Ella er en blid, uttrykksfull og sosial jente på 3 ½ år. Hun elsker å utforske verden i sin NF-Walker. Til tross for en CP-diagnose gir hjelpemiddelet henne bevegelsesfrihet og ikke minst mulighet til å bestemme selv hvor hun vil gå. «NF-Walker er helt klart det hjelpemiddelet som gir Ella størst mulighet for selvstendighet», forteller mamma Malin.
Ella ble født til termin, men fødselen ble svært komplisert, og dessverre skjedde det som ikke skal skje! Ella fikk ikke nok oksygentilførsel under forløsningen, og allerede få dager etter fødselen viste en MR skanning at det var skader på basalgangliene. Basalganglier er området i hjernen som regulerer bevegelsesaktiviteten i kroppen, og foreldrene forsto at dette kunne være alvorlig. De første 3 ukene på nyfødtintensiven var en periode med stor usikkerhet og uvisshet for foreldrene.
Hva var konsekvensen av skaden i hjernen, og hva ville det bety for fremtiden til Ella?
Etter noen uker på intensiven begynte Ella å våkne til. Hun hadde et klart blikk, så på verden med store øyne og var veldig med. Selv om den første perioden av Ellas liv hadde vært kaotisk og mange følelser var i spill, var foreldrene lettet over at det så ut til å gå bra med Ella. Helt frem til 2 måneders kontrollen så spesielt hennes sosiale utvikling lovende ut. Hun smilte, lo og var et våkent barn. Først rundt 4 måneders alderen ble det tydeligere at hennes motoriske utvikling avvek fra det en kunne forvente, og da hun var 9 måneder, fikk hun diagnosen cerebral parese.
Inkludering og deltakelse viktigst
«Da Ella fikk diagnosen CP, visste vi lite om hva det betydde», forteller Malin. Foreldrene gjorde som de fleste gjør, søkte på Google. Malin forteller at det ikke var så veldig skummelt å lese om CP, da det er så utrolig varierende grader av denne diagnosen. «Mange som har CP lever et tilnærmet vanlig liv» forteller hun. Diagnosen i seg selv var derfor ikke det verste, men mer uvissheten over hvordan fremtiden vil bli for datteren.
Foreldrene forteller at deres bekymringer for det meste handler om «vil hun bli inkludert i leken med de andre barna?» og «vil de andre barna vente på henne?». Bekymringene kan også handle om i hvilken grad de voksne, som hun er så avhengige av, hjelper henne i leken med de andre barn. At de tilrettelegger slik at hun får mulighet til å være delaktig sammen med andre og passer på hun ikke blir en observatør eller blir utestengt.
„Den største skrekken min er at hun blir passiv og oppbevart.Vi ønsker at hun skal få delta på alt, og vi skal gjøre alt vi kan for at hun skal oppnå det.“
Ella har heldigvis utviklet en god kognitiv funksjon med aldersadekvate sosiale ferdigheter. Hun elsker å lese bøker og kommuniserer ved hjelp av Tobii, en øyestyrt talemaskin. «Med positivisme og en stor dose tålmodighet mener jeg Ella er godt rustet til å møte fremtiden», sier pappa Kim.
Familien har i tillegg mange gode venner rundt seg med barn på samme alder i tillegg til søsken og søskenbarn. Det betyr enormt mye og gir en trygghet i livet deres. Det er barn Ella vokser opp med, og de vil alltid være der for henne og for familien.
Hjelpemidler som fremmer funksjon
Ella har dyskinetisk CP og et funksjonsnivå som tilsvarer GMFCS IV. Det betyr at hun ikke har selvstendig sitte-, stå- og gåfunksjon. Til tross for dette har hun etter hvert lært seg selvstendig forflytning i NF-Walker. Hun fikk NF-Walker rett før jul 2018, da hun var knapt 2 år, og dette ganghjelpemidlet er et av Ellas favoritter. Hun gir tydelig uttrykk for at hun vil opp og gå i NF-Walker ved hjelp av sin Tobii.
Les mer: Hva er GMFCS og hvorfor brukes det?
De prøvde ut ulike ganghjelpemidler før de valgte NF-Walker. Det viste seg å være det hjelpemiddelet som ga henne god nok støtte til at hun mestret å gå fremover. Forventningen til NF-Walker var først og fremst at det skulle gi Ella mulighet til selvstendig forflytning. Og det har Ella fått! Hun utforsker nå endelig ting på egenhånd, tar på dem, åpner skap, velter blomster og får mulighet for at være litt rampete uten voksen innblanding, og det er tydelig at hun liker det godt!
Hun har en NF-Walker i barnehagen som hun bruker flere ganger i uken både inne og ute. I tillegg har hun en hjemme som hun bruker om ettermiddagene og i helgene. Foreldrene er opptatt av å naturlig innlemme NF-Walker i hverdagslige gjøremål og på den måten kompensere for funksjonsnedsettelsen. De tar NF-Walker med på butikken, lar Ella trille handlevogna og være med og velge varer. På Halloween var de på hytta, og der gikk Ella på spøkelsesjakt i NF-Walker sammen med de andre barna. Ute tar hun ofte dukken sin med i dukkevogna på tur.
Les mer: Hvilket produkt passer mitt barn?
Foreldrene ønsker at Ella har hjelpemidler som bidrar til å gi henne muligheter for aktivitet og deltakelse på lik linje med andre barn. Derfor ble også sykkelen med til Dyreparken i Kristiansand slik at Ella selv kunne bestemme hvor veien skulle gå og hvilke dyr som skulle besøkes.
Sykkel er et av de nyeste hjelpemiddelene Ella har fått, og foreldrene ble veldig overrasket over å se hvor raskt hun skjønte hvordan hun skulle tråkke for å få fart fremover og at hun hadde nok styrke i beina til å mestre det. Det at hun kan sykle og kan gå i NF-Walker gjør noe med måten andre barn ser på Ella. Ved å komme opp i samme øyehøyde blir hun mer likeverdig og enklere akseptert. Hun blir en del av gjengen og delaktig, noe som er utrolig viktig for Ellas sosiale utvikling. Når hun kommer gående i NF-Walker, kan barn si: «jeg visste ikke at Ella kunne gå».
Hva er trening?
«Mange sier til oss: så flinke dere er til å trene med Ella i ståstativ og i NF-Walker» forteller Malin, «men for oss er ikke dette trening». Foreldrene forteller at de ser på hjelpemidler som en mulighet for å understøtte Ellas funksjon til å mestre daglige aktiviteter. For eksempel i ståstativ hvor hun får så god støtte at hun oppnår bedre funksjon i armene og i NF-Walker hvor hun får mulighet for selvstendig forflytning.
Når et nytt hjelpemiddel introduseres, er foreldrene bevisste på å bruke det ofte i en tilvenningsfase og jobber med at Ella skal mestre det. «Det blir på en måte trening, men så snart hun mestrer det, ser vi på hjelpemiddelet som en del av hverdagslivet, og at det bidrar til Ellas selvstendighet» forteller mor og far.
Ella er sammen med fysioterapeuten tre ganger i uken i tillegg til at hun er på bassengtrening en gang i uken. Fokus i treningen med fysioterapeut har vært å bedre spesielt hode- og bolkontroll, og Ella har hatt en fin utvikling. Tidligere klarte Ella å holde hodet i inntil 15 min når hun sto i NF-Walker, men nå klarer hun det mye lengre.
Betydningen av brukerstyrt personlig assistent (BPA)
Ella har BPA og foreldrene forteller med stor entusiasme om betydning av å ha fått det innvilget.
Det at hun har fått BPA i tidlig alder betyr at hun vokser opp med å ha personer rundt seg som er der for henne for at hun skal kunne leve et selvstendig liv hvor hun kan ta egne valg. Vi er overbevist om at det vil ha stor betydning for hennes ungdoms- og voksenliv da hun allerede fra tidlig alder utvikler god kunnskap om hvordan assistentene kan gi henne praktisk bistand i hverdagen. Det gir Ella en frihet til å bestemme hvordan hun vil leve livet sitt.
Hva er BPA?
BPA er en forkortelse for brukerstyrt personlig assistanse. BPA er et viktig bidrag til likeverd, likestilling og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand. Det skal gi personer mulighet til yrkesdeltakelse, utdanning og et aktivt og selvstendig liv. Som en del av sitt ansvar etter Helse- og omsorgstjenesteloven har kommunen plikt til å tilby personlig assistanse.
Kilde: Helsedirektoratet og Regjeringen
Les mer: Rett til BPA – og medbestemmelse i eget liv
At Ella har BPA betyr også at begge foreldrene kan være i full jobb, og at Ella fortsatt får den støtten og hjelpen hun trenger for å leve et fullverdig liv.
Pappa Kim forteller at Ella har utviklet et nært og godt forhold til alle sine assistenter, og at hun smiler stort når de kommer på jobb. På ettermiddagen setter de gjerne Ella inn i NF-Walker eller kjøre en tur i WizzyBug mens foreldrene lager middag. Det har stor betydning for familien. «Om de ikke hadde hatt BPA ville mange av aktivitetene som assistentene gjennomfører, sannsynligvis ikke blitt gjort, siden vi har for få hender» forteller Kim.
BPA til barn i Kristiansand var ikke så vanlig da familien søkte, men de fikk det ganske raskt innvilget. «Vi er utrolig takknemlige for at Kristiansand kommune gjorde det mulig for Ella å få BPA. Det betyr alt for oss at vi kan være med på å tilrettelegge for at Ella skal kunne leve et så selvstendig og godt liv som mulig til tross for at hun har en funksjonsnedsettelse», forteller Kim og Malin.
Ella og pappa Kim har vært med å lage en film for MIO BPA, som du kan se her.
Har du lyst å følge Ellas utvikling og la deg inspirere av denne fine familien kan du følge dem på Insta under navnet Alt_for_Ella. Her deler foreldrene gledelig av sine erfaringer. Foreldrene har også gjestet snappen til organisasjonen «Løvemammaene» som jobber med å opplyse om og forbedre syke og funksjonshemmede barn og unges rettigheter i Norge.
Vil du vite mer om CP?
Les vår ressursside med svar på de fleste av dine spørsmål.
