Tre av fire personer med cerebral parese (CP) opplever å ha smerter. Det er en kompleks sekundær tilstand som påvirker funksjonelle ferdigheter og livskvalitet. Smerte er ofte utfordrende å vurdere, spesielt hos individer med alvorlige funksjonsnedsettelser og uten språk. Likevel er det en tilstand som må tas på alvor og håndteres gjennom hele livet. 

  1. Hva er årsaken til smerte hos personer med CP? 
  2. Hva er konsekvensene av smerte? 
  3. Opptrer smerte forskjellig i forhold til motorisk funksjon, kjønn og alder? 
  4. Hvordan håndtere smerte for personer med CP? 
  5. Studie i Norge

1.Hva er årsaken til smerte hos personer med CP?  

CP-relaterte smerter assosieres ofte med sekundære komplikasjoner som kontrakturer, spastisitet, hofteluksasjon, mage- og tarmfunksjon, feilstillinger og skoliose. Posisjonering i samme stilling over lang tid, som for eksempel i rullestol, kan også forårsake smerter. 

Spastisitet er en av de vanligste årsakene til smerte. Spastiske muskler forstyrrer bevegelse av kroppen, armer og ben og kan over tid, i kombinasjon med redusert motorisk funksjon og inaktivitet, forårsake kontrakturer og feilstillinger. En kombinasjon av alle disse faktorene kan på sikt forårsake smerter. En nylig publisert studie fra Sverige fant at barn med CP har dobbelt så høy sannsynlighet for å oppleve smerter hvis de har feilstillinger som forårsaker asymmetrier i kroppen, uavhengig av alder og motorisk funksjon. Det rapporteres at ofte og alvorlige smerter er lokalisert til underekstremitetene, spesielt i hofter, lår og bekken hos både barn og voksne med CP.  

2. Hva er konsekvensene av smerte? 

Om du eller barnet ditt opplever smerter, kan det påvirke ens adferd og evne til å være aktiv og delta i hverdagen, for eksempel på skolen, på jobb og i sosiale aktiviteter. Også søvn påvirkes av smerte. 

En studie, som inkluderte barn med CP i alderen 4-18 år, rapporterte at seks av ti barn som har smerte opplever at det forstyrrer daglig aktivitet, og en tredjedel rapporterte at smerte forstyrrer søvnen deres. 

Smerte påvirke ikke bare livskvaliteten til barnet, men også for familien, derfor er det viktig å vurdere og håndtere smerter fra tidlig alder og gjennom hele livet. 

3. Opptrer smerte forskjellig i forhold til motorisk funksjon, kjønn og alder?   

Smerter forekommer innenfor alle motoriske funksjonsnivåer, klassifisert med Gross Motor Function Classification Scale (GMFCS). Intense smerter forekommer imidlertid oftere blant de som er på høyere nivå av GMFCS skalaen, IV og V.  

I tillegg har man kunnskap om at jenter rapporterer mer smerte enn gutter, og smerteintensitet ser ut til å være mer alvorlig hos jenter. 

Når barnet vokser og blir eldre, øker ofte intensiteten av smerter. Noen studier indikerer at årsaken til økt smerte blant voksne med CP henger sammen med en kombinasjon av overanstrengelse av kroppen i uhensiktsmessige stillinger og inaktivitet. 

4. Hvordan håndtere smerte for personer med CP?  

For å kunne behandle smerte må vi først undersøke og vurdere smerten. Hva er frekvensen og intensiteten, og hvor er smerten lokalisert? 

Mange mennesker med CP er i stand til å beskrive og vurdere sin egen smerte, men for de som har utfordringer med å utrykke seg, kan det være litt mer krevende å tolke og vurdere smerte. Ofte vil det være foreldrene som kjenner barnet best som vil tolke og vurdere hvor barnet har smerter, hvor intense de er og på hvilken måte det påvirker funksjon og dagliglivet. Faktisk har studier vist at foreldre er svært gode på å vurdere sitt barns smerter.  

Vanligvis brukes visualiserende ansiktstegninger med ulik smertemimikk for å vurdere graden av smerteintensitet. I tillegg brukes et kroppsskjema for å lokalisere smerter. Du må i tillegg beskrive i hvilken grad smerte påvirker normal aktivitet og søvn. I løpet av de siste årene har alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for personer som strever med å utrykke seg vært et god redskap for at personen selv skal få anledning til selv å beskrive sin smerte. 

Dessverre er smertehåndtering fortsatt et område innenfor CP som vi ikke vet nok om. Dette er en utfordring for personen som opplever smerte og for foreldre som blir fortvilet når de ser at barnet lider. 

Det er flere typer medikamenter som kan bidra til å redusere smerter. Vanligvis brukes spasmedempende medikamenter som botulinumtoksin og baklofen som en del av smertebehandlingen. Dersom spastisiteten reduseres påvirkes også muskuloskeletale smerter. I de tilfeller hvor smerten er relatert til feilstillinger som skoliose eller hofteluksasjon, kan det være nødvendig med operasjon for å bedre symmetrien i kroppen og minske smerter.

Les også: 6 ting du bør vite om spastisitet! 

Smertebehandling er imidlertid langt mer enn medisinering. Terapeuter vil fra helt tidlig barndom fokusere på å maksimere barnets motoriske funksjon og mobilitet. I tillegg vil hjelpemidler være viktige for å understøtte barnets funksjon og selvstendighet. Alle disse tiltakende har til hensikt å forebygge utvikling av kontrakturer, asymmetrier og feilstillinger, som over tid er kjent risikofaktorer for smerte. 

Du kan lese mer om 24-timers posisjonering her.

Kontinuerlig evaluering og vurdering av barnets funksjon, leddbevegelighet, spastisitet og smerte er viktig for å imøtekomme endringer som oppstår når barnet vokser og behov for tiltak endres.  

Studie i Norge 

Som tidligere nevnt er kunnskap om smerte og hvordan vi kan redusere smerte hos personer med CP fortsatt mangelfull. Derfor er det svært gledelig at Sykehuset Telemark og Vestfold i fellesskap har startet forskningsprogrammet «CPPain». Hensikten med programmet er å involvere barn og foreldre som opplever smerte, og få de med på å definere premissene for hvilke endringer som må til for å håndtere smerte på en bedre måte. Dette for at barn og ungdom som lever med CP skal få bedre livskvalitet og plages mindre av smerter.

Du kan lese mer om CPPain her.

24 timers posisjonering

Kilder:

  • Casey J, Rosenblad A, Rodby-Bousquet E. Postural asymmetries, pain, and ability to change position of children with cerebral palsy in sitting and supine: a cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2020:1-9.  
  • McDowell BC, Duffy C, Lundy C. Pain report and musculoskeletal impairment in young people with severe forms of cerebral palsy: A population-based series. Research in Developmental Disabilities. 
  • Ostojic K, Paget SP, Morrow AM. Management of pain in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology. 2019;61(3):315-21. 
  • Rodby-Bousquet E, Alriksson-Schmidt A, Jarl J. Prevalence of pain and interference with daily activities and sleep in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2021;63(1):60-7. 
  • Mckinnon CT, Meehan EM, Harvey AR, Antolovich GC, Morgan PE. Prevalence and characteristics of pain in children and young adults with cerebral palsy: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology. 2019;61(3):305-14. 
  • Hägglund G, Burman-Rimstedt A, Czuba T, Alriksson-Schmidt AI. Self-versus Proxy-Reported Pain in Children with Cerebral Palsy: A Population-Based Registry Study of 3783 Children. Journal of Primary Care & Community Health. 2020;11:2150132720911523. 
Rikke Damkjær Moen - Fysioterapeut og fagansvarlig

Rikke Damkjær Moen - Fysioterapeut og fagansvarlig

Rikke Damkjær Moen har mange års erfaring som klinisk fysioterapeut. Misjonen hennes er å sikre alle, uavhengig av mobilitetsproblemer, skal ha muligheten til å oppleve gleden og helsefordelene av fysisk aktivitet. Som vår medisinske fagansvarlig, er Rikke lidenskapelig opptatt av å dele kunnskap slik at individer med spesielle behov, familier, og medisinsk personell kan oppdage muligheter og løsninger Made for Movement kan tilby.