Zyan är en kille på 7 år och en riktig solstråle som älskar att upptäcka sin hemstad i sitt gånghjälpmedel Xplore. Det bästa han vet är att besöka grannens gäss och kycklingar.
– Under ett 3D-ultraljud i sjunde månaden konstaterades att Zyan hade olika missbildningar, vilket gjorde att vi var tvungna att vara beredda på det värsta. Läkarna rådde mig till och med att avbryta graviditeten, berättar hans mamma Gezal för oss när vi intervjuar henne. – Det är förmodligen en genetisk defekt, men än idag kan läkarna inte säga säkert vad det är.
– Familjens interaktion och acceptans var det viktigaste från början. Vi var förberedda på det värsta och vi har välkomnat honom med öppna armar, berättar hans mamma Gezal, och i slutändan blev det inte så illa som man hade förutspått, fortsätter hon. Visst var det svårt i början. Men dag för dag har vi vuxit in i uppgiften. Vi älskar honom som han är. Han är vår solstråle och en riktig glädjespridare. Vi vet också att han kommer att vara i behov av hjälp i hela sitt liv. Därför är det viktigt för familjen att Zyan alltid är i händelsernas centrum och att vi kan vara mobila med honom.
Längtan efter mobilitet var stor från början
Speciellt längtan efter rörlighet var stor från början, viket gjorde en hel del för att förbättra Zyans rörlighet. Gezahl berättar att hon har gjort mycket efterforskningar på internet och gör så än idag för att få information om vilka möjligheter och stöd det finns för barn med funktionsnedsättning. Därför fick Zyan också intensiv Petö-terapi när han var tre år, en terapi som han avslutade för två år sedan, och för närvarande får Zyan neuroaktiv reflexterapi. Dessutom fick han tillgång till många olika hjälpmedel.
Zyans första gånghjälpmedel var NF-Walker. Gezal stötte på NF-Walker när hon gjorde egna efterforskningar på internet. På de sociopediatriska centren (SPZ) fick hon emellertid information om att NF-Walker har konstruerats som gånghjälpmedel för barn med spastisk funktionsnedsättning och att Zyan inte passar in i mallen. Trots det gav hon inte upp och ansökte om gånghjälpmedlet hos hjälpmedelscentralen och fick det också beviljat.
Zyan fick sin NF-Walker i början av 2018. – Där var vi tvungna att öva mycket med Zyan, minns Gezal. – Vi var tvungna att visa honom och arbeta med honom om och om igen – till och med grannarna och deras barn har övat med Zyan. I början stod han bara i sin NF-Walker utan att röra sig. Efter en tid och en veckas paus – vi var på semester – var det som att allt föll på plats. Gexal ställde honom i gånghjälpmedlet NF-Walker på eftermiddagen och då gick Zyan i den för första gången.
Efter var det rena barnleken att ta steget över till Xplore. Zyan kände redan till rörelserna och började direkt gå med Xplore när han fick den i november 2020.
XPLORE
Xplore är ett gånghjälpmedef för barn med komplexa rörelsestörningar och som inte har klarar att bära upp den egna kroppsvikten. Tack vara Xplore kan de stå utan hjälp och gå längre. Den gör att han blir mer mobil och mer delaktig.
Här kan du läsa en intervju med en fysioterapeut om hennes erfarenheter med Xplore.
Att byta från ett gånghjälpmedel till ett annat var ganska enkelt
– Jag var nyfiken på hur han skulle acceptera den nya gångtränaren, inte minst med tanke på att det var ett nytt hjälpmedel på marknaden. Men jag satte honom i den och han började gå direkt, minns Gezal. – Vi blev förresten rekommenderade den av vår produktspecialist på Made for Movement.
I Xplore sitter Zyan på en sadel som påminner om en cykelsadel och som gör att han kan vara mer aktiv och använda hjälpmedlet längre. När han blir trött slänger han sig bara ner. Det är också helt OK för hans mamma.
Hur länge använder Zyan gånghjälpmedlet Xplore?
Zyan övar varje dag i Xplore i ungefär en timme. Ibland kan det bli mer än så, beroende på vad vi ska göra. Han gillar mest att använda Xplore ute. Då går han sin runda i hembyn med Xplore, besöker grannens djur och träffar grannbarnen och leker med dem.
Om han blir för trött, visar han det med gester och ansiktsuttryck och då tar hans mamma ut honom ur hjälpmedlet.
Zyans syster Dilan (5 år) leker gärna med honom och Xplore. Hon ställer sig då bakom Xplore och de gör en runda i huset: Barnen leker att de åker buss. – Det är så de skapar sin egen värld, skrattar Gezal.
Starkare muskler och ökad rörlighet
Eftersom Zyan redan använde NF-Walker innan han fick Xplore, behövde han nu mindre stöd, vilket gjorde att man kunde sätt in ett gånghjälpmedel utan skenstyrning. Kombinationen av riktad mobilitet och bra korrigering ska hjälpa Zyan att känna sina ben bättre, för att kunna använda dem på ett målinriktat sätt.
Hans mamma berättar för oss med glädje i rösten att den regelbundna träningen har haft en mycket positiv effekt och att Zyan har blivit mycket starkare i benen. Nu kan han sträcka på sina ben bättre och hans ataxi har också blivit bättre. Rörelser som tidigare knappt var möjlig för Zyan klarar han nu nästan själv, till exempel att ta sig upp i soffan eller sin säng. Man kan tydligt se att han har fått mer muskelmassa i benen och det gör att han kan förflytta sig själv. Det gör att Zyan, som annars bara kan ta sig fram på golvet genom att krypa eller rulla, kommer upp i ögonhöjd med barnen i hans ålder. – För Zyan är det detta en galen känsla av frihet och lycka på samma gång, säger hans mamma glatt.
– Dessutom gör Xplore att cirkulationen kommer igång och det händer mycket också i hans huvud, säger Gezal entusiastiskt. – Så fort han hamnar i upprätt ställning ser man direkt att han förändras och blir en helt annan pojke. I upprättstående ser jag att han helt klart kan orientera sig och också visar i vilken riktning han vill gå. Hans uppmärksamhet förbättras och om det inte går som han vill växlar han till att gå baklänges. Det är så hans starka vilja kan ta sig uttryck.
Familjens förväntningar har också uppfyllts
Idag tar familjen med sig honom överallt, och därför använder familjen i första hand en rullstol. På utflykter och på semestern är han alltid med så länge som möjligt. De nya hjälpmedlen gör det ännu enklare.
I januari 2021 fick Zyan ett till syskon. – Lillasystern är bra för honom, säger Zyans mamma glatt. – De båda systrarna ger struktur och normalitet till familjen, men också till Zyans liv. Vanligtvis fokuserar föräldrar som har ett barn med funktionsnedsättning på det barnet och har en tendens att vara överbeskyddande. Men när det finns syskon med i bilden tar de dig tillbaka till verkligheten, till ett normalt liv. Det är bra för hela familjen och speciellt för Zyan.
Förutom träningen i hjälpmedlen går Zyan på fysioterapi, arbetsterapi och talterapi en gång i veckan. Allt detta sker i skolan.
Zyan går i en särskola och i hans klass finns det sju andra barn. Alla barn har olika behov. – För Zyan betyder det att han går i skolan med barn som också har ett handikapp. Jag tror att det bästa med skolan för Zyan är att han kan vara tillsammans med barn som inte är överlägsna honom i allt och som kan möta honom i ögonnivå, säger Gezal.
I skolan fungerar NF-Walker fortfarande som en reservlösning. Men främst går Zyan i Xplore. Med detta gånghjälpmedel är han mycket mer aktiv och mobil. Xplore är perfekt att använda ute och för att upptäcka världen.
Enkel och snabb hantering av Xplore
– Tiden är ingen ursäkt, försäkrar Gezal. – Xplore är enkel att hantera. Vanligtvis har Zyan redan ortoser och skor på sig och jag kan då bara lyfta honom och placera honom i hjälpmedlet. Spänn fast remmarna och han kan börja gå. Det gör att Gezal har liten förståelse för föräldrar som säger att de inte har tid med denna enhet. Hon förklarar då alltid för föräldrarna hur enkelt det är och att man måste ta på och av skorna även på andra barn. Hon jämför det med att använda Xplore. Framför allt om barn med funktionshinder vill och kan gå så bör föräldrarna uppmuntra detta. Dessutom blir föräldrarna allt snabbare. Även här gör den dagliga träningen att det blir rutin och slutligen något normalt.
Vad önskar du dig för ditt barns framtid?
– Jag skulle vilja att Zyan blir så självständig som möjligt när det gäller hans grundläggande behov. För mig innebär det att han kan köra sina hjälpmedel, gå på toaletten utan hjälp och förhoppningsvis någon gång kunna äta på egen hand. Om han blir mer självständig på dessa tre områden, skulle det vara det bästa som kunde hända för honom – och mig.
Tålamod och kontinuitet är viktigt menar Gezal. Gezal ser att Zyan hela tiden utvecklas. Det har aldrig varit några steg bakåt, även om det ibland har gått lång tid utan att något hänt, men så har Zyan på nytt gjort framsteg. Därför vill hon uppmuntra föräldrar till barn med funktionshinder, ingjuta mod i dem, och hon ger dem rådet att aldrig ge upp – för någon gång lönar sig arbetet.
Mobilitet och deltagande med gånghjälpmedlet Xplore!
I den här videon visar vi hur Xplore fungerar, vem den är avsedd för och hur man använder den.
