Die Diagnose einer spinalen Muskelatrophie (SMA) bedeutet nicht zwangsläufig, dass man kein glückliches, produktives und erfolgreiches Leben führen kann. Mit dem Medikament Spinraza und intensiver täglicher Bewegung auf dem Innowalk kostet Aisha ihr Leben in vollen Zügen aus.

Aisha sitzt lachend und vergnügt in ihrem Zimmer. Sie ist eine reflektierte Zehnjährige, die später einmal Modedesignerin werden will. Obwohl sie jetzt permanent einen elektrischen Rollstuhl benutzt, sieht sie darin kein Hindernis um das zu erreichen, was sie will. Sie liebt es, mit ihren Freunden unterwegs zu sein. Zuhause verbringt sie ihre Zeit mit malen und dem Backen ihres Lieblingskuchens, oft zusammen mit ihren kleineren Geschwistern

Aisha war gerade mal 18 Monate alt, als bei ihr SMA diagnostiziert wurde – eine seltene genetische Erkrankung, die das Rückenmark und die Nerven beeinträchtigt. SMA führt außerdem zu Muskelschwäche und Muskelschwund. Zunächst wurde Aisha’s Eltern mitgeteilt, sie würde unter Typ 1, der schwersten Form der SMA, leiden. Glücklicherweise stellte sich dann jedoch heraus, dass es sich um Typ 2 handelt.

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Früher gab es keine Medikamente gegen SMA, die Lebenserwartung war ungewiss. Zum Glück für Aisha und ihre Familie hat ein Durchbruch in der Behandlung mit dem Medikament Nusinersen, das unter dem Markennamen Spinraza vertrieben wird, die Zukunftschancen für Kinder mit SMA jedoch erheblich verbessert.

Was ist Spinraza?

Spinraza (Nusinersen) ist ein neues Medikament, das vor kurzem für die Behandlung aller Arten von SMA zugelassen wurde. Bei dieser Therapie wird die körpereigene Produktion des SMN-Proteins gesteigert. Mehrere Forschungsstudien, so genannte klinische Studien, haben gezeigt, dass das Medikament den Krankheitsverlauf deutlich verlangsamt und in vielen Fällen die Belastbarkeit von Patienten mit SMA verbessert.

Aishas Reise mit SMA

Ihre Eltern wurden zum ersten Mal misstrauisch, dass mit Aisha etwas nicht in Ordnung sein könnte, als sie bemerkten, dass sie sich nicht wie andere Kinder ihres Alters bewegte. Sie brachten sie zum Kinderarzt in einer Stadt namens Västerås in Schweden. Der schickte sie dann zu einem Neurologen. „Als der Neurologe uns mitteilte, dass sie an einer Krankheit namens Spinale Muskelatrophie leidet, war das für uns sehr schlimm“, erinnert sich Aishas Mutter Fadumo und ergänzt: „Vor allem, als er uns erklärte, dass Aisha ihr ganzes Leben lang einen Rollstuhl benutzen muss.“

„Es war eine angespannte Zeit. Wir machten uns Sorgen und verbrachten Tag und Nacht damit, zu überlegen, was wir tun sollten“, erinnert sich Fadumo weiter. Vor einigen Jahren wurde das Medikament Nusinersen, das vielversprechende Ergebnisse erzielt hatte, in Schweden offiziell zugelassen. In klinischen Studien verlangsamte Spinraza das Fortschreiten der Krankheit deutlich und verbesserte in vielen Fällen die Widerstandsfähigkeit von Personen mit SMA.

Nachdem Fadumo positive Erfahrungsberichte von anderen Eltern gehört hatte, besprach sie die Möglichkeit mit Aishas Kinderarzt. Daraufhin bekam Aisha die erste Injektion vor einem Jahr, als sie neun Jahre alt war.   

Obwohl Spinraza immer noch keine Heilung ermöglicht, bewirkt die Medikation eine kontinuierliche motorische Verbesserung, insbesondere in Kombination mit intensivem Training.

Aisha in ihrem Innowalk

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Die Bedeutung von körperlicher Bewegung

Bewegung ist für Menschen mit SMA äußerst wichtig, um die Gelenke flexibel zu halten, Muskelverkürzungen zu verhindern, die Durchblutung aufrechtzuerhalten und den Aktionsradius zu vergrößern. Es wird auch angenommen, dass regelmäßige Bewegung die motorischen Neuronen schützt – darauf deuten auch Versuche mit Tieren hin.

Aisha und ihre Familie haben zusammen mit einem Physiotherapeuten ein sicheres Übungsprogramm erarbeitet, um maximale Beweglichkeit zu gewährleisten sowie Lungenkapazität und Muskelkraft aufzubauen.

Aishas Physiotherapeutin wusste, dass die Behandlung mit Spinraza durch die Aktivierung von Aishas Muskeln ergänzt werden sollte und empfahl, den Innowalk zu Hause für dynamisches Stehen und Training mit Gewichtsbelastung zu verwenden. Aishas Eltern erkennen bereits eine Verbesserung ihrer Kraft und Ausdauer. Sie ist nun in der Lage, mehr am Leben teilzunehmen, sie liebt Spaziergänge und Picknicke. 

In mehreren Studien der schwedischen Universität Lund wurden die positiven gesundheitlichen Erfolge beim Training mit dem Innowalk, einem dynamischen, robotergestützten Bewegungstrainer, bewiesen. Dabei wurde auch herausgefunden, dass Kinder mit SMA, die den Innowalk in Kombination mit Spinraza benutzen, große motorische Verbesserungen aufweisen.

„Der Innowalk gibt mir die Möglichkeit, aufrecht zu stehen und sowohl meine Beine als auch meine Arme zu bewegen. Es ist wirklich cool! Ich kann immer weiter und weiter gehen, und es fühlt sich fantastisch an“, zeigt sich Aisha begeistert. „Den Innowalk benutze ich jetzt jeden Tag, etwa 30 Minuten lang. Ich fühle mich energiegeladener und glücklicher, und ich habe sogar zum ersten Mal in meinem Leben begonnen zu schwitzen“, lacht sie. 

Obwohl Aisha auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sehen ihre Eltern Aishas Zukunft positiv. Sie hoffen, dass ihre Tochter stark genug sein wird, einen Job zu bekommen und anderen Menschen zu helfen – um damit auch ihre eigene Lebensqualität weiter zu verbessern.

Lernen Sie Aisha in diesem Video kennen

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Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald verfügt über mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in verschiedenen Branchen, von denen ihr aber noch keine so am Herzen gelegen hat, wie ihre Arbeit bei Made for Movement. Hier kann sie für diejenigen etwas bewegen, die es am meisten brauchen. Deshalb setzt sie sich als Head of Marketing bei Made for Movement mit Leidenschaft dafür ein, andere mit Stories und Know-How darüber zu informieren, wie die Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen verbessert werden kann.