Komfort och utveckling: Finn rätt balans med medicintekniska hjälpmedel

När ditt barn har en funktionsnedsättning är det naturligt att vara orolig över komforten. Du vill skydda ditt barn från obehag samtidigt som du ger det alla möjligheter att utvecklas. 

I den här artikeln kommer vi att titta lite närmare på:  

• Begreppet komfort  
• Är begreppet komfort detsamma för barn med funktionsnedsättning?  
• Hållning och aktivitet för utveckling  
  
  • Hållning  
  • Verksamhet  
  • Kombinera hållning och aktivitet  
• Hitta rätt balans med hjälp av medicintekniska hjälpmedel  
• Föräldrar, erat ord väger tungt

Begreppet komfort   

Komfort som begrepp är komplext eftersom det är både subjektivt och nyanserat. Din uppfattning om komfort kommer förmodligen att skilja sig något från min, och var och en kan också förändras beroende på hur bra vi mår, hur trötta, varma eller hungriga vi är, eller om vi behöver gå på toaletten. Det finns inte en enda definition av ”perfekt komfort”. Det finns dock ett antal vanliga teman.  

Ur ett rent fysiologiskt perspektiv tenderar komfort att mätas i termer av avsaknad av smärta, trygghetskänsla eller att ha exakt rätt balans mellan att vara mätt, varm och inte behöva gå på toaletten. Ur ett sensoriskt perspektiv avser komfort bakgrundsljud och ljusnivåer som är acceptabla, inga starka lukter, och när vi inte tänker på våra kläder, skor och underlaget som vi befinner oss på. Sedan finns det känslomässig komfort - att vara utanför vår ”komfortzon” anses vara gynnsamt för vår personliga utveckling och vårt lärande, medan komfort antyder minskade negativa känslor och att stressnivåerna minskar.   

Även om det kan kännas bekvämt till en början, kommer tiden vi tillbringar i en position eller engagerar oss i en aktivitet med tiden att minska vår komfort, eftersom våra hjärnor registrerar behovet av att byta position, äta, dricka, gå på toaletten, höja/sänka volymen eller exempelvis byta från tighta byxor till byxor som är rymligare.  

Komfort är inte nödvändigt 100 % av tiden. Vi kan vara beredda att tolerera lite obehag under en kort tid om syftet känns viktigt – till exempel ett besök hos tandläkaren, eller om resultatet upplevs som värt det – kanske ett svårt träningspass. Sammantaget är dock upprätthållande av komfort - oavsett hur vi unikt upplever det - ett grundläggande mänskligt behov. Det driver våra frekventa justeringar (som vi är mer eller mindre omedvetna om tills vi blir obekväma) så att vi kan fortsätta leva våra dagliga liv så effektivt som möjligt.  

Är begreppet komfort det samma för barn med funktionsnedsättning?

Ja, i stora drag. Ett barn med funktionsnedsättning kan dock ha svårt att hålla kvar sin kropp i en stabil position mot tyngdkraften, röra sig fritt, känna igen och kommunicera sina behov eller reagera på ett reglerat sätt på överväldigande sensoriska stimuli. För ett barn med funktionsnedsättning är frekventa justeringar sannolikt svårare, så chansen att komforten sköter sig själv i bakgrunden är mindre. Att upprätthålla komfort kräver att du iakttar och är observant, samtidigt som du ger ”lagom” mycket posturalt stöd för den valda aktiviteten under den tid som krävs. Komfortens komplexitet innebär att det inte finns en lösning som passar alla. Det beror mycket på:  

• Den nivå av postural utveckling som ditt barn har uppnått.  
• Hur mycket ditt barns hållningsstabilitet avbryts av ljud, reflexer eller anfall.  
• Graden av matchning mellan ditt barns behov och lämpliga hjälpmedel. 
• Det avsedda syftet med de hjälpmedel barnet använder.  

Hållning och aktivitet för utveckling 

Hållning kan definieras som ”den position där någon håller upp sin kropp”. Aktivitet kan definieras som ”handling, rörelse, intresse, hobby eller yrke” (Oxford Languages).   

Även om hållning och aktivitet är så tätt sammanvävda att ditt barns hållning bestäms av de aktiviteter det vill utföra, och kvaliteten på aktiviteterna som de utför bestäms av barnets hållning, kommer vi att försöka skilja lite på dem här.   

Hållning 

Hållning (hur ditt barn bär upp sin kropp) beror på deras nivå av postural mognad. För ditt barn kan det ta längre tid att behärska en rad ställningar självständigt eller så kanske det inte är möjligt utan ytterligare stöd. Variationer i muskeltonus eller starka reflexer kan leda till förändringar i kroppsform, rörelseförlust, kontrakturer och asymmetri - som alla måste förstås tydligt för att man ska kunna tillhandahålla bekväma tekniska lösningar - utbudet av liggande, sittande, stående och rörlig utrustning som ger externt stöd där det behövs.  

Din arbetsterapeut eller fysioterapeut kan se över ditt barns posturala behov genom att göra en detaljerad postural bedömning. Detta innebär att du gör olika mätningar av längd och rörelseomfång i olika positioner och matchar ditt barns individuella kroppsform mot ett lämpligt hjälpmedel för det avsedda syftet eller aktiviteten. Detta bör helst upprepas var sjätte månad, men minst en gång per år för att fånga eventuella förändringar.   

Om ditt barn har cerebral pares kan terapeuter också använda ett mått som kallas Gross Motor Function Classification System (GMFCS) (Palisano et al, 2007) för att identifiera nivån på barnets fysiska förmågor. Detta leder oss i sin tur till de lämpligaste tekniska lösningarna. I allmänhet är barn på GMFCS-nivå IV och V de som behöver de mest avancerade typerna av utrustning.     

Bästa praxis inom postural hantering indikerar att barn bör ha tillgång till hjälpmedel från utvecklingsmässigt lämplig ålder. Så även om barnet behöver stöd bör det sitta från cirka sex månaders ålder och stå från cirka 12 månader. Forskning har också visat att tidig motorassisterad mobilitet (under fem år) sannolikt kommer att ha en positiv effekt på utvecklingen (Bray et al, 2020).  

Aktivitet 

Terapeuter (mig själv inkluderad) tenderar att prata om aktiviteter i termer av funktion, med fokus på rörelse och egenvård (handfunktion, påklädning, matning), men detta är bara en del av ett barns utveckling.      

Canchilds ”F-ord för barns utveckling” (https://www.canchild.ca/en/research-in-practice/f-words-in-childhood-disability) påminner oss om att det finns sex nyckelområden för barns utveckling:  

• Functioning (Fungerande) – vad ditt barn gör  
• Family (Familjen) – den viktigaste miljön för ditt barn  
• Fitness (Välmående) - ditt barns fysiska och psykiska välbefinnande  
• Fun (Favoritaktiviteter) - aktiviteter som ditt barn tycker om  
• Friends (Vänner) - vänskaper som ditt barn etablerar med andra  
• Future (Framtid) – vad livet handlar om för ditt barn  

Även om fokus främst ligger på funktion är alla sex områden lika viktiga och bör beaktas när man försöker balansera komfort, hållning och aktivitet genom att tillhandahålla hjälpmedel.  

Att kombinera hållning och aktivitet  

Människor är inte gjorda för att sova stående. Även om vi kan slumra i en stol är det osannolikt att vi upplever kvalitetssömn. Kroppen blir instabil eftersom vi inte har rätt stöd på rätt ställen. Efter ett tag faller huvudet ner mot bröstet och vi vaknar med ett ryck. Därför är den mest bekväma sovställningen tillbakalutad eller liggande. Omvänt är det mycket svårt att äta när man ligger ner – det är svårt att svälja, och vi riskerar att sätta i halsen eller spilla ner oss. Vi kan äta stående om vi inte behöver använda kniv och gaffel, men det tar längre tid och är mer ansträngande eftersom vi inte är speciellt stabila. Därför är den mest effektiva och bekväma ställningen att äta i sittandes upprätt på en stol med ryggstöd och fötterna på golvet. Denna ställning gör att vi kan använda våra händer för att hantera besticken, den gör att huvudet och nacken är i linje så att vi kan svälja utan att sätta maten i halsen och den säkerställer att vår kropp har tillräckligt stöd.   

Vilken position som är bäst för den aktuella aktiviteten är alltid en avvägning mellan stabilitet och stöd.  
Generellt är det så att ju svårare vi upplever att en aktivitet är, desto stabilare måste hållningen vara.  

Hitta balansen med hjälp av medicintekniska hjälpmedel   

Hjälpmedel - den utrustning som ditt barn tar hjälp av i vardagen - är det sätt på vilket externt stöd tillhandahålls för att låta ditt barn uppnå eller stanna kvar i kroppspositioner som annars skulle vara för svåra.   

För barn med funktionsnedsättningar kan det vara svårare att göra posturala justeringar och därmed måste mer fokus läggas på stabilitet. Det är här det är praktiskt att vara tydlig kring ditt barns hållningsbehov i samband med den aktivitet det utför, och hur länge (kom ihåg den posturala bedömningen). Om ditt barn behöver hjälpmedel för att sitta upp måste rullstolen eller sittstödet ge tillräckligt med stabilitet och stöd under längre perioder. Hållningen kan fortfarande justeras. Till exempel kommer en tillbakalutad position ge en mer vilsam hållning, och att ta bort bröstselen när ditt barn sitter upprätt med en bricka fastsatt framför sig kan göra att han eller hon vill sträcka på armarna och händerna längre. En höjdjustering underlättar interaktioner i nyckelområdena familjen, favoritaktiviteter och vänner.   

Men om ni är en familj som älskar friluftsliv, t.ex. att vandra eller cykla i terräng, är det inte särskilt troligt att en konventionell rullstol eller specialsits uppfyller det behovet. Terrängvagnar eller cykelvagnar är en utmärkt hjälpmedelsteknik här – men de tenderar att ge mindre stöd för hållningsmusklerna. Inom rimliga gränser kan de dock vara helt OK under hela familjeaktiviteten.   

De fysiska, sensoriska och känslomässiga fördelarna med frisk luft, natur, roliga aktiviteter och tid tillsammans med familjen uppväger dock med råge för bristen på "korrekt" posturalt stöd.    

Stabilitet (och därmed komfort) hos hjälpmedelsteknik uppnås genom en kombination av stödytor och remmar och extra kuddar som är anpassade till ditt barns kroppsform. Om du märker att ditt barn tycker att det är mycket svårt att upprätthålla en kroppsposition under längre tid - och barnet är placerat i ett hjälpmedel som det är vant vid att använda och inte utför en aktivitet som de tycker är svår; ELLER om ytterligare stöd eller remmar har lagts till som inte gör någon skillnad, då är det är en tydlig indikation på att hjälpmedelslösningen antingen inte passar längre eller att den behöver justeras.   

Kom också ihåg att medicintekniska hjälpmedel kan erbjuda utvecklingsmöjligheter. De bör emellertid inte användas under längre perioder på bekostnad av komforten. Jag nämnde tidigare att man kan ta bort bröstselen på en sits eller rullstol för att möjliggöra större arm- och handrörelser - det går utmärkt för kortvariga aktiviteter, som att vända blad i en bok, äta eller lägga ett pussel. Ditt barns bålstabilitet kommer dock att minska och ditt barn kommer att behöva anstränga sig mer totalt sett. Därför det är en bra idé att spänna fast selen igen när aktiviteten har avslutats. Att gå en promenad med selen borttagen ”för att arbeta med bålstabiliteten” gör att hjälpmedlet inte används på avsett sätt (aktiviteter som utförs på golvet eller i stående är mer lämpliga när du vill arbeta med bålstabiliteten) och kommer att leda till obehag för ditt barn. 

Föräldrar, erat ord väger tungt  

Det är min tydliga erfarenhet att föräldrar till barn med funktionsnedsättning är experter på sitt barn. Du kanske inte känner till alla terapitermer (även om de flesta av er gör det), men även om du inte skulle göra det, så har du bäst erfarenhet vad gäller ditt barns behov. (original: så vet du instinktivt vad som är bäst för ditt barn). Du förstår vad ditt barn gillar och ogillar och kan läsa av tecken på obehag mycket tidigare än de flesta andra som är involverade i ditt barns vård. Jag har märkt att det ofta är hjälpmedel som rekommenderas eller ställs in av terapeuter som orsakar mest oro för ditt barns komfort. Var inte rädd för att söka efter recensioner, och vid behov begära en andra bedömning. Medicintekniska hjälpmedel kan absolut hjälpa dig att hitta en bra balans mellan ditt barns komfort och utveckling, och det är i högsta grad ett lagarbete.