Vilgot er 5 år og har dyskinetisk cerebral parese. Han elsker å være i aktivitet og bevegelse og er på sitt lykkeligste når han får gå i sin NF-Walker.
I denne artikkelen kan du lese om:
- Vilgot og hans familie
- Vigot sin historie
- Dyskinetisk cerebral parese
- De første hjelpemidler
- Han løper i NF-Walker
- Vilgot sine styrker
Vilgot og hans familie
Vilgot er en blid og sprudlende liten fyr, med masse humor. Han er 5, snart 6 år og begynner på skolen høsten 2023. Han bor sammen med mamma Stina, pappa Lars, samt sin to eldre brødre på 12 og 14 år. I tillegg bringer Goldenretriever hunden Svante og kattene Svea og Reine liv i huset til familien. Vilgot er nysgjerrig på livet og elsker å være med på alle aktiviteter som familien holder på med. Slik som å spille fotball, fiske og kjøre firehjuling. Han har akkurat fått ny sykkel og det er også en aktivitet som han liker å gjøre sammen med brødene sine.
Vilgot sin historie
I graviditetsuke 38 opplevde Stina, at det plutselig var mindre fosteraktivitet enn hun ellers hadde kjent og reiste derfor til sykehuset for ultralyd. Alt så fint ut, men i løpet av samme uke gikk Vilgots hjertelyd ned og det ble gjort medisinske tiltak for å stimulere hjerterytmen, men til slutt ble det akutt keisersnitt, da babyen i magen ble dårligere. Rett etter fødselen så alt bra ut, men etter en time ble det stor dramatikk og de holdt på å miste deres nyfødte sønn. Vilgot hadde fått det som kalles Persisterende pulmonal hypertensjon (PPHN). Det er et klinisk syndrom som skyldes svikt i omstillingen fra foster- til nyfødtsirkulasjon. Det er en svært alvorlig situasjon og Vilgot kom i respirator. Situasjonen var ekstra dramatisk da det var snøstorm den dagen Vilgot ble født og helikopteret som skulle transportere den alvorlig syke gutten til Uppsala ikke kunne lande. I mellomtiden kjempet legene for livet til Vilgot og da han var stabil, ville skjebne at snøværet ga seg og han ble flydd til Uppsala for videre behandling. I løpet av tiden på sykehuset fikk Vilgot et krampelignende anfall og fikk medisin for det. Foreldrene våket over den sovende babyen og håpet på det beste. Fra å være koblet til mange slanger hadde han til slutt bare sonden. Vilgot tilstand var stabil, og det var tid for å reise tilbake til lokalsykehuset.
Dyskinetisk cerebral parese
Siden Vigot hadde hatt kramplignende anfall ble det gjennomført en MR skanning, som dessverre viste at han hadde fått skader på hjernen. Skadene var spredt over flere områder i hjerne og det var vanskelig for legene og si noe om konsekvensene og omfanget av skadene på så tidlig et stadia.
Beskjeden sendte Stina og Lars inn i en bekkedalbane av følelser og spørsmål som: «Har han cerebral parese? Og hva innebærer skadene?
Allerede i tidlig babyfase observerte Stina og Lars avvikende bevegelsesmønster og de opplevde også han strevde med å svelge og lett satte melk i halsen. Symptomer som de i dag relatere til dystonien.
Fem måneder gammel fikk de beskjed om at han formentlig hadde CP. Selv om de innerste inne allerede viste dette, var det en stor sorg og de følte seg svært alene.
Ved to års alderen fikk Vilgot diagnosen dyskinetisk cerebral parese. Han er motoriske utfordringer i tillegg til at han ikke har talespråk. I dag kommunisere Vilgot flittig med sin øyestyrte datamaskin.
Hva er dyskinetisk cerebral parese?
Dyskinetisk cerebral parese forekommer hos omtrent 6% og skyldes en skade i basalgangliene som ligger dypt i storhjernen. Dyskinesi kommer til uttrykk i ufrivillige bevegelser, noe som betyr at er utenfor personens kontroll. Bevegelsene kan være vekslende og repeterende.
De første hjelpemidler
Da Vilgot var 8 måneder begynte de å få oppfølgning fra habiliteringen og de fikk det første hjelpemiddelet inn i huset. Stina husker tydelig at det var en arbeidsstol og det var det styggeste hun hadde sett. Flere år senere er huset fylt av hjelpemidler som Vilgot bruker for å mestre hverdagen sin og hun ser helt annerledes på det i dag. Vilgot er ikke så begeistret for å bli spent fast i sittende og trives absolutt best i hjelpemidler hvor han kan få bevege seg mer fritt. Han fikk tidlig en gåstol fra habiliteringen og det var første gangen han var fornøyd over korte stunder når han gikk i den. Ellers ville han helst være på fagnet til mamma eller pappa.
Han løper i NF-Walker
Da Vilgot var 4 år gammel anbefalte fysioterapeuten som følger opp Vilgot at han burde teste ut NF-Walker og etter en stund fikk han prøve den på habiliteringen. Lars, pappaen til Vilgot forteller at det var et øyeblikk han aldri glemmer. Da han kom opp i NF-Walker, så han først skeptisk ned på NF-Walker rammen foran seg. Etter å ha inspisert den en kort stund, rettet han seg opp og sprang av gårde. På daværende tidspunkt hadde Stina og Lars ikke sett Vilgot gå på en stund, da han på sett og vis hadde mistet evnen til å bevege seg fremover, og plutselig sprang han av gårde i gangen. Alle heier på ham og var rørt til tårer over å se hva Vilgot faktisk var i stand til.
NF-Walker gir ham den støtten han trenger til å kunne bruke kreftene sine på å bevege seg fremover og det er i dag hans foretrukkent ganghjelpemiddel. Stina forteller med glede om hvordan Vilgot har fått tilbake gangbevegelsen han hadde som liten. Gangen var hans styrke, men jo større han ble, desto mer mistet han kraften og legden på stegene sine og han gikk mindre og med små skritt. "Det føles som om NF-Walker har gitt ham tilbake gangen. Han har fått tilbake den herlige følelsen han hadde da han var liten, men som forsvant med alle de tunge hjelpemidlene." Lars legger til, "Dette er det han ønsker, det er tydelig at han føler seg fri."
Vilgot bruker sin NF-Walker både ute og inne. Innen har han mulighet til å komme helt inn til lekebordet på rommet hans og har hendene fri til å leke. Ute liker han å springe av gårde sammen med brødene sine.
Vilgot sine styrker
Vilgots styrker er at han er en glad og sprudlende fyr. «I tillegg er beina virkelig en styrke, forteller Lars, pappaen til Vilgot. «Og han ønsker å bruke beina. Vanligvis støtter vi ham når han går eller han går i NF- Walker. Han går da sammen med oss, gjerne oppe på veien eller leker med brødrene sine.»
Det føles som han er på sitt lykkeligste hvis han får bevege seg som han vil og det er bena som beveger seg da, Stina, mamma til Vilgot .
Vilgot gir tydelig utrykk for at han like å være med på alle aktiviteter som familien gjør sammen og de velger å se på alle mulighetene som finnes og ikke hindringene. Familien drar på isen om vinteren for å pilke og Vilgot er så klart med. I slalåmbakken står pappa trygt bak og styre Vilgots biski og det grilles pølser på tur i skogen på høsten. Og hvorfor ikke lar Vilgot bli med å rake høstbladene i hagen i sin NF-Walker? Ikke minst hoppe i bladene etterpå?
«Ta vare på øyeblikkene vil jeg si, jeg føler det er viktig. De små øyeblikkene, se det positive. Det trenger ikke være store ting for at man skal føle seg lykkelig. Man får leve i nuet og jeg synes vi fanger mange øyeblikk som er helt fantastiske med Vilgot. Jeg synes det er fantastisk. Bare gliset hans er utrolig» Lars, pappa til Vilgot.
Stina Forselius, mamma til Vilgot er grunnlegger av Instagram kontoen Helt Enkelt CP #heltenkelcp hvor du kan følge flere familier der minst ett av barna har en CP-diagnose. Kontoen ønsker å sprede kunnskap og knuse fordommer. Følg dem gjerne.
Se filmen med Vilgot her ⬇️
Vi ønsker å takke fine Vilgot og hans flotte familien, som har delt deres historie med oss. Vi håper at historien om deres opplevelse gir inspirasjon og håp til andre familier i samme situasjon.
