[Video] Vilgot – sein NF-Walker macht ihn glücklich

Vilgot ist 5 Jahre alt und hat dystone Cerebralparese. Er liebt es, aktiv zu sein, sich fortzubewegen und ist am glücklichsten in seinem NF-Walker. 

Lesen Sie in diesem Artikel über:

• Vilgot und seine Familie 
• Vilgots Geschichte 
• Dyskinetische Cerebralparese 
• Seine ersten Hilfsmittel 
• Laufen mit dem NF-Walker 
• Vilgots Stärken 

Vilgot und seine Familie   

Vilgot ist ein sanfter und zugleich temperamentvoller kleiner Kerl, der immer die positiven Seiten des Lebens sieht. Er ist 5, fast 6 Jahre alt und kommt im Herbst 2023 in die Schule. Er lebt mit seiner Mutter Stina, seinem Vater Lars und seinen beiden älteren Brüdern im Alter von 12 und 14 Jahren in Schweden. Ihr Golden Retriever Svante und die Katzen Svea und Reine bringen ebenfalls Freude in das Zuhause der Familie. Vilgot ist neugierig und liebt es, an allem teilzunehmen, was die Familie tut, wie zum Beispiel Fußball spielen, angeln und Quad fahren. Er hat gerade ein neues Fahrrad bekommen, denn mit seinen Brüdern radzufahren ist eine seiner Lieblingsbeschäftigungen.  

Vilgots Geschichte   

Als sie in der 38. Schwangerschaftswoche war, stellte Stina fest, dass sich ihr Baby plötzlich viel weniger bewegte als zuvor, und ging deshalb zur Untersuchung ins Krankenhaus. Alles schien in Ordnung zu sein, jedoch in der gleichen Woche noch verlangsamte sich Vilgots Herzschlag und es wurden medizinische Maßnahmen ergriffen, um den Herzschlag zu stimulieren. Doch schließlich entschied sich Stina für einem Notkaiserschnitt, als es für das Baby gefährlich wurde. Als Vilgot zur Welt kam, schien alles in Ordnung, doch bereits nach einer Stunde verschlimmerte sich die Situation und ihr kleiner Sohn war in Lebensgefahr. Vilgot hatte eine sogenannte persistierende pulmonale Hypertonie (PPHN, Synonym: persistierende fetale Zirkulation des Neugeborenen). Dieses Krankheitsbild entsteht durch Probleme beim Übergang vom fötalen zum neonatalen Kreislauf des Babys.  

Vilgot wurde sofort an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Die Situation war besonders dramatisch, da am Tag von Vilgots Geburt ein Schneesturm tobte und der Hubschrauber, der das schwerkranke Baby nach Uppsala (Universitätskrankenhaus in Schweden) fliegen sollte, nicht landen konnte. In der Zwischenzeit kämpften die Ärzte darum, Vilgots Leben zu retten. Als er sich stabilisiert hatte, ließ der Schneesturm nach und er wurde zur weiteren Behandlung nach Uppsala geflogen. Im Krankenhaus erlitt Vilgot einen Krampfanfall und erhielt entsprechende Medikamente. Seine Eltern wachten am Bett ihres schlafenden Babys, konnten nur hoffen. Schließlich konnten viele Schläuche, die angeschlossen waren, entfernt werden. Lediglich die Sonde blieb erhalten. Vilgot war stabil und wurde ins örtliche Krankenhaus verlegt.   

Dyskinetische Cerebralparese   

Da Vilgot Krampfanfälle hatte, wurde eine MRT-Untersuchung durchgeführt, die leider ergab, dass sein Hirn in Mitleidenschaft gezogen worden war. Die Schädigung erstreckte sich über mehrere Bereiche seines Gehirns, und Aussagen zu Folgen und Ausmaß der Schädigung zu geben war zu diesem Zeitpunkt fast nicht möglich.   

Diese Nachricht löste bei Stina und Lars ein Wechselbad der Gefühle aus und sie stellten Fragen, wie „Hat er Cerebralparese?“ und „Was bedeutet das für ihn?“ 

Stina und Lars fiel auf, dass Vilgots Bewegungen für ein Baby ungewöhnlich waren, und sie bemerkten auch, dass er Schwierigkeiten beim Schlucken hatte und sich oft an seiner Milch verschluckte. Heute wissen sie, dass dies Symptome für seine Dystonie waren. 

Als Vilgot fünf Monate alt war, erhielten sie die Diagnose: wahrscheinlich CP. Natürlich hatten die Eltern dies bereits geahnt, dennoch waren sie aufgewühlt und fühlten sich alleingelassen.    

Im Alter von zwei Jahren wurde bei Vilgot eine dyskinetische Cerebralparese diagnostiziert. Er steht vor motorischen Herausforderungen und ist nonverbal. Vilgot verwendet derzeit häufig ein augengesteuertes Kommunikationsgerät. 

Was ist dyskinetische Cerebralparese? 
Dyskinetische Cerebralparese tritt bei etwa sechs Prozent der Menschen mit CP auf und wird durch eine Schädigung der Basalganglien verursacht, die tief im Großhirn liegen. Bei Dyskinesien handelt es sich um unwillkürliche Bewegungen, die die Betroffenen nicht kontrollieren können. Diese Bewegungen können intermittierend und wiederholend sein.   

Seine ersten Hilfsmittel 

Als Vilgot 8 Monate alt war, erhielt die Familie erste Anregungen vom Therapiedienst und nachfolgend ihr erstes Hilfsmittel für zu Hause. Stina erinnert sich noch genau an dieses Gerät: Es war ein Arbeitsstuhl, das Hässlichste, was sie je gesehen hatte. Einige Jahre später ist das Haus nun voller Hilfsmittel, die Vilgots Teilnahme am Alltag erleichtern, und Stinas Ansichten haben sich inzwischen völlig geändert. Vilgot ist nicht begeistert davon, in seinem Stuhl angeschnallt zu werden, und er ist am zufriedensten mit Hilfsmitteln, die ihm mehr Bewegungsfreiheit ermöglichen. Der Therapiedienst stellte ihm bereits im Alter von etwa einem Jahr einen Gehwagen zur Verfügung, und zum ersten Mal war Vilgot zufrieden und glücklich. Ansonsten saß er lieber auf dem Schoß seiner Eltern. 

Laufen mit dem NF-Walker    

Als Vilgot 4 Jahre alt war, empfahl sein Physiotherapeut, den NF-Walker auszuprobieren, und kurz darauf gab es einen Probetermin. Vilgots Vater Lars erinnert sich, dass dies ein Moment war, den er nie vergessen würde. Als Vilgot im NF-Walker stand, war seine erste Reaktion ein skeptischer Blick auf den NF-Walker-Rahmen vor ihm. Als er es dann eine Weile genau betrachtet hatte, richtete er seinen Körper auf und lief los. Stina und Lars hatten Vilgot zu diesem Zeitpunkt eine Weile nicht laufen sehen, da er die Fähigkeit verloren hatte, sich vorwärts zu bewegen. Doch dann rannte er plötzlich förmlich den Flur entlang. Alle feuerten ihn an und waren zu Tränen gerührt, als sie sahen, wozu er tatsächlich fähig war. 

Der NF-Walker gibt Vilgot die Unterstützung, die er braucht, um seine Kraft zum Vorankommen zu nutzen. So ist er nun seine bevorzugte Gehhilfe. Stina erzählt voller Freude, wie Vilgot wieder anfing zu laufen, so wie er es als kleiner Junge tat. Das Gehen war seine Stärke, aber je mehr er wuchs, desto weniger Kraft und Länge steckten in seinen Schritten. Er lief weniger, machte kleine Schritte. „Es ist, als ob der NF-Walker es ihm ermöglicht hätte, wieder zu laufen. Er hat das wunderbare Gefühl zurückgewonnen, das er hatte, als er klein war, und das er durch all die schweren Hilfsmittel verloren hatte.“  

„Das ist es, was er will. Es ist offensichtlich, dass er sich frei fühlt“, fügt Lars hinzu. 

Vilgot nutzt seinen NF-Walker sowohl drinnen als auch draußen. Drinnen kann er nah an den Spieltisch in seinem Zimmer heranrücken und hat die Hände frei zum Spielen. Draußen läuft er gerne mit seinen Brüdern umher. 

Vilgots Stärken   

Vilgot ist ein fröhlicher und temperamentvoller Junge mit vielen Stärken:  

„Seine Beine sind stark und bringen ihn vorwärts“, sagt Lars, Vilgots Vater. „Und er möchte unbedingt seine Beine benutzen. Normalerweise unterstützen wir ihn beim Gehen oder er nutzt den NF-Walker. Er genießt es, mit uns zu laufen und mit seinen Brüdern zu spielen, wenn er im Gerät ist.“ 

Es ist, als sei er am glücklichsten, wenn er sich so bewegen kann, wie er möchte, wenn seine Beine sich bewegen, sagt Stina.  

Vilgot macht deutlich, dass es ihm Spaß macht, an allen gemeinsamen Aktivitäten der Familie teilzunehmen. So schauen sie auf die Möglichkeiten und weniger auf die Hindernisse. Im Winter geht die Familie zum Angeln aufs Eis, und Vilgot begleitet sie. Auf der Slalompiste steht Lars aus Sicherheitsgründen hinter ihm und kontrolliert seinen Bi-Ski. Wenn sie im Herbst im Wald Urlaub machen, grillen sie Würstchen. Und warum sollte Vilgot in seinem NF-Walker nicht beim Zusammenharken der Herbstblätter im Garten helfen dürfen? Und anschließend in die Blätterhaufen springen? 

„Was ich anderen mitgeben möchte: Macht das Beste aus eurer gemeinsamen Zeit. Ich denke, das ist wichtig. Blickt auf das Positive und genießt die kleinen Momente. Um glücklich zu sein, bedarf es keiner großen Dinge. Man muss im Moment leben, und wir genießen viele tolle Momente mit Vilgot. Meiner Meinung nach ist es genau so fantastisch. Ihn einfach nur grinsen zu sehen, ist unglaublich“, so Lars.    

Stina hat den schwedischen Instagram-Account Helt Enkelt CP (übersetzt: Einfach CP) #heltenkelcp eingerichtet. Hier kann man einer Reihe von Familien mit mindestens einem Kind mit CP folgen. Ziel dieses Accounts ist es, das Bewusstsein zu schärfen und Vorurteile abzubauen.

Sehen Sie sich das Video von Vilgot ⬇️

Wir danken dem wunderbaren Vilgot und seiner fantastischen Familie dafür, dass sie ihre Geschichte mit uns geteilt haben. Wir hoffen, dass unser Artikel über ihre Erfahrungen dazu beiträgt, anderen Familien, die sich in der gleichen Situation befinden, Hoffnung und Inspiration zu geben.