backarna, blir hon sedd. Hon blir sedd och uppmärksammad av de skickligaste inom området, hon känner sig inkluderad och får positiv feedback. Hon visar också alla andra att det inte är farligt att vara aktiv, tvärtom!
Eftersom hon (och vi) är beroende av flera typer av hjälpmedel, valde vi att köpa en tomt för några år sedan för att kunna bygga ett hus. Det blev en lång process, men det är otroligt viktigt för oss att ha ett hem där det finns plats för alla, inklusive Katarinas behov. Vi är generellt mer knutna till vårt hem än andra familjer, och vi ville föra in naturen i vårt hem med stora fönster.
Innowalk är ett hjälpmedel som vi har väntat på länge! Nu har vi haft det sedan februari i år. Katarina var i stort behov av ett hjälpmedel som kunde ge henne bra träning av hela kroppen, och vi såg snabbt att det gav resultat.
Det bästa är att hon är så glad när hon går i Innowalk; hon utstrålar glädje varje gång! Hon har färre epileptiska anfall nu och hon håller i armrörelsehandtagen, vilket hon aldrig skulle ha gjort förut. Vi upplever att hon har börjat hålla fast i saker med händerna mycket mer även i andra aktiviteter, t.ex när hon cyklar, på SMART-brädan i skolan, i karuseller på Tusenfryd, en nöjespark, eller i ståskalet.
Terapipooler har varit en viktig aktivitet för henne under alla dessa år. Hon kan gå själv i vatten, men tidigare gick hon mycket i sidled. Vid flera tillfällen har nu börjat gå rakt utan assistans.
Vi ser fram emot att se Katarina fortsätta sin utveckling. Samarbetet med ”teamet” runt henne, skickliga handledare från försäkringsbolaget NAV, och hjälpmedelsföretagen kan bara leda till att hon gör ytterligare framsteg.
Angelmans syndrom (AS) är en sällsynt neurogenetisk sjukdom. Symtom och egenskaper inkluderar försenad utveckling av både finmotorik och grovmotorik, försämrade talfärdigheter, kramper, sämre balans och gångfärdigheter, hög aktivitetsnivå, onormala sömnmönster.
Angelmans syndrom är en genetisk sjukdom som orsakas av en onormal funktion på kromosom nummer 15.
– AS förekommer hos en av 15 000 levande födda
– AS har rapporterats från länder över hela världen
– Könsfördelningen är lika för män och kvinnor
AS delar symtom och egenskaper som liknar dem som förknippas med andra sjukdomar, såsom autism, cerebral pares och andra barnsjukdomar. På grund av sena eller feldiagnoser kan många ha gått miste om möjlighet till ett korrekt tidigt ingripande.
