Krister har bara använt Innowalk i 5 månader, men redan nu upplever han positiva effekter på både gångfunktion och rörlighet i lederna. Den stående aktiviteten med belastning är motiverande och kan utföras oavsett årstid - en viktig del för att upprätthålla daglig aktivitet.
Välkommen till Tyssedal!
I Tyssedal, en vacker solig höstdag i oktober, blir jag varmt välkomnad till Krister och hans familjs hus. Krister bor med sin lillasyster Anna och mamma Grethe. De har en enastående vacker utsikt över de omgivande bergen och bara några kilometer längre fram på vägen når du startpunkten för vandringen till Trolltunga. I Tyssedal finns inga raka vägar. Här går det antingen uppför eller nedför och familjen bor mitt i en backe. Som rullstolsburen kan man tycka att det är en utmaning, men inte för Krister. Han har många gånger kört sin elektriska rullstol uppför alla backar, eller så tar han cykeln - som tur är har den en hjälpmotor.
Krister är en aktiv 15-åring
Krister är 15 år och går i 10:e klass. Precis som andra pojkar i den åldern gillar han gaming. Han gillar verkligen Minecraft, bilspel och andra actionspel. Han spelar både på sin telefon och på sin iPad.
Hans favoritämne i skolan är laserprinting. Skolan har skaffat en 3D-skrivare och Krister har tillsammans med en lärare startat ett elevföretag. Han visar stolt upp de dörrskyltar och nyckelringar han tillverkat. Hemma i familjens hus finns även nummerplåtar tillverkade av Krister. De har redan levererat skyltar till både företag och privatpersoner. Studentföretaget har en egen Facebook-sida som drivs av Krister.
Både Krister och familjen är aktiva och det råder ingen brist på fritidsaktiviteter. En gång i veckan badar Krister i en varmvattenbassäng i Odda, antingen tillsammans med sin mamma eller en PA (brukarstyrd personlig assistent). Två dagar i veckan styrketränar Krister och hans mamma tillsammans på gymmet. Familjen tycker också om att vara ute på resor tillsammans och Krister har kört hårnålskurvorna från P2 till P3 upp till Trolltungas startpunkt i en elrullstol. Vägen till toppen är brant och lång, men utsikten var definitivt värd all möda. Han har också haft som mål att kunna cykla sin parallellcykel hemifrån upp till P2, något han har lyckats med. Det tog 45 minuter att ta sig upp för alla backar.
På sommaren är det mycket trafik förbi familjens hus, eftersom det ligger längs vägen till de tre parkeringsplatserna för besökare till Trolltunga. I somras bestämde sig Krister för att registrera vilka nationaliteter som besöker Trolltunga. Varje dag tog han tillsammans med sin assistent en runda, antingen på sin parallellcykel eller i sin elektriska rullstol, runt till de närliggande parkeringsplatserna för att registrera bilar och nationalitet. Många dagar registrerade han mer än 250 bilar och upp till sju nationaliteter. Allt är prydligt antecknat med datum, nummer och nationaliteter i en bok. En rolig aktivitet. En snabb sökning på Google visar att det är mellan 80-90 000 besökare till Trolltunga varje år!
Krister har fått diagnosen cerebral pares
Krister föddes efter en fullgången graviditet, men vägde bara 2500 gram vid födseln. Han behövde förlösas snabbt och var blå runt näsan och munnen direkt efter förlossningen. Han hade många andningsuppehåll under de första dagarna, och han hade svårt att tillgodogöra sig näring, vilket gjorde att han fick tillbringa sina första 14 dagar i livet på den neonatala intensivvårdsavdelningen. Familjen och Krister skickades hem med beskedet att det fanns en risk att han hade cerebral pares, eftersom han hade haft en tuff start i livet. Man sa även att det fanns behov av att vara extra uppmärksam på hans utveckling. Runt 1 års ålder fick han diagnosen CP, och dessutom visade det sig att han hade gråstarr. Ingen visste orsaken till gråstarr på den tiden.
Slumpen gjorde att Krister vid ca 3 års ålder diagnostiserades med en sällsynt genetisk avvikelse som det bara finns ett fåtal fall av i Norge. Mutationen gör att personen får mycket tunna och sköra blodkärl, där risken är stor att de kan brista. Speciellt i huvudet. Dessutom gör den genetiska avvikelsen också att personen utvecklar gråstarr.
Man vet inte säkert, men det är troligt att Krister drabbades av en hjärnblödning under graviditeten eller förlossningen på grund av den genetiska avvikelsen som gör att han lätt drabbas av blödningar.
Krister har alltid varit en självständig kille som utvecklas hela tiden. Han kunde sitta självständigt när han var ungefär 1 1/2 år gammal och lärde sig att gå när han var 2 år gammal. När han började i första klass hade de som inte kände honom svårt att förstå vad han sa, men hans språk utvecklades hela tiden. Krister skrattar när hans mamma säger att det var som om han sa alla ord baklänges först.
Hjärnblödning 2021
I februari 2021, när Krister var 13 år, hände det som inte fick hända. Krister drabbades av en hjärnblödning. Det kom utan förvarning, som en blixt från klar himmel. Krister försattes i konstgjord koma på Haukeland Hospital i Bergen, Norge. Till slut vaknade Krister. Han hade förlorat de flesta funktioner, som förmågan att äta, dricka, prata, sitta, stå och gå. Han kunde inte hålla upp huvudet och kunde inte använda sina armar, men som tur var blev det gradvis bättre, speciellt på vänster sida.
Fram till den 18 juni var han på Haukelands sjukhus och det var stort fokus på träning och på att återfå förlorade funktioner. Ett multidisciplinärt team av fysioterapeuter, arbetsterapeuter, logopeder, läkare och sjuksköterskor var alla involverade.
– Samma dag som vi skulle åka höll Haukelands sjukhus en stor fest för Krister med ballonger, sjukhusclowner, tårtor och presenter. Alla sjuksköterskor, läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och logopeder var på plats för att ta farväl av oss, säger Grethe, Kristers mamma.
Funktion idag
Hård och regelbunden träning sedan den ödesdigra skadan i februari 2021 har gett resultat. Krister kan förflytta sig mellan sin rullstol och toaletten/sängen när han har något att hålla sig i och han kan gå korta sträckor med rullator. Han äter självständigt, och hans tal har också delvis återvänt. Krister visar stolt hur han reser sig upp till stående med hjälp av stöd av sin mamma och rullatorn och att han kan gå från köket och in i rummet. Grethe går bakom honom för att han ska känna sig trygg och stöttar honom om han tappar balansen.
Krister har precis varit på en tre veckor lång intensivutbildning på Barnens fysioterapicentrum.
Målet med vistelsen var att fortsätta arbetet med:
- Öka förmågan att själv kunna ta sig från sittande till stående
- Gå korta sträckor med en rullator på egen hand
- Att kunna gå på toaletten på egen hand, inklusive att förflytta och klä på och av sig själv
- Ta av sig t-shirten och tröjan på egen hand
- Flyta på rygg i poolen utan assistans
Den intensiva träningen har bidragit till att göra Krister ännu mer självständig och förbättra hans funktioner.
Innowalk – fysisk aktivitet varje dag
I november 2022 var Krister på en träningsvistelse på Beitostølen och det var första gången som familjen introducerades till Innowalk.
”Det var fysioterapeuten som undrade om vi ville prova Innowalk, eftersom han trodde att det kunde vara ett lämpligt hjälpmedel för Krister. Jag hade aldrig sett Innowalk förut och när jag såg den och Krister uppe i den tänkte jag: Varför har han inte fått den tidigare?” säger Grethe, Kristers mamma.
Det var Beitostølen som introducerade Innowalk för Krister och fick prova på centret. Därefter var det den ansvariga fysioterapeuten på habiliteringen som ansökte om förskrivning av hjälpmedlet, och efter tester på NAV i Bergen fick de till slut hem sin Innowalk. Sedan maj 2023 och fram till nu (5 månader) har Krister gått i Innowalk 6 dagar i veckan, mellan 30-40 minuter per gång.
Innnowalk har en vridbar sits och nedfällbara benstöd som gör att Krister kan röra sig självständigt i Innowalk. Det är antingen mamma Grethe eller någon av hans BPA:er som hjälper honom. De hjälper honom att spänna fast alla remmar och när det är klart kommer han snabbt upp i stående. De har satt upp ett Flexzi-kommunikationsstativ på Innowalk-bordet för att fästa hans iPad på en höjd som gör att han kan stå och titta rakt fram med huvudet i en neutral position.
Positiv motorisk utveckling
”Kristers alla funktioner har förbättrats sedan han började använda Innowalk”, säger Grethe.
Kristers gång med rullator har blivit bättre. Han kan gå längre och han rör benen lättare. I bassänger har han alltid varit beroende av att hålla i sig eller få stöd av en person för att gå ner i vattnet. Nu klarar han att gå korta sträckor utan att hålla i sig. Det enda som behövs är att en vuxen går bakom honom om han skulle tappa balansen.
Krister har nyligen varit på botulinumtoxinbedömning, men på grund av stabila leder och förbättrad rörlighet i fotleden behövdes ingen behandling nu. Det var mycket överraskande, och Kristers mamma är övertygad om att det är Innowalk som har haft en inverkan på denna positiva utveckling, eftersom det är den enda nya åtgärden som har initierats sedan den senaste botulinumtoxinbehandlingen.
Innan de skaffade Innowalk övade de på att gå med rullator varje dag, men det var krävande och tungt för de som hjälpte Krister och han hade svårt att placera benen rätt under sig. I Innowalk får han mycket korrigering, som är omöjlig att hantera manuellt, samtidigt som han får många repetitioner – runt 2000 steg på 30 minuter. Kanske har de många repetitionerna bidragit till förbättrad gång med rullator?
Aktivt deltagande i Innowalk
Krister är 15 år och tycker att det är skönt att få ”gejma” när man står i Innowalk. Vi diskuterar vilka andra typer av aktiviteter han kan göra när han är i Innowalk, till exempel:
- Delta aktivt i rörelsen – åsidosätta rörelserna i Innowalk genom att aktivt använda musklerna i benen
- Intervallträning – Till exempel 3 minuter i hög hastighet och 1 minuts lugna rörelser (som upprepas flera gånger)
- Aktivitet med armarna – hålla en ballong i luften medan han går i Innowalk
- Skidskytte – 5 minuters promenad – stanna upp – kasta mot mål (repetera)
Krister ler och skrattar. Han tycker att det är roligt att delta i rörelserna, och han följer pulsmätaren och ser att pulsen stiger när han arbetar aktivt. Det gör att han får ut ännu mer av träningen i Innowalk.
De är glada att de har just detta verktyg när de nu går in i en vinterperiod. Det är svårare att upprätthålla en aktiv livsstil när det är kallt, blött och snöigt. Det är inte lika lätt att ta sig runt på cykel, men nu kan Krister gå i Innowalk varje dag, oavsett väder.
Vi önskar Krister lycka till i framtiden och ser fram emot att följa hans utveckling. Vi tackar Krister och Grethe för att de ville dela med sig av sin historia och vi hoppas att den kan vara en inspiration för andra.
