Wir wollten schon immer alles als Familie zusammen machen. Das ist so, seit Katarina noch klein war. Wenn ihr etwas schwer fiel, haben wir versucht, die richtige Ausrüstung zu finden, damit sie trotzdem dabei sein konnte. Wir haben uns immer auf die Möglichkeiten konzentriert, nicht auf die Grenzen.

Wir leben in Baerum, zwischen Kolsas und Baerums Verk. Die Familie Naess Wabo besteht aus Mutter, Vater, Bruder und kleiner Schwester. Katarina wurde vor 21 Jahren geboren. Bei ihr wurde eine genetische Veränderung diagnostiziert. Ihre Entwicklung ist stark verzögert, und sie leidet unter Epilepsie. Katarina hat das Angelman-Syndrom.

Als Katarina größer wurde, haben wir immer sehr darauf geachtet, dass sie aktiv ist. Sie sitzt zwar im Rollstuhl, aber sie kann gehen, wenn jemand sie stützt. Sie ist aufmerksam, kann ausdrücken was sie denkt und freut sich, wenn sie etwas unternehmen kann.

„Damit sie auch weiterhin Spaß an ihren Aktivitäten hat, müssen wir sehr auf ihren allgemeinen Gesundheitszustand achten“, sagt ihre Mutter. Deshalb hat geht sie regelmäßig zur Kontrolle beim Zahnarzt, beim Allgemeinmediziner und beim Physiotherapeuten.

Grenzen überwinden

Es begann mit der Teilnahme am 3-Kilometer-Lauf beim Oslo-Marathon im Jahr 2009, dann folgte der „Sentrumslopet“ und schließlich der Halbmarathon in Oslo im Jahr 2018.

Katarina_0563Katarina hatte einen Team Twin Edition-Rennrollstuhl bekommen und zwei Mitstreiter gefunden, die mit ihr laufen wollten. Von da an trainierten die drei zusammen.

Katarina liebt das Rennen. Außerdem kommen die epileptischen Anfälle seltener, wenn sie aktiv ist. Es ist eine durchweg positive Erfahrung für sie.

Als Mutter bin ich sehr engagiert und suche nach neuen Aktivitäten, damit wir immer neue Ziele erreichen können. Natürlich weiß ich auch, dass jeder seinen eigenen Weg gehen und eigene Lösungen finden muss. Aber es ist nicht zu übersehen, dass Aktivität für Katarina der Schlüssel zum Glücklichsein ist. Also tun wir alles dafür, um ihr das zu ermöglichen. Ich tue was ich kann, und ihr großer Bruder ist sozusagen ihr Manager.
Er hat immer viel zu organisieren. In den letzten Jahren war Katarina sogar beim Skifahren und auf einigen Bergwanderungen dabei.

Bei unseren Aktivitäten dabei zu sein, bedeutet für Katarina Inklusion und Erfolgserlebnisse

Das Aktivsein an sich ist schon eine gute Sache, aber es bringt noch weitere positive Aspekte für Katarina und auch für andere mit sich. Wenn Katarina trainiert, am Marathon teilnimmt oder die Piste runterfährt, dann wird sie von anderen gesehen, und es werden auch oft Profis auf sie aufmerksam. Sie ist mittendrin und erhält viele positive Rückmeldungen. Außerdem zeigt sie auch anderen, dass es nicht gefährlich ist, aktiv zu sein, sondern ganz im Gegenteil.

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Weil Katarina und wir von verschiedenen Hilfsmitteln abhängig sind, haben wir als Familie beschlossen, ein Grundstück zu kaufen, um später ein Haus darauf zu bauen. Das ist ein ziemlich langwieriger Prozess geworden, aber uns ist es wichtig, ein Zuhause zu haben, in dem für alle genug Platz ist und das auch Katarina voll gerecht wird. Wir sind allgemein häufiger zuhause als andere Familien. Deshalb wollten wir ein Haus mit großen Fenstern, um die Natur zu uns nach Hause zu bringen.

Katarina_1772Auf den Innowalk haben wir schon lange gewartet! Im letzten Februar haben wir endlich einen bekommen. Katarina wollte gern ein Gerät haben, mit dem sie richtig trainieren konnte, und wir hatten schnell Ergebnisse vorzuweisen.

Der Beste ist, wie viel Spaß es ihr macht, im Innowalk zu gehen: Sie strahlt immer vor Freude! Sie hat weniger epileptische Anfälle und hält die Armstangen richtig fest, was sie früher nie gekonnt hätte. Wir haben festgestellt, dass sie auch in anderen Bereichen jetzt häufiger etwas mit den Händen festhält, zum Beispiel beim Radfahren, am SMART-Board in der Schule, auf dem Karussell im Vergnügungspark Tusenfryd oder im Gehgestell.

Sehr wichtig für Katarina ist schon immer das Therapiebecken. Sie kann allein im Wasser gehen, aber früher ging sie häufig seitwärts. Jetzt ist sie schon mehrmals von allein richtig geradeaus gegangen.

Wir freuen darauf, weiter mitzuerleben, wie Katarina sich entwickelt. Durch die Zusammenarbeit mit dem „Team“ um sie herum, den qualifizierten Mitarbeitern des Norwegischen Verbands für Arbeit und Sozialwesen (NAV) und den Hilfsmittelherstellern wird Katarina mit Sicherheit weitere Fortschritte machen.

Das Angelman-Syndrom  (AS) ist ein seltener neurogenetischer Defekt. Symptomatisch und charakteristisch für das Angelman-Syndrom sind eine stark verzögerte Entwicklung der Grob- und Feinmotorik, eine eingeschränkte Sprachentwicklung, epileptische Anfälle, Gleichgewichts- und Gehstörungen, Hyperaktivität und Schlafstörungen.

Das Angelman-Syndrom wird durch eine genetische Veränderung auf Chromosom 15 verursacht.

– Es tritt bei einer von 15.000 Lebendgeburten auf.
– AS gibt es in jedem Land der Welt.
– Es gibt ebenso viel männliche wie weibliche Erkrankte.

Die Symptome und Merkmale von AS ähneln verschiedenen anderen Erkrankungen wie Autismus, Zerebralparese und weiteren Kinderkrankheiten. Aufgrund verspäteter Diagnosen oder Fehldiagnosen werden häufig Chancen nicht genutzt, die eine frühzeitige Intervention bietet.
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Aktivitätenleitfaden für kinder mit behinderungn

Elisabeth Naess - Katarinas Mutter

Elisabeth Naess - Katarinas Mutter

Ich bin Katarinas Mutter. Ich habe früh erkannt, dass sie neben ihren medizinischen Bedürfnissen vor allem viel Aktivität und Reize von außen brauchte. Sie konnte ihre Arme und Beine kaum bewegen. Wir mussten kurz- und langfristig für die ganze Familie planen. Vor allem was ein künftiges Zuhause anging, in dem wir viele Jahre gut leben konnten. Mich motiviert vor allem der Wunsch, dass Katarina das erleben kann, was andere Kinder in ihrem Alter erleben. Ich glaube, dass ich durch meinen beruflichen Hintergrund ein besonderes Verständnis für Katarina habe. Ich bin ausgebildete Krankenschwester und habe den größten Teil meines Lebens in der Pharmaindustrie gearbeitet (in der Forschung und Entwicklung und der Öffentlichkeitsarbeit). Ich treffe die ganze Zeit neue Leute, da reflektiert man sich selbst stärker. Katarina gibt mir so viel Energie. Ich tue alles dafür, ihr Leben besser zu machen!