Krister nutzt den Innowalk seit 5 Monaten und spürt bereits positive Auswirkungen sowohl auf die Gehfunktion als auch auf die Beweglichkeit der Gelenke. Die Aktivität mit Gewichtsübernahme im Stehen ist motivierend und kann unabhängig von der Jahreszeit durchgeführt werden – ein wichtiger Punkt zur Aufrechterhaltung der täglichen Aktivität.
Willkommen in Tyssedal!
Im norwegischen Tyssedal werde ich an einem wunderschönen sonnigen Herbsttag im Oktober im Haus von Krister und seiner Familie herzlich willkommen geheißen. Krister lebt mit seiner jüngeren Schwester Anna und seiner Mutter Grethe zusammen. Sie haben eine herrliche Aussicht auf die umliegenden Berge und nur ein paar Kilometer die Straße hinauf befindet sich der Ausgangspunkt für die Wanderung nach Trolltunga – einem weltbekannten Wanderziel. In Tyssedal gibt es keine geraden Straßen. Es geht entweder bergauf oder bergab und die Familie lebt auf einem Hügel. Als Rollstuhlfahrer, so könnte man denken, ist das eine ziemliche Herausforderung, aber nicht für Krister. Schon oft ist er mit dem Elektrorollstuhl alle Hügel hinaufgefahren, oder er nimmt das Fahrrad – zum Glück hat es einen unterstützenden Motor.
Krister ist ein aktiver 15-Jähriger
Krister ist 15 Jahre alt und geht in die 10. Klasse. Wie andere Jungen in seinem Alter liebt er Computerspiele. Er mag Minecraft, Renn- und andere Actionspiele sehr und spielt sowohl auf dem Handy als auch auf dem iPad. Sein Lieblingsfach in der Schule ist “Laserdruck”. Die Schule hat einen Laserdrucker angeschafft und Krister hat zusammen mit einem Lehrer eine Schülerfirma gegründet. Stolz präsentiert er Türschilder und Schlüsselanhänger, die er angefertigt hat. Zu Hause finden sich auch eine Reihe von Kristers selbstgemachten Tellern. Seine Schülerfirma hat bereits Schilder an Unternehmen und Privatpersonen geliefert und verfügen außerdem über eine Facebook-Seite, die von Krister verwaltet wird.
Sowohl Krister als auch seine Familie sind sehr aktiv und an Freizeitaktivitäten mangelt es nicht. Einmal pro Woche schwimmt Krister in einem Warmwasserbecken in Odda, entweder mit seiner Mutter oder einer anderen Begleitung. Zwei Tage in der Woche trainieren Krister und seine Mutter gemeinsam im Fitnessstudio. Die Familie unternimmt auch gerne gemeinsame Ausflüge und Krister hat die scharfen Kurven bis zur Trolltunga, eine der beeindruckendsten Klippen Norwegens, im Elektrorollstuhl bewältigt. Es ist ein steiler und langer Weg bis dorthin, aber die Aussicht hat sich gelohnt.
Im Sommer herrscht viel Verkehr entlang des Hauses der Familie, da dies die Zufahrts-straße zu den drei Trolltunga-Parkplätzen ist. In diesem Jahr beschloss Krister, alle Nationalitäten, die Trolltunga besuchten, aufzuzeichnen. So fuhren er und seine Begleitung täglich entweder auf einem Parallelfahrrad oder in einem Elektrorollstuhl zu den Parkplätzen, um Autos und Nationalitäten zu erfassen - übrigens an vielen Tagen mehr als 250 Autos und bis zu 7 Nationalitäten. Alles wurde akribisch mit Datum, Kennzeichen und Nationalität in einem Buch festgehalten. Eine unterhaltsame Aktivität - und eine schnelle Google-Suche zeigt uns, dass jedes Jahr zwischen 80.000 und 90.000 Besucher nach Trolltunga kommen!
Kristers CP-Diagnose
Krister kam kurz vor dem errechneten Termin zu Welt, jedoch wog er nur 2.500 Gramm. Es musste schnell gehen, denn Krister war blau an Nase und Mund. In den ersten Tagen hatte er viele Phasen von Entsättigung und Probleme mit der Nahrungsaufnahme, so dass er die ersten 14 Tage auf der Neugeborenen-Intensivstation verbrachte. Seiner Familie wurde der Hinweis nach Hause mitgegeben, dass das Risiko einer CP-Erkrankung aufgrund des schweren Starts ins Leben für ihn bestehe und seine Entwicklung genau überwacht werden müsse. Ungefähr im Alter von einem Jahr erhielt Krister die Diagnosen CP und Katarakt (Grauer Star), wobei letztere Ursache zu diesem Zeitpunkt unbekannt war.
Durch Zufall wurde bei Krister im Alter von etwa drei Jahren ein seltener genetischer Defekt diagnostiziert, der in Norwegen nur in wenigen Fällen auftritt. Durch diesen Gendefekt entstehen extrem dünne und brüchige Blutgefäße mit einem hohen Risiko von Blutungen, insbesondere im Kopfbereich. Dieser Defekt kann genauso zu einem Katarakt, dem Grauen Star, führen.
Es ist nicht sicher, aber wahrscheinlich, dass Krister aufgrund des genetischen Defekts entweder während der Schwangerschaft oder bei der Geburt eine Gehirnblutung erlitt, was ihn besonders anfällig für weitere Blutungen machte.
Krister war schon immer ein selbständiger Junge und entwickelte sich stetig weiter. Mit etwa 1 ½ Jahren konnte er selbständig sitzen und lernte mit 2 Jahren laufen. Als er in die 1. Klasse kam, hatten diejenigen, die ihn nicht kannten, Schwierigkeiten, zu verstehen, was er sagte, aber nach und nach entwickelte er auch seine Sprache immer weiter. Krister lacht, als seine Mutter ihm erzählt, dass es am Anfang schien, als spräche er alle Wörter rückwärts aus.
Gehirnblutung in 2021
Im Februar 2021, im Alter von 13 Jahren, hatte Krister eine Gehirnblutung. Diese kam völlig unerwartet, ohne Vorwarnung. Krister wurde im Haukeland-Krankenhaus im norwegischen Bergen in ein künstliches Koma versetzt. Als er erwachte, hatte er die meisten Funktionen wie Essen, Trinken, Sprechen, Sitzen, Stehen und Gehen verloren. Er konnte seinen Kopf nicht hochhalten und seine Arme nicht benutzen. Glücklicherweise besserte sich sein Zustand nach und nach, vor allem auf der linken Seite.
Krister blieb bis zum 18. Juni 2021 im Krankenhaus. Trainingsschwerpunkt war die Wiedererlangung verlorener Funktionen. Beteiligt war ein multidisziplinäres Team aus Physio- und ErgotherapeutInnen, LogopädInnen, ÄrztInnen und Pflegekräfte.
„Am Tag unserer Abreise organisierten die Leute im Krankenhaus eine große Party für Krister mit Luftballons, Clowns, Kuchen und Geschenken. Das ganze Team war da, um uns zu verabschieden", sagt Grethe, Kristers Mutter.
Funktionalität heute
Das harte und regelmäßige Training seit dem schlimmen Vorfall im Februar 2021 hat Früchte getragen. Krister kann sich beispielsweise zwischen einem Stuhl und der Toilette oder dem Bett bewegen, wenn er etwas zum Festhalten hat, und er kann mit einer Gehhilfe selbständig kurze Strecken zurücklegen. Er isst selbständig und auch die Sprachfähigkeit ist teilweise zurückgekehrt. Krister zeigt stolz, wie er mit der Unterstützung seiner Mutter und des Rollators aufstehen und von der Küche ins Wohnzimmer gehen kann. Grethe folgt ihm und unterstützt, wenn er das Gleichgewicht verliert.
Krister kommt gerade von einem dreiwöchigen Intensivtraining im Kinderphysiotherapiezentrum in Bergen zurück.
Die Ziele dieses Trainingsblocks waren weiterhin:
- Steigerung der Selbstständigkeit beim Übergang vom Sitzen zum Stehen
- Selbstständiges Zurücklegen von kurzen Strecken selbstständig mit einer Gehhilfe
- Selbstständiger Gang zur Toilette, inklusive Transfer und An-/Ausziehen
- Selbstständiges Ausziehen von T-Shirt und Pullover
- Selbstständiges Rückenschwimmen im Pool
Das intensive Training hat dazu beigetragen, Krister noch unabhängiger zu machen und seine Funktionen zu verbessern.
Innowalk – körperliche Aktivität jeden Tag
Im November 2022 nahm Krister an einem Trainingsprogramm in Beitostølen teil (Rehabilitationszentrum mit Schwerpunkt auf körperliche Aktivität) - seine erste Begegnung mit dem Innowalk.
„Der Physiotherapeut schlug vor, den Innowalk auszuprobieren, denn er glaubte, dass es ein gutes Trainingsgerät für Krister sein könnte. Ich hatte den Innowalk noch nie zuvor gesehen, doch als ich Krister darin sah, dachte ich: Warum hat man das nicht früher gemacht?“ sagt Kristers Mutter, Grethe.
In Beitostølen lernte Krister den Innowalk kennen und durfte ihn dort ausführlich testen. Anschließend beantragte der örtliche Physiotherapeut die Ausleihe des Geräts. Nach weiteren Trainingseinheiten dort und der Genehmigung der Versicherung, wurde der Innowalk schließlich zu Krister nach Hause geliefert. Seit Mai 2023, seit 5 Monaten also, nutzt Krister den Innowalk sechs Tage die Woche, jeweils zwischen 30 und 40 Minuten.
Der Innowalk verfügt über einen drehbaren Sitz und versenkbare Beinschienen, die Krister einen unabhängigen Ein- und Ausstieg ermöglichen, mit ein wenig Hilfe seiner Mutter Grethe oder einer Pflegekraft. Sie helfen ihm, alle Gurte zu befestigen, und schon steht er. Ein Flexzi-Ständer ist am Therapietisch befestigt, um das iPad in der für Krister richtigen Höhe zu befestigen, für eine natürliche Kopfhaltung im Stehen und beim Geradeausschauen.
Positive motorische Entwicklung
„Alle Funktionen von Krister haben sich verbessert, seit er den Innowalk nutzt“, sagt Grethe.
Auch Kristers Gehfähigkeit mit einer Gehhilfe hat sich immens verbessert. Er kann längere Strecken zurücklegen und seine Beine bewegen sich leichter. Im Schwimmbad war er beim Gehen im Wasser immer darauf angewiesen, sich an jemandem festzuhalten oder gestützt zu werden. Jetzt meistert er kurze Distanzen, ohne sich festzuhalten. Aus Sicherheitsgründen ist es lediglich erforderlich, dass ein Erwachsener ihm folgt, falls er das Gleichgewicht verliert.
Krister wurde kürzlich auf Botulinumtoxin untersucht, aber aufgrund seiner Gelenkstabilität und seiner noch besseren Beweglichkeit im Sprunggelenk ist eine Behandlung derzeit nicht notwendig. Das war eine große Überraschung und seine Mutter ist überzeugt, dass der Innowalk zu dieser positiven Entwicklung beigetragen hat – die einzige neue Therapieform seit der letzten Botulinumtoxin-Behandlung.
Vor dem Innowalk übte Krister das Gehen täglich mit einer Gehhilfe. Das war anstrengend und nicht leicht für die HelferInnen von Krister, und er hatte Mühe, seine Beine richtig unter sich zu platzieren. Im Innowalk wird viel korrigiert, was manuell nicht möglich wäre, und Krister schafft gleichzeitig viele Wiederholungen – etwa 2.000 Schritte in 30 Minuten. Vielleicht haben genau diese vielen Wiederholungen zu einer verbesserten Gehfunktion mit einer Gehhilfe beigetragen?
Aktive Teilnahme im Innowalk
Krister ist 15 Jahre alt und genießt es, im Innowalk Computerspiele zu spielen. Wir sprechen aber auch über andere Aktivitäten, die er während seines Innowalk- Trainings machen kann, wie z. B.:
- Aktive Beteiligung an der Bewegung (Übersteuern der automatischen Innowalk-Bewegungen, indem die Beinmuskeln eingesetzt werden)
- Intervalltraining (z. B. 3 Minuten mit hoher und 1 Minute mit langsamer Geschwindigkeit, mit Wiederholung)
- Aktivität mit den Armen (z. B. beim Gehen im Innowalk einen Ballon in der Luft halten)
- Biathlon (z. B. 5 Minuten Gehen – STOP – Gehbewegung – Wurf auf ein Ziel mit Wiederholung)
Krister lacht. Es macht ihm Spaß, die Bewegungen mitzumachen. Dabei behält er den Pulsmesser im Auge und bemerkt, dass der Puls steigt, wenn er aktiv arbeitet. Das bedeutet, dass er noch mehr vom Innowalk-Training profitieren kann.
Krister und seine Familie sind froh, den Innowalk zu haben, besonders jetzt, wo der Winter kommt. Bei Kälte, Nässe und Schnee ist es viel schwerer, aktiv zu bleiben und mit dem Fahrrad umherzufahren. Aber jetzt kann Krister den Innowalk jeden Tag nutzen, egal bei welchem Wetter!
Wir wünschen Krister viel Glück für die Zukunft und freuen uns darauf, seine Entwicklung zu begleiten. Wir danken ihm und seiner Mutter Grethe dafür, dass sie ihre Geschichte mit uns geteilt haben, und hoffen, dass sie als Inspiration für andere dienen kann.
