Vilgot är 5 år och har dyskinetisk cerebral pares. Han älskar att vara aktiv och är som allra lyckligast när han får gå i sin NF-Walker.
I den här artikeln kan du läsa om:
- Vilgot och hans familj
- Vilgots historia
- Dyskinetisk cerebral pares
- De första hjälpmedlen
- Han springer i sin NF-Walker
- Vilgots styrkor
Vilgot och hans familj
Vilgot är en glad och sprudlande liten kille med mycket humor. Han är 5, snart 6 år och börjar skolan hösten 2023. Han bor med mamma Stina, pappa Lars och sina två äldre bröder på 12 och 14 år. Dessutom ser Golden Retrievern Svante och katterna Svea och Reine till att det alltid händer något i huset. Vilgot är nyfiken på livet och älskar att delta i alla aktiviteter som familjen gör. Som att spela fotboll och köra fyrhjuling. Han har precis fått en ny cykel och han älskar också att cykla med sina bröder.
Vilgots historia
I graviditetsvecka 38 märkte Stina att det plötsligt var mindre fosteraktivitet än hon hade känt tidigare och hon åkte därför till sjukhuset för en ultraljudsundersökning. Allt såg bra ut, men samma vecka sjönk Vilgots plus och man vidtog medicinska åtgärder för att stimulera hjärtfrekvensen. I slutändan var man ändå tvungna att göra ett akut kejsarsnitt, eftersom bebisen i magen blev allt sämre. Direkt efter födseln såg allt bra ut, men efter en timme blev det dramatiskt och det var nära att de förlorade sin nyfödda son. Vilgot hade fått något som kallas Persisterande pulmonell hypertension (PPHN). Det är ett kliniskt syndrom som består på svikt vid omställningen från fostrets cirkulation till det nyfödda barnets cirkulation. Det är ett mycket allvarligt tillstånd och Vilgot lades därför i respirator.
Läget var extra dramatiskt eftersom det var snöstorm dagen då Vilgot föddes och helikoptern som skulle transportera den svårt sjuke pojken till Uppsala kunde inte landa. Under tiden kämpade läkarna för att rädda livet på Vilgot, och när han var stabil ville ödet att snöovädret skulle avta och han flögs till Uppsala för vidare behandling. Under tiden på sjukhuset fick Vilgot ett krampliknande anfall som han fick medicin för. Föräldrarna vakade över det sovande barnet och hoppades på det bästa. Från att ha varit ansluten till en mängd slangar var han så småningom bara kopplad till sonden. Vilgots tillstånd var stabilt, och det var dags att resa tillbaka till det lokala sjukhuset.
Dyskinetisk cerebral pares
Eftersom Vilgot hade haft krampliknande anfall tidigare gjordes en MR-skanning, som tyvärr visade att hans hjärna hade fått skador. Skadorna var spridda över flera områden i hjärnan och det var svårt för läkarna att säga något om konsekvenserna och omfattningen av skadorna i ett så tidigt skede.
Beskedet kastade Stina och Lars ut i en berg och dalbana av känslor och frågor som: ”Har han cerebral pares? Och vad innebär skadorna? Redan i den tidiga babyfasen observerade Stina och Lars avvikande rörelsemönster och de upplevde också att han hade svårt att svälja och lätt satte mjölk i halsen. Symtom som de idag relaterar till dystonin.
När Vilgot var fem månader fick de beskedet att han förmodligen hade cerebral pares. Även om de innerst inne redan visste var det en stor sorg och de kände sig väldigt ensamma.
Vid två års ålder fick Vilgot diagnosen dyskinetisk cerebral pares. Förutom att han inte har något talspråk har han även motoriska utmaningar. Idag kommunicerar Vilgot flitigt med hjälp av sin ögonstyrda dator.
Vad är dyskinetisk cerebral pares?
Dyskinetisk cerebral pares förekommer hos cirka 6 % och beror på en skada i de basala ganglierna som ligger djupt i storhjärnan. Dyskinesi tar sig uttryck i ofrivilliga rörelser, vilket innebär att de är utanför personens kontroll. Rörelserna kan vara omväxlande och repetitiva.
De första hjälpmedlen
När Vilgot var 8 månader började de få uppföljning från habiliteringen och de fick hem det första hjälpmedlet. Stina minns tydligt att det var en arbetsstol och att den var det fulaste hon hade sett. Flera år senare är huset fyllt med hjälpmedel som Vilgot använder för att klara sin vardag, och Stina ser helt annorlunda på det idag. Vilgot gillar inte att spännas fast i sittande position utan trivs absolut bäst i hjälpmedel där han kan röra sig mer fritt. Han fick tidigt en gåstol från rehabiliteringen och när han gick i den korta stunder var det var första gången som han var nöjd. Annars ville han helst vara i mammas eller pappas famn.
Han springer i sin NF-Walker
När Vilgot var 4 år rekommenderade fysioterapeuten som följer upp Vilgot att han skulle testa NF-Walker, och efter en stund fick han prova den på habiliteringen. Vilgots pappa Lars berättar att det var ett ögonblick han aldrig kommer att glömma. När Vilgot stod i NF-Walker tittade han först skeptiskt på NF-Walker-ramen framför sig. Efter att ha inspekterat den ett litet tag rätade han på sig och sprang iväg. Vid den tidpunkten hade Stina och Lars inte sett Vilgot gå på ett tag, eftersom han på sätt och vis hade förlorat förmågan att röra sig framåt, och plötsligt gick han iväg längs korridoren. Alla hejade på honom och var rörda till tårar över att se vad Vilgot faktiskt var kapabel till.
NF-Walker ger honom det stöd han behöver för att kunna använda sina krafter till att röra sig framåt, och den är idag hans favoritgånghjälpmedel. Stina berättar glatt om att Vilgot har fått tillbaka gångrörelsen som han hade som liten. Att gå var hans styrka, men i takt med att han blev äldre förlorade han kraften och längden på stegen blev kortare. Följden blev att han gick mindre och med korta steg. – Det känns som att NF-Walker har gett honom gångförmågan tillbaka. Han har fått tillbaka den där härliga känslan han hade som liten, men som försvann i och med alla de tunga hjälpmedlen. Lars tillägger: – Det är det här han vill, det syns tydligt att han känner sig fri.
Vilgot använder sin NF-Walker både ute och inne. Inne gör den att han kan ta sig till lekbordet på sitt rum samtidigt som hans händer är fria så att han kan leka. Ute gillar han att springa med sina bröder.
Vilgots styrkor
Vilgots styrkor är att han är en glad kille som sprudlar av energi. ”Benen är också verkligen en av hans styrkor”, säger Vilgots pappa Lars. ”Han vill också använda, så vanligtvis är vi med honom eller så går han med oss i sin NF-Walker och leka uppe vid vägen eller med sina bröder”.
Det känns som att han är som lyckligast när han kan röra sig som han vill och då är det benen som rör sig, Vilgots mamma Stina.
Vilgot visar tydligt att han vill delta i alla aktiviteter som familjen gör tillsammans och de väljer att se alla möjligheter istället för hindren. Familjen ger sig ut på isen på vintern för att pimpla, och Vilgot är naturligtvis med. I slalombacken står pappa tryggt bakom och styr Vilgots biski och de grillar korv under skogspromenaderna på hösten. Och varför inte låta Vilgot vara med och kratta höstlöven i trädgården i sin NF-Walker? Inte minst hoppa i lövhögarna efteråt?
”Ta vara på ögonblicken skulle jag säga, jag tycker att det är viktigt. De små ögonblicken, se det positiva. Det behöver inte vara så stora saker för att man ska känna lycka. Man får leva i nuet och jag tycker att vi fångar många ögonblick som är helt fantastiska med Vilgot. Jag tycker att det är fantastiskt. Bara hans leende är otroligt” - Vilgots pappa Lars
Stina Forselius, Vilgots mamma har Instagram-kontot Helt Enkelt CP #heltenkelcp där du kan följa flera familjer där minst ett av barnen har en CP-diagnos. Kontot vill sprida kunskap och krossa fördomar. Följ dem gärna.
Se filmen med Vilgot här ⬇️
Vi vill tacka Vilgot och hans underbara familj för att de har delat sin historia med oss. Vi hoppas att historien om deras upplevelse ger inspiration och hopp till andra familjer i samma situation.
