Krister har bare brukt Innowalk i 5 måneder, men allerede nå opplever han positive effekter på både gangfunksjon og leddbevegelighet. Den stående aktiviteten med vektbæring er motiverende og kan gjennomføres uansett årstid - et viktig element for å opprettholde daglig aktivitet.
Velkommen til Tyssedal!
I Tyssedal, en vakker solrik høstdag i oktober blir jeg ønsket varmt velkommen inn i huset til Krister og hans familie. Han bor sammen med lillesøster Anna og mamma Grethe. De har den flotteste utsikt til omkringliggende fjell og bare et par kilometer opp i veien kommer du til utgangpunktet for turen til Trolltunga. I Tyssedal finnes det ingen rette veier. Her går det enten oppover eller nedover og familien bor midt i en bakke. Som rullestolbruker kan man tenke at det er litt av en utfordring, men ikke for Krister. Han har mange ganger kjørt sin elektriske rullestol opp alle bakkene, eller han tar sykkelen - den har heldigvis hjelpemotor.
Krister er en aktiv 15-åring
Krister er 15 år gammel og går i 10 klasse. Som andre gutter på denne alderen er han opptatt av gaming. Han liker veldig godt Minecraft, bilspill og andre action spill. Han spille både på telefon og på Ipad.
Favorittfaget på skolen er laserprinting. Skolen har anskaffet en “laserprinter” og Krister har sammen med en lærer startet en elevbedrift. Han viser stolt frem dørskilt og nøkkelringer han har lagd. På huset hjemme finner du også nummerskilt produsert av Krister. De har allerede levert skilt til både bedrifter og privatpersoner. Elevbedriften har sin egen Facebook side, som drives av Krister.
Både Krister og familien er en aktiv gjeng og det mangler ikke på fritidsaktiviteter. En gang i uken bader Krister i varmtvannsbasseng i Odda, enten sammen med mamma eller en BPA (Brukerstyrt personlig assistent). To dager i uken trener Krister og mamma styrketrening sammen på treningssenter. Familien liker også å være på tur sammen og Krister har kjørt hårnålsvingene fra P2 til P3 opp til Trolltunga sitt utgangspunkt i elektrisk rullestol. Det er en bratt og lang tur til toppen, men utsikten var absolutt verdt alt strevet. Han har også hatt som mål og klare å sykle på sin parallellsykkel hjemmefra og opp til P2, og det har han klart. Det tok 45 minutter opp alle bakkene
På sommeren er det mye trafikk forbi huset til familien, ettersom dette er veien til de tre parkeringsplassene til Trolltunga. I sommer bestemte Krister seg for å registrere hvilke nasjonaliteter som besøker Trolltunga. Sammen med assistenten hadde han hver dag en runde, enten på parallellsykkelen eller i den elektriske rullestolen, rundt til de nærliggende parkeringsplassene for å registrere biler og nasjonalitet. Mange dager registrerte han flere enn 250 biler og inntil 7 nasjonaliteter. Alt er sirlig registrert med dato, antall og nasjonaliteter i en bok. En gøyal aktivitet. Et raskt søk på Google forteller at det er mellom 80-90.000 besøkende til Trolltunga hvert år!
Krister har diagnosen CP
Krister ble født nær termin, men veide bare 2500 gram ved fødsel. Han måtte ut i full fart og var blå rundt nesen og munnen rett etter fødselen. Han hadde mange metningsfall de første dagene, og han strevde med å ta til seg næring som gjorde at han tilbrakte sine første 14 levedager på nyfødt intensiv. Familien og Krister ble sendt hjem med beskjed om at det var risiko for at han hadde CP siden han hadde hatt en tøff start på livet og det var behov for å følge ekstra med på utvikling hans. Rundt 1 års alderen fikk han diagnosen CP, og i tillegg fant man ut av at han hadde grå stær. Grå stær var det ingen som viste årsaken til på daværende tidspunkt
Tilfeldigheter gjorde at Krister ved rundt 3 års alder ble diagnostisert med en sjelden genfeil som det bare finne noen få tilfeller av i Norge. Genfeilen gjør at personen har svært tynne og skrøpelige blodårer, hvor det er stor risiko for at de kan sprekke. Spesielt i hodet. I tillegg gjør genfeilen også at personen utvikler grå stær.
Man vet ikke sikkert, men det er sannsynlig at Krister har fått en hjerneblødning enten under graviditeten eller fødselen på grunn av genfeilen som har gjort ham ekstra sårbar for blødninger.
Krister har alltid vært en selvstendig gutt og utviklet seg jevnt og trutt. Han kunne sitte selvstendig da han var ca 1 ½ år og lærte å gå da han var 2 år gammel. Da han begynte i 1. klasse strevde de som ikke kjente ham med å forstå hva han sa, men løpende utviklet han språket mer og mer. Krister ler godt når mammaen hans forteller at det var som om han uttalte alle ord baklengs i starten.
Hjerneblødning i 2021
I februar 2021, da Krister var 13 år skjedde det som ikke skulle skje. Krister fikk en hjerneblødning. Den kom helt ut av det blå uten forvarsel. Krister ble lagt i kunstig koma på Haukeland sykehus. Etter hvert våknet Krister til. Han hadde mistet de fleste funksjoner som å spise, drikke, snakke, sitte, stå og gå. Han klarte ikke å holde hodet oppe og kunne ikke bruke armene, men det kom seg heldigvis litt etter hvert spesielt på venstre side.
Frem til 18 juni var han på Haukeland og det var stort fokus på å trene opp og gjenvinne tapte funksjoner. Et tverrfaglig team av fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopeder, leger og sykepleier var alle involvert.
“Den dagen vi skulle reise arrangerte Haukeland en stor fest for Krister med ballonger, sykehusklovner, kaker og gaver. Alle sykepleierne, legene, fysioterapeutene, ergoterapeutene og logopedene var til stede for å ta avskjed med oss” forteller Grethe, mammaen til Krister.
Funksjon i dag
Hard og regelmessig trening siden den fatale skaden i februar 2021 har gitt resultater. Krister kan forflytte seg mellom blant annet stol og toalett/seng når han har noe å holde seg i og han kan gå korte avstander med en rullator. Han spiser selvstendig, og talen er også delvis kommet tilbake. Krister viser meg stolt hvordan han reiser seg til stående ved hjelp av støtte fra mor og rullatoren og at han kan gå fra kjøkkenet og inn på rommet. Grethe går trygt bak ham og støtter ham dersom han mister balansen.
Krister har akkurat vært på tre ukers intensiv treningsopphold på Barnas fysioterapisenter.
Målet for oppholdet var å fortsette jobben med å:
- Øke selvstendighet i oppreisning fra sittende til stående
- Gå korte avstander med rullator selvstendig
- Komme seg på do selvstendig inkludert forflytning og kle av/på seg selv
- Kle av seg t-skjorte og genser selvstendig
- Flyte på ryggen i basseng selvstendig
Den intensive treningen har vært med på å gjøre Krister enda mer selvstendig og bedre hans funksjoner.
Innowalk – fysisk aktivitet hver dag
I november 2022 var Krister på et treningsopphold på Beitostølen og det var første gangen at de ble introdusert til Innowalk.
“Det var fysioterapeuten som lurte på om vi ville prøve Innowalk, da han tenkte det kunne være et relevant treningshjelpemiddel for Krister. Jeg hadde aldri sett Innowalk før og da jeg så den og Krister oppe i den, tenkte jeg: Hvorfor har han ikke fått den tidligere?” forteller Grethe, mammaen til Krister.
Det var Beitostølen som introduserte Innowalk til Krister og fikk til en utprøvning på senteret. Etterfølgende var det den lokale fysioterapeuten som søkte om utlån av hjelpemiddelet og etter utprøving på NAV i Bergen, fikk de endelig Innowalk hjem. Siden mai 2023 og frem til nå (5 måneder) har Krister gått i Innowalk 6 dager i uken, mellom 30-40 minutter per gang.
Innnowalk har svingbart sete og nedfellbare leggstøtter som gjør at Krister kan forflytte seg selvstendig inn i Innowalk. Det er enten mamma Grethe eller en av hans BPA’er som assisterer ham. De hjelper ham med å feste alle reimer og snart er han opp i stående. De har satt på et Flexzi kommunikasjonsstativ på bordet til Innowalk, for å feste hans Ipad i en høyde som gjør at han står og ser rett fremover med hodet i en naturlig posisjon.
Positiv motorisk utvikling
“Alle funksjoner til Krister har blitt bedre etter at han begynte å bruke Innowalk”, forteller Grethe.
Krister’s gange med rullator har blitt bedre. Han klarer å gå lengre og han flytter beina lettere. I basseng har han alltid vært avhengig av å holde seg eller bli støttet av en person for å gå i vannet. Nå mestrer han korte avstander uten å holde seg. Det er kun behov for at en voksen person går bak ham i tilfelle han mister balansen.
Krister har nylig vært på Botulinumtoksin vurdering, men på bakgrunn av stabile ledd mål og til og med bedre ledd bevegelighet i ankelleddet, var det ikke nødvendig med behandling nå. Det var svært overraskende, og mor er overbevist om at det er Innowalk som har hatt betydning for denne positive utviklingen, siden det er det eneste nye tiltak som er blitt igangsatt siden siste Botulinumtoksin behandling.
Før de fikk Innowalk øvde de daglig på å gå i rullator, men det var krevende og tungt for de som assisterer Krister og han strevde med å plassere beina riktig under seg. I Innowalk får han masse korreksjon, som er umulig å håndtere manuelt, samtidig med at han får mange repetisjoner – rundt 2000 skritt i løpet av 30 minutter. Kanskje de mange repetisjonene har bidratt til en bedre gange i rullator?
Aktiv deltakelse i Innowalk
Krister er 15 år og synes det er fint å få “game” mens han står i Innowalk. Vi snakker sammen om hvilke andre typer aktiviteter han kan gjøre når han er i Innowalk som for eksempel:
- Aktivt bli med i bevegelsen - overstyre bevegelsene i Innowalk ved å bruke musklene aktivt i beina
- Intervall trening – Eksempelvis 3 minutter med høy fart og 1 minutt med rolig bevegelse (gjenta)
- Aktivitet med armene – holde en ballong i luften, mens han går i Innowalk
- Skiskyting – 5 minutter gange – STOP gang bevegelsen – kaste på blink (gjenta)
Krister smiler og ler. Han opplever at det er gøy å bli med i bevegelsene og han følger med på pulsklokka og ser at pulsen stiger når han jobber aktivt med. Det betyr at han får enda mer ut av økten i Innowalk.
De er glade for at de har nettopp dette hjelpemiddelet når de nå går inn i en vinterperiode. Det er mer krevende å opprettholde en aktiv livsstil når det er kaldt, vått og snø. Da er det ikke like enkelt å komme seg rundt på sykkel, men nå kan Krister gå i Innowalk hver dag uansett vær.
Vi ønsker Krister masse lykke til i fremtiden og gleder oss til å følge hans utvikling. Vi takker Krister og Grethe for at de ville dele sin historie med oss og vi håper den er til inspirasjon for andre.
