Allt för Ella – och ett självständigt liv trots hennes CP-skada

Ella är en glad, uttrycksfull och social flicka på 3 ½ år. Hon älskar att upptäcka världen i sin
NF-Walker. Trots en CP-diagnos ger gånghjälpmedlet Ella rörelsefrihet, inte minst möjligheten att själv bestämma vart hon ska gå. – NF-Walker är helt klart det hjälpmedel som ger Ella störst möjlighet att vara självständig, säger Malin, Ellas mamma.

Ella föddes efter fullgången graviditet, men hennes födsel blev mycket komplicerad, och tyvärr hände det som man absolut inte vill ska hända! Ella fick inte tillräckligt med syre under förlossningen, och redan några dagar efter födseln visade en MRI-undersökning att det fanns skador på de basala ganglierna. De basala ganglierna är det område i hjärnan som reglerar rörelseaktiviteten i kroppen, och Ellas föräldrar förstod att detta kunde vara allvarligt. De första tre veckorna på intensivvårdsavdelningen på neonatalen var en tid som präglades av stor ovisshet för föräldrarna. Vilka blev konsekvenserna av skadorna på hjärnan och vad skulle det betyda för Ellas framtid?

Efter några veckor på intensivvårdsavdelningen kunde man minska sederingen, och Ella blev mer och mer vaken. Hon hade klara och ljusa ögon, betraktade storögt världen och var mycket närvarande. Även om den första tiden i Ellas liv hade varit kaotisk och präglades av många olika känslor, var hennes föräldrar lättade över att Ella verkade må bra. Fram till tvåmånaderskontrollen såg speciellt hennes sociala utveckling lovande ut. Hon log, skrattade och var ett uppmärksamt barn. Runt 4 månaders ålder var det tydligt att hennes motoriska utveckling inte följde kurvan, och när hon var 9 månader gammal fick hon diagnosen cerebral pares.

Social inkludering och deltagande viktigast

– När Ella diagnostiserades med cerebral pares visste vi inte så mycket vad det innebar, säger Malin. Föräldrarna gjorde som de flesta gör, de googlade. De tänkte att det inte nödvändigtvis skulle vara skrämmande att läsa om cerebral pares, eftersom det finns så otroligt varierande grader av diagnosen. – Många med cerebral pares lever ett i det närmaste normalt liv, säger Malin. Själva diagnosen var därför inte den värsta. Det var istället ovissheten kring hur framtiden skulle bli för hennes dotter.

Föräldrarna säger att deras oro mest handlade om ”kommer hon att få vara med och leka med de andra barnen?” och ”kommer de andra barnen att vänta på henne?”. Deras oro handlar också mycket om de vuxna som tar hand om Ella, och som hon är så beroende av. Stöttar de henne när hon leker med de andra barnen? Ger de henne möjlighet att vara med andra och ser till att hon inte bara tittar på eller inte får vara med?

Lyckligtvis har Ella utvecklat en god kognitiv funktion med sociala färdigheter som motsvarar hennes ålder. Hon älskar att läsa böcker och kommunicerar med hjälp av Tobii, en kommunikationsenhet som styrs med hjälp av ögonrörelser. – Med sin positiva inställning och sitt stora tålamod tror jag att Ella är väl rustad för att möta framtiden, säger hennes pappa Kim.

Familjen har också många goda vänner runt sig med barn i samma ålder utöver syskon och kusiner. Det betyder mycket och ger dig trygghet i ditt liv. Det finns barn som Ella växer upp med, och de kommer alltid att finnas där för henne och hennes familj.

Assisterade hjälpmedel främjar funktionen

Ella har dyskinetisk CP och en funktionell nivå som motsvarar GMFCS IV. Det innebär att hon inte har kan sitta, stå eller gå självständigt. Trots detta har hon gradvis lärt sig att röra sig självständigt i NF-Walker. Hon fick sin NF-Walker strax före jul 2018, när hon var knappt 2 år, och detta gånghjälpmedel är en av Ellas favoriter. Hon säger tydligt att hon vill gå upp och gå i NF-Walker med hjälp av sin Tobii.

De testade olika gånghjälpmedel innan de valde NF-Walker. Det visade sig vara det hjälpmedel som gav henne bäst stöd så att hon kunde lära sig att gå. Förväntningarna på NF-Walker var först och främst att den skulle ge Ella möjlighet till självständig mobilitet. Och det har Ella uppnått! Nu upptäcker hon äntligen världen på egen hand, rör vid saker, öppnar skåp, slänger blommor och har möjlighet att vara lite busig utan att de vuxna är med, och det är tydligt att hon älskar det!

Hon har en NF-Walker på förskolan som hon använder flera gånger i veckan både inne och ute. Dessutom har hon en hemma som hon använder på eftermiddagarna och helgerna. Föräldrarna fokuserar på att integrera NF-Walker i vardagsaktiviteterna och på så sätt kompensera för funktionsnedsättningen. De tar med sig Ellas NF-Walker till butiken, låter Ella köra kundvagnen och välja matvaror. De tillbringade Halloween i familjens stuga, och Ella gick på spökjakt i sin NF-Walker tillsammans med de andra barnen. Utomhus tar hon ofta med sig sin docka i sin dockbarnvagn på promenader.

Läs mer: Vilken produkt passar mitt barn?

Föräldrarna vill att Ella ska ha hjälpmedel som ökar hennes möjligheter till aktivitet och att delta på lika villkor med andra barn. Därför tog de med sig hennes anpassade cykel till djurparken, så att Ella själv kunde bestämma vilken väg hon ville ta och vilka djur hon ville besöka.

Hennes anpassade cykel är ett av de senaste hjälpmedlen som Ella har fått, och hennes föräldrar blev väldigt förvånade över hur snabbt hon förstod hur hon skulle trycka fötterna mot pedalerna för att cykla snabbare och att hon har blivit tillräcklig stark i benen för att klara av det. Att Ella kan cykla och gå i sin NF-Walker påverkar hur de andra barnen ser på henne. Genom att hon kommer upp i samma ögonhöjd blir hon mer jämlik och lättare accepterad. Hon blir en del av gänget och deltar, vilket är otroligt viktigt för utvecklingen av Ellas sociala förmåga. När hon går i NF-Walker kan barnen säga: ”Jag visste inte att Ella kan gå!”.

Vad är träning?

– Många runt omkring oss säger att: - Ni är så bra på träna med Ella både i hennes ståskal och i NF-Walkern, säger Malin, men för oss är inte det träning. Föräldrarna utvecklar och säger att de ser hjälpmedlen som en möjlighet att stödja Ellas funktion för att behärska dagliga aktiviteter. I ståskalet har hon till exempel så bra stöd att hon får en bättre funktion i armarna, och i NF-Walkern får hon möjlighet till självständig mobilitet.

När Ella introduceras för ett nytt hjälpmedel uppmuntrar hennes föräldrar henne att använda detta mycket i tillvänjningsfasen och att öva mycket för att se till att Ella behärskar det. – Det blir ett slags träning, men så snart hon behärskar det ser vi det som en del i vardagen, och att det bidrar till att göra Ella självständig, säger Malin och Kim.

Ella behandlas av fysioterapeuten tre gånger i veckan utöver hydroterapin som är en gång i veckan. Fokus i träningen med fysioterapeuten har varit att förbättra kontrollen av speciellt huvudet och överkroppen, och Ella har haft en fin utveckling. Tidigare kunde Ella hålla uppe huvudet i cirka 15 minuter när hon var i sin NF-Walker, men nu kan hon hålla det uppe mycket längre.

Vikten av personliga assistenter

Ella har personliga assistenter som hjälper henne dagligen, och föräldrarna berättar entusiastiskt om vikten av att kommunen har beviljat dem denna tjänst.

Att Ella har tillgång till personlig assistans från tidig ålder betyder att hon växer upp med människor omkring sig som finns där för henne så att hon kan leva ett självständigt liv där hon kan göra sina egna val. Vi är övertygade om att det kommer att vara viktigt för henne i tonåren och som ung vuxen, eftersom hon får en god förståelse redan från tidig ålder om hur assistenterna kan hjälpa henne med praktiska saker i vardagsaktiviteter. Det ger Ella friheten att själv bestämma hur hon vill leva sitt liv.

Vad är personlig assistans?
Personlig assistans är ett viktigt bidrag till jämställdhet, jämlikhet mellan könen och samhällsdeltagande för personer med funktionshinder och ett stort behov av assistans. Det ger människor möjlighet att ta del av arbetslivet, utbildning och att leva ett aktivt och självständigt liv. 

Som en del av sitt ansvar enligt vård- och omsorgslagen har kommunen en skyldighet att erbjuda personlig assistans.

Att Ella har personliga assistenter innebär att båda hennes föräldrar kan arbeta heltid, och att Ella får den hjälp och det stöd hon behöver för att kunna leva sitt liv fullt ut.

Hennes pappa Kim berättar att Ella har utvecklat en nära och bra relation med alla sina assistenter, och att hon ger dem ett stort leende när de kommer in genom dörren. På eftermiddagen hjälper de ofta Ella in i NF-Walker för gångträning eller att ta en tur i sin WizzyBug, en elektrisk rullstol, medan föräldrarna lagar middag. Det är väldigt viktigt för familjen. – Om vi inte hade haft personliga assistenter, hade många av de aktiviteter som assistenterna utför förmodligen inte ha gjorts, eftersom Malin och jag inte har tillräckligt många händer, säger Kim.

Personlig assistans för barn var inte så vanligt i kommunen där de bor när familjen ansökte om det, men de beviljades assistansen ganska snabbt. – Vi är otroligt tacksamma för att kommunen har gjort det möjligt för Ella att få personlig assistans. Det betyder allt för oss att vi kan underlätta för Ella att leva så självständigt och bra liv som möjligt, trots att hon har ett funktionshinder, säger Kim och Malin.

Vill du veta mer om CP?

Läs vår resurssida med svar på de flesta av dina frågor.