Når barnet ditt har en funksjonsnedsettelse, er det naturlig å være opptatt av komfort. Du ønsker å beskytte barnet mot ubehag samtidig som du gir barnet alle muligheter til å utvikle seg.
I denne artikkelen drøfter vi:
- Begrepet komfort
- Er begrepet «komfort» det samme for barn med funksjonsnedsettelse?
- Kroppsstilling og utviklingsrettede aktiviteter
- Kroppsstilling
- Aktivitet
- Kombiner riktig kroppsstilling med deltakelse i aktiviteter
- Finn den rette balansen med gode hjelpemidler
- Dere som foreldre er ekspertene
Begrepet komfort
Komfort er et komplekst begrep, ettersom det både er en subjektiv og nyansert verdi. Din oppfatning av komfort er trolig litt annerledes enn min, og både din og min oppfatning kan endre seg avhengig av hvordan vi føler oss; hvor varme, slitne eller sultne vi er, og om vi trenger å gå på toalettet. Det finnes ikke én enkelt definisjon av hva det innebærer å være «hundre prosent komfortabel». Enkelte fellesnevnere går imidlertid igjen.
Fra et rent fysiologisk perspektiv blir komfort gjerne vurdert ut fra fravær av smerte, å føle seg trygg eller å være passe mett, passe varm og ikke måtte på toalettet. Fra et sensorisk perspektiv handler komfort om det er et passende nivå av bakgrunnsstøy og hvor lyst det, at det ikke er overveldende sterke lukter, og at vi ikke er bevisste på klærne og fottøyet vi har på, og overflaten vi befinner oss på. I tillegg har vi følelsesmessig komfort – å være utenfor «komfortsonen» anses som gunstig for læring og personlig vekst, mens å bli mer komfortabel handler om å redusere negative følelser og dempe uro og plager.
Selv om vi er komfortable i utgangspunktet, vil komforten bli redusert jo lengre tid vi tilbringer i samme stilling eller aktivitet, ettersom hjernen registrerer behovet for å skifte stilling, spise, drikke, gå på toalettet, dempe eller skru opp volumet på ting vi hører på, eller komme ut av en bukse som strammer.
Det er ikke nødvendig å være komfortabel 100 % av tiden. Vi kan tåle at ting er litt ukomfortabelt i korte perioder hvis formålet anses som viktig – for eksempel når vi går til tannlegen, eller dersom utfallet anses å være verdt det – som med en tøff treningsøkt. Alt i alt er det imidlertid et grunnleggende menneskelig behov å oppleve komfort, uansett hva det innebærer for hver av oss. Dette gjør at vi kontinuerlig gjør justeringer (som vi stort sett ikke er oppmerksomme på, før vi blir ukomfortable) slik at vi kan gå videre i hverdagen så effektivt som mulig.
Er begrepet «komfort» det samme for barn med funksjonsnedsettelse?
Ja, stort sett. Barn med funksjonsnedsettelser kan imidlertid ha vansker med å holde kroppen i en stabil stilling mot tyngdekraften, bevege seg fritt, kjenne sine egne behov og formidle disse eller regulere måten de reagerer på når de opplever overveldende sensoriske stimuli. For dem kan det være vanskelig å regulere stillingen de er i, slik at komforten i mindre grad er noe som opprettholdes av seg selv i «bakgrunnen». For at barnet skal være komfortabelt, kreves det at du følger med, med et observant blikk og sørger for at barnet har det riktige nivået av støtte for den valgte aktiviteten i den aktuelle tidsperioden. Det komplekse ved komfort innebærer at det ikke finnes én løsning som passer for alle. Det avhenger i stor grad av:
- barnets posturale utviklingsnivå
- i hvilken grad barnets posturale stabilitet blir forstyrret av reflekser, kramper mv.
- hvor godt barnets posturale behov ivaretas av gode hjelpemiddelløsninger
- det tiltenkte formålet med hjelpemidlene barnet bruker
Kroppsstilling og utviklingsrettede aktiviteter
Kroppsstilling kan defineres som «stillingen en person holder kroppen i». Aktivitet kan defineres som «handling, bevegelse, gjøremål, interesse, hobby eller yrke».
Selv om kroppsstilling og aktivitet henger så tett sammen at barnets kroppsstilling bestemmes av aktivitetene hen ønsker å gjøre, og kvaliteten på aktivitetene bestemmes av kroppsstillingen, skal vi her drøfte dem litt atskilt.
Kroppsstilling
Barnets kroppsstilling og kroppsholdning avhenger av barnets posturale utviklingsnivå. For barnet ditt kan det ta lengre tid å utvikle evnen til å opprettholde ulike kroppsstillinger på egen hånd, eller at det ikke er mulig uten ekstra støtte. Variasjoner i muskeltonus eller kraftige reflekser kan føre til endret kroppsfasong, redusert bevegelighet, permanente deformiteter og asymmetri. Alt dette må man ha god innsikt i for å kunne tilby komfortable hjelpemiddelløsninger – utvalget av utstyr for å ligge, sitte, stå og bevege seg, som gir ekstern støtte der det trengs.
Ergoterapeuten eller fysioterapeuten kan kartlegge barnets posturale behov ved å gjøre en detaljert vurdering av barnets kroppsstilling. Det innebærer å blant annet gjøre ulike målinger av bevegelsesutfall og -lengde i ulike stillinger, og å tilpasse egnede hjelpemidler til barnets individuelle kroppsform for det tiltenkte formålet eller aktiviteten. Ideelt bør dette gjentas hvert halvår, og uansett minst én gang i året for å fange opp eventuelle endringer.
Hvis barnet ditt har cerebral parese, kan ergo-/fysioterapeuten også bruke GMFCS-klassifiseringssystemet for grovmotorisk funksjon (Palisano et al., 2007) for å kartlegge barnets fysiske ferdigheter. Dette kan i sin tur bidra til å finne de best egnede hjelpemiddelløsningene for barnet. Generelt er det barna på GMFCS-nivå IV og V som har behov for det mest komplekse utstyret.
I henhold til anbefalt praksis for postural støtte bør barnet få tilgang til hjelpemidler i tråd med barns utviklingsmessige alderstrinn. Det betyr at selv om barnet trenger støtte, bør hen få sitte i oppreist stilling fra rundt seks måneders alder, og komme i stående stilling fra rundt 12 måneders alder. Forskning har også vist at mobilitetsutvikling i tidlig alder (under fem år) sannsynligvis har positiv effekt på utviklingen (Bray et al., 2020).
Aktivitet
Terapeuter (meg inkludert) snakker gjerne om aktiviteter fra et funksjonsperspektiv, med fokus på bevegelser og egenomsorg (håndfunksjon, påkledning og spising), men dette er bare ett aspekt av barnets utvikling.
Canchilds «seks F-ord i habilitering» for barn og unge med funksjonsnedsettelse (https://www.canchild.ca/en/research-in-practice/f-words-in-childhood-disability) minner om at det finnes seks hovedfaktorer for barns utvikling:
- Function – funksjon; det barnet gjør
- Family – familie; det essensielle miljøet barnet lever i
- Fitness – fysisk form; barnets fysiske og psykiske form og velvære
- Fun – moro; aktiviteter barnet liker å holde på med
- Friends – venner; vennskapene barnet knytter med andre
- Future – fremtid; hvordan livet blir for barnet
Selv om funksjon-aspektet gjerne vektlegges i størst grad, er alle disse seks områdene like viktige, og må tas i betraktning når man skal prøve å finne den riktige balansen mellom komfort, kroppsholdning og -stilling og aktivitet gjennom bruk av hjelpemidler.
Kombiner riktig kroppsstilling med deltakelse i aktiviteter
Mennesket er ikke laget for å sove stående. Selv om vi kan slumre sittende i en stol, er det lite sannsynlig at vi opplever kvalitetssøvn. Kroppen er ustabil fordi vi ikke har riktig støtte på de riktige stedene. Etter en stund faller hodet forover og rykker oss ut av søvnen. Derfor er den mest komfortable stillingen når vi skal sove, å være tilbakelent eller ligge. Motsatt er det svært vanskelig å spise mens vi ligger – det kan være vanskelig a svelge, og vi risikerer å søle og å sette mat i halsen. Vi kan spise stående hvis vi ikke trenger å bruke kniv eller gaffel, men det tar lengre tid og krever litt større anstrengelser, siden det ikke er den mest stabile stillingen å spise i. Derfor er den mest effektive og komfortable stillingen når vi skal innta et måltid, å sitte rett opp og ned på en stol med ryggstøtte og bena på gulvet. Da kan vi bruke hendene til å manøvrere bestikket og ha hodet og nakken i en stilling som gjør det lett å svelge ordentlig, mens kroppen har tilstrekkelig støtte gjennom hele aktiviteten.
Det blir alltid en avveining mellom stabilitet og støtte, avhengig av hva vi holder på med.
Generelt er det slik at jo mer krevende vi synes en aktivitet er, jo mer stabil kroppsholdning må vi ha.
Finn den rette balansen med gode hjelpemidler
Hjelpemidler – utstyret barnet bruker til hjelp i det daglige – er måten barnet får ekstern støtte på for å kunne komme i eller opprettholde kroppsstillinger som ellers ville vært for vanskelig å få til på egen hånd.
For barn med nedsatt funksjonsevne innebærer den manglende evnen til å justere kroppsstilling at det må rettes et større fokus mot stabilitet. Her er det nyttig å være bevisst på barnets behov knyttet til kroppsstilling i konteksten av den spesifikke aktiviteten barnet holder på med, og hvor lenge (ref. den posturale vurderingen nevnt over). Hvis barnet ditt trenger hjelpemidler for å sitte oppreist, må rullestolen eller sittesystemet kunne sørge for god nok stabilitet og støtte over lengre perioder. Kroppsstillingen kan fortsatt justeres. For eksempel vil det å vippe eller senke ryggen bakover gi en mer avslappende stilling, og det å ta av brystselen når man sitter oppreist med et brett montert foran, kan oppmuntre til å trene opp økt arm-/håndrekkevidde. Høydereguleringer kan komme godt med når barnet skal ha det gøy og være sammen med venner og familie.
Hvis dere imidlertid er en friluftslivsorientert familie som liker å legge ut på turer i skog og mark eller sykle på skogsstier, vil konvensjonelle rullestoler eller spesialseter neppe kunne innfri dette behovet. Terrengvogner eller sykkelvogner er en god hjelpemiddelløsning – men har gjerne mindre postural støtte. Innenfor rimelighetens grenser er det helt greit så lenge familieaktiviteten varer – de fysiske, sensoriske og følelsesmessige fordelene ved å være ute i frisk luft, oppleve naturen og ha det hyggelig sammen med familien oppveier i høyeste grad mangelen på «korrekt» postural støtte.
Man bruker hjelpemidler til å oppnå stabilitet (og dermed komfort) gjennom en kombinasjon av støtteflater, seler og ekstra puter som er tilpasset barnets kroppsform. Hvis du opplever at barnet synes det er svært vanskelig å opprettholde en bestemt stilling i en rimelig tidsperiode, og barnet er i utstyr hen er vant til, og ikke involvert i en aktivitet barnet opplever som krevende, ELLER ekstra støtte eller seler er tatt i bruk uten at de gjør noen forskjell, er det et tydelig tegn på at hjelpemiddelet enten ikke lenger er egnet, eller må tilpasses.
Husk også at hjelpemidler kan ha en terapeutisk effekt eller gi muligheter for utvikling, men at de ikke bør brukes i lengre perioder på bekostning av brukerens komfort. Tidligere nevnte jeg at det kan være hensiktsmessig å ta av brystselen på en stol eller rullestol for å gi større hånd- eller armbevegelsesfrihet. Det kan være helt i orden for aktiviteter av kortere varighet, som å bla om sidene i en bok, spise eller legge puslespill. Det innebærer imidlertid også at stabiliteten i overkroppen reduseres, og at barnet vil anstrenge seg i større grad samlet sett, slik at det kan være gunstig å feste selen igjen når den aktuelle aktiviteten er fullført. Å gå på tur med selen av «for å jobbe med stabilitet i overkroppen» er ikke riktig eller tiltenkt bruk av utstyret (gulvbaserte eller stående aktiviteter er bedre egnet for å jobbe med stabilitet i overkroppen), og vil medføre ubehag for barnet.
Dere som foreldre er ekspertene
Etter min erfaring er foreldrene til barn med nedsatt motorisk funksjon helt klart ekspertene på alt som gjelder sitt eget barn. Du er kanskje ikke kjent med all fagterminologien som benyttes i behandlingen (selv om det selvsagt ofte er tilfellet), men uansett vet du instinktivt hva som er best for barnet ditt. Du forstår hva de liker og ikke liker, og kan gjenkjenne tegn på ubehag mye tidligere enn de fleste andre som er involvert i omsorgen for barnet. Jeg har funnet at det ofte er hjelpemidlene som er anbefalt eller satt opp av terapeuter, som skaper flest bekymringer knyttet til barnets grad av komfort. Ikke nøl med å søke opp brukeranmeldelser og eventuelt innhente en fornyet vurdering hos andre instanser ved behov. Hjelpemidler kan absolutt bidra til at du finner den riktige balansen mellom barnets komfort og utvikling, og dette er i høyeste grad en felles innsats.
