Helt siden Katarina var liten, har vi vært opptatt av å gjøre alt som en familie. Hvis aktiviteten var vanskelig for Katarina, prøvde vi å finne utstyr som gjorde det mulig for henne å delta. Vi har alltid fokusert på mulighetene, og ikke hindringene.

Midt mellom Kolsås og Bærums Verk i Bærum bor vi, familien Næss Wabø, bestående av mor, far, storebror og lillesøster. Katarina ble født for 21 år siden. Hun fikk påvist en genfeil som innebærer at hun har alvorlig mental funksjonsnedsettelse og har komplisert epilepsi. Katarina fikk vite at hun har Angelmans syndrom.

Gjennom hele Katarinas oppvekst har aktivitet har vært viktig for oss . Katarina sitter i rullestol, men hun kan gå når hun får noen å støtte seg på. Hun er våken og har lett for å vise hva hun mener, og hun blir veldig glad når hun blir aktivisert. 

For at Katarina skal kunne ha glede av aktivitetene hun er med på, poengterer mor at Katarina sin generelle helsetilstand må være godt ivaretatt, hun har jevnlig kontroll hos blant annet tannlege, lege og fysioterapeut.

Katarina sprenger grenser

Det som startet med deltakelse i Oslo maraton 3 km i 2009, så årlig deltagelse i Sentrumsløpet, utviklet seg til noe enda mer ambisiøst, nemlig å fullføre halvmaraton under Oslo Maraton 2018.

Katarina_0563Det startet med at jeg fikk tak i en løpestol av typen Team Tvilling Edition, samt to assistenter som ville løpe sammen med henne. I forkant av selve dagen både trente og løp de tre sammen.

Katarina blir overlykkelig av løpingen, og hun har færre epileptiske anfall når hun får være aktiv. Det har i det hele tatt vært utelukkende positivt.

Som mor er jeg veldig engasjert, jeg ønsker å finne nye aktiviteter, slik at vi stadig kan nå nye mål, men jeg er også ydmyk på at alle må finne sin egen vei, sine egne løsninger. Det er åpenbart at aktiviteter er nøkkelen til å gjøre Katarina glad, så vi gjør det vi kan for å legge forholdene til rette. Jeg gjør det jeg kan, mens storebror er en slags prosjektleder og organisator. Han har mange baller i luften. De siste årene har Katarina også satt utfor i alpinbakkene og vært med på mange fjellturer.

Å delta i aktiviteter betyr inkludering og mestring

Aktiviseringen er positiv i seg selv, men den har flere aspekter for både henne og andre.
Når Katarina trener, deltar i maraton eller suser ned alpinbakken, så blir hun sett. Hun blir sett og lagt merke til av de flinkeste på sitt felt, hun blir inkludert og får positive tilbakemeldinger.
Hun viser også alle andre at det ikke er farlig å være aktiv, tvert imot!

Katarina_1500

Siden hun (og vi) er avhengig av flere typer hjelpemidler, valgte vi som familie å kjøpe en tomt for senere å bygge hus for mange år siden. Det ble en lang prosess, men utrolig viktig for oss å ha et hjem der det er plass for alle og Katarina sine behov. Vi blir mer bundet til hjemmet enn andre familier og ønsket samtidig at huset skulle trekke naturen inn til oss med store vinduer.

Katarina_1772Innowalk er et hjelpemiddel vi har ventet lenge på! Nå har den stått hjemme hos oss siden februar i år. Katarina hadde et stort behov for et hjelpemiddel som kunne gi henne en god «gjennomtrening», og vi så ganske raskt resultater.

Det beste er hennes store glede ved å gå i Innowalk; hun stråler hver gang! Hennes epileptiske anfall er redusert og hun holder seg fast i håndtakene for armbevegelse, noe hun aldri ville gjort før.  Vi opplever at hun er blitt mye mer villig til å holde seg fast med hendene også i andre aktiviteter, f.eks. ved sykling, på SMART board på skolen, i karuseller på Tusenfryd, eller i prekestolen.

Terapibasseng har vært viktig for henne i alle år. Hun kan gå alene i vann, men før gikk hun mye sidelengs. Nå har hun ved flere anledninger gått selvstendig rett fremover. 

Vi gleder oss til å se Katarina sin utvikling videre. Samarbeidet med «teamet» rundt henne, dyktige veiledere fra NAV Hjelpemiddelsentral og hjelpemiddelfirmaene kan bare føre til videre fremgang for henne.

Angelmans syndrom (AS) innebærer utviklingshemning, som regel av alvorlig grad, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, ustøhet, mangelfullt utviklet talespråk, epilepsi, unormalt søvnmønster, høyt aktivitetsnivå, særegent atferdsmønster og karakteristiske ansiktstrekk.

Angelmans syndrom skyldes en av flere typer feil som rammer et bestemt område av arvestoffet på kromosom 15.

Forekomsten:
– Mellom 1 pr 10 000 til 1 per 40 000 levendefødte barn.
– Forekomst over hele verden og hos ulike folkeslag.
– Kjønnsfordelingen er lik.
– Per september 2013 var det ca 115 personer med Angelmans syndrom i Norge.

AS deler symptomer som er knyttet opp mot andre diagnoser som autisme og CP. Dette kan gjøre AS vanskelig å diagnosere og fører til at mange barn ikke før den tidlige intervensjonen de behøver.
NO_Katarina



Aktivitetsguide for barn med nedsatt funksjonsevne

Elisabeth Næss - Mamma til Katarina

Elisabeth Næss - Mamma til Katarina

Jeg er mamma til Katarina. Jeg så tidlig at hun hadde et stort behov for å få hjelp til all aktivitet og stimulering, i tillegg til de medisinske utfordringene. Hun kunne nesten ikke løfte armer eller ben. Vi måtte lage planer for kort og lang tid fremover for hele familien, blant annet for vår fremtidige bolig der vi alle skulle leve godt sammen lenge. Min drivkraft er hele tiden at Katarina skal få oppleve det samme som andre på hennes egen alder. Jeg tror min bakgrunn har hjulpet meg mye i å forstå Katarina. Jeg er utdannet sykepleier, har det meste av tiden jobbet i legemiddelindustrien (både med forskning og med samfunnskontakt). Jeg er i miljøer der jeg stadig møter nye mennesker, og jeg lærer nye måter å tenke på hele tiden. Katarina er den personen som gir meg energi, som stimulerer meg til å gjøre alt for henne så hun får et bedre liv.