Sofie på 15 år har CP grad 5, er kognitivt velfungerende, men trenger bistand til absolutt alt.
Da hun gikk i 4. klasse, var hun klar på at hun ikke ønsket å fortsette på SFO. Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til å kunne gå på SFO til og med 7. klasse, og det er flott for de barna som ønsker dette. Problemet oppstår når enkelte barn IKKE har lyst til å fortsette. Det er ikke alle barn som syns det er morsomt å være igjen på SFO med 1. og 2. klassinger når medelevene går hjem etter endt skoledag.

Gjesteblogger Elin, mammaen til Sofie, forteller her om hvor viktig brukerstyrt personlig assistanse er. Sofie ønsket som sagt å kunne gå hjem etter skoletid. Vi trodde dette skulle bli en enkel sak siden både barnekonvensjonen, som Norge har ratifisert, og grunnloven stadfester at barns beste skal være et grunnleggende hensyn når slike saker skal avgjøres.

Men den gang ei. Kommunen mente at det burde være godt nok for Sofie å fortsette på SFO. Fylkesmannen, som er ankeinstans i slike saker, mente tilbudet til kommunen var «forsvarlig». Altså juridisk forsvarlig, for det var overhodet ikke til hennes beste. 

Vi nektet å sende Sofie på SFO da 5. klasse startet, og året ble et «annus horribilis» og en evig kamp mot klokka for oss foreldre som stod i full jobb. Dette resulterte også i langvarige sykmeldinger for oss begge, noe som verken var bra for helsa eller spesielt nyttig samfunnsøkonomisk. 

Vi fikk til slutt i stand en ordning som kommunen kalte «hjemmebasert SFO». Sofie fikk to faste assistenter som kom hjem til oss om morgenen, som hjalp til med morgenstell og mat, og som ble med Sofie på skolen. For første gang kunne Sofie gå «alene» på skolen, uten at vi foreldre var med. Så kom de samme assistentene på skolen fra klokka 13, ble med henne hjem fra skolen, og var sammen med henne frem til klokka 17, samme tid som SFO stengte.

Det ble en stor forandring for både Sofie og oss foreldre, fordi hun nå fikk en frihet hun ikke hadde hatt før. Forskjellen mellom «hjemmebasert SFO» og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er likevel stor. Til tross for at vi foreldre fikk delta på siste intervjurunde med aktuelle kandidater, hadde vi ikke tilgang på CV, tidligere erfaringer etc., det var det skolen som hadde. Og når man skal ha ukjente inn i eget hjem, med ansvar for det kjæreste man har, vil man være sikker på hvem man velger.  En av assistentene som begynte på barneskolen er fremdeles med oss som Sofies BPA, andre forsvant fort ut fordi de ikke skjønte hva jobben gikk ut på.. Slik hadde vi det ut barneskolen.

Hva er egentlig BPA?

En ting foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne blir gode på er forkortelser. Det blir et slags stammespråk oss imellom, og etter hvert tenker man ikke over at mange av disse forkortelsene kanskje ikke er like innlysende for andre. 

BPA er en av disse forkortelsene. Og akkurat disse tre bokstavene er så utrolig viktige for mange barn og deres familier. BPA står for brukerstyrt personlig assistanse. BPA er en måte å organisere tjenester på som omfatter praktisk og personlig assistanse for personer med nedsatt funksjonsevne, og som har behov for bistand i dagliglivet. 

Mange barn med nedsatt funksjonsevne kan ikke delta på ulike arenaer uten assistanse. De trenger noen som kan bistå dem for å kunne delta på ulike aktiviteter på lik linje med funksjonsfriske barn. Og jo eldre barna blir, jo mindre kult er det å måtte drasse på mamma eller pappa i bursdager eller på fotballkamper. 

Alle barn lærer av egne erfaringer, det må også barn med nedsatt funksjonsevne få muligheten til. Jeg tør påstå at barn som får mulighet til å gå på epleslang, ringe på døra til naboen og stikke av, skulke skolen eller ikke gjøre lekser, lærer av disse erfaringene. Det får konsekvenser, men barna skjønner også at de selv har en medbestemmelse i eget liv. 

BPA - En lovfestet rettighet

I 2015 vedtok Stortinget at alle som har et assistansebehov på minst 32 timer i uken har en lovfestet rett til brukerstyrt personlig assistanse. Det betyr at kommunen eller bydelen ikke kan avslå å innvilge BPA. Det er opp til den enkelte kommune å velge om de ønsker å drifte BPA-ordningen selv, eller om dette skal settes ut til private leverandører. Dermed kan brukeren, personen med nedsatt funksjonsevne, selv kan velge hvilken assistent eller leverandør de ønsker å bruke (fritt brukervalg).

Arbeidsleder i sin egen BPA-ordning

Da Sofie begynte på ungdomsskolen endret situasjonen seg. Der er det ikke et SFO-tilbud, så da fikk Sofie innvilget er stort BPA-vedtak. I hennes tilfelle betyr det at hun har med seg BPA’ene på skolen som assistenter. Dette er til stor hjelp, fordi assistentene vet hvordan Sofie jobber på skolen, de kan hjelpe henne med lekser, bli med henne på arrangementer med klassen, og hverdagen blir mer strømlinjeformet fordi assistentene både kjenner Sofies behov og hennes klassekamerater. 

Hvis Sofie er syk, er assistentene hjemme sammen med henne. De har sin turnus å forholde seg til og er på jobb, enten det er her hjemme, på skolen eller på konfirmasjonsundervisning.

Målet med BPA er at den som har en funksjonsnedsettelse selv skal kunne bestemme hvilken assistanse h*n trenger, og når og hvor assistansen skal utføres. Den som får BPA-vedtaket blir arbeidsleder i sin egen ordning, og ansetter assistenter, har ansvar for opplæring og setter opp turnus. Når barn får et BPA-vedtak, er det som oftest en av foreldrene som er medarbeidsleder. Jeg er arbeidsleder i Sofies ordning, og jeg setter opp turnus, ansetter og intervjuer kandidater. 

Sofie har et stort vedtak, fordi hun trenger våken nattevakt. Vi har en pool med 6 faste assistenter og 3 tilkallingsvikarer. Så man drifter egentlig en liten bedrift, ved siden av jobb. Assistentene går i faste vakter, og når man først har fått ordningen «opp og gå», flyter det meste av seg selv. 

Fortsatt ulik praksis avhengig av hvor du bor

Mange foreldre opplever dessverre fremdeles at enkelte kommuner enten fraråder at barnet skal få en BPA-ordning fordi det «er så veldig mye arbeid med det, og dere trenger ikke mer utfordringer i hverdagen», eller at de ansvarlige i kommunen rett og slett ikke informerer om at BPA er en mulighet.

Det som er viktig å understreke er at løsningen skal passe familien, ikke kommunen. Regjeringen har et mål om at flest mulig foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne skal kunne stå i jobb, da er kommunene pliktige til å finne løsninger som passer den enkelte familie best. BPA er f.eks. langt billigere enn avlastning i bolig. 

Mange kommuner mener dessverre også at familien enten må velge BPA eller avlastning, at det ene utelukker det andre. Det stemmer ikke. Avlastning KAN tas med i utmålingen av BPA-vedtaket, men det er også fullt mulig å kombinere disse to tjenestene. Sofie har hatt vedtak på 62 døgn avlastning i en kommunal avlastningsbolig, samtidig som hun hadde vedtak om full assistanse alle hverdager fra klokka 7 til klokka 20. Nå er avlastningsboligen sagt opp fra nyttår, og vi har omgjort disse timene til BPA. Det betyr at vi får inn enda flere ansatte.

Alt etter behov kan kommunene i sitt tilbud kombinere brukerstyrt personlig assistanse med
andre kommunale omsorgstjenester. Noen eksempler på selskaper som tilbyr BPA er: 

- Mio
- Uloba
- Humana
- Unicare
- Stendi

Hva har BPA betydd for Sofie og oss som familie?

Det enkle svaret er ALT! Sofie har fått en større frihet, hun kan dra på kino, dra på shopping eller dra og bowle, uten at vi foreldre må være med. Hun kan delta på skolearrangementer eller bursdager uten foreldre som vedheng. Vi foreldre kan faktisk sitte SAMMEN i salen og se på, uten at en av oss må være med på scenen. Da Sofie begynte på ungdomsskolen, ble det arrangert klasseklubb. For første gang siden hun begynte på barneskolen, kunne mannen min og jeg begge sitte sammen med alle foreldrene på klasseklubben som ble arrangert, nettopp fordi Sofie hadde med seg assistent.

Sofie_6

Vi har med oss assistenter på ferie – da skriver vi en egen arbeidsavtale med den/de som blir med, og avtaler hvilken arbeidstid de skal ha. Den private leverandøren vi bruker har en driftskonto (de fleste leverandører har dette, mens det er få av de kommunale ordningene som tilbyr dette). Det betyr at vi f.eks. får dekket utgifter og merkostnader det å ta med en assistent på tur koster, fordi Sofie må ha BPA for å kunne leve et likeverdig liv. På samme måte som en arbeidsgiver dekker flyreisen din og diett om du skal på forretningsreise, dekker driftskontoen ekstrautgiftene som påløper nettopp fordi man må ha med seg assistenter. Driftskontoen koster ikke kommunen noe ekstra, dette beløpet dekkes av leverandøren, og alle utgifter må dokumenteres med en reiseregning, på samme måte som i en ordinær jobb. Vi betaler selvsagt for alle egne utgifter selv, driftskontoen dekker utgiftene forbundet med det å ha med assistenter.

I februar i år dro storfamilien til Liverpool, hvor storesøster Hedda studerte dans på LIPA. Vi skulle overvære hennes siste forestilling med klassen. Sofie hadde med en assistent og kunne for eksempel shoppe på Primark mens vi foreldre kunne gå langs The Docks og nyte et glass vin.  

For de som ikke har opplevd det, er det nok vanskelig å forstå fullt ut hvilken frihetsfølelse BPA gir til hele familien. Vi kan være spontane på en helt annen måte enn før, og vi har fått en fleksibilitet i hverdagen som vi setter utrolig stor pris på. Når man alltid har måttet «dele seg» for å få logistikken til å fungere, setter vi slik pris på det vi opplever er en frihet som har vært fraværende i så mange år.

En frihet som gjør at man ikke sitter med dårlig samvittighet fordi man må velge bort noe, fordi en alltid må være sammen med Sofie. En frihet som gjør at jenta vår vil være bedre rustet til å møte voksenlivet, fordi hun lærer seg at valg har konsekvenser, og at hun selv faktisk kan gjøre disse valgene.

Med BPA har vi fått en ny hverdag. Vi trenger ikke lenger haste hjem for å rekke å være hjemme til klokka 17, jeg og mannen har faktisk kunne møttes for en fredagspils etter jobb. Også en bonus mange ikke tenker over, men som er en av de små lysglimtene i hverdagen.

I dag kan vi komme hjem fra jobb, og Sofie er ikke hjemme. Hun er på shopping! Og jeg kan love – for en 15-åring som er fullstendig avhengig av andre i egen hverdag gir det en stor frihetsfølelse å kunne bestemme ting på egen hånd, uten formaninger fra mamma eller pappa.

Og husk, folkens – det er ingen som skal fortelle dere som familie hvordan dere bør levet livet deres. Det er dere som vet hvor skoen trykker, det er dere som vet hva dere trenger for å håndtere hverdagen. Ikke en rådmann. Ikke en ordfører. Ikke en saksbehandler. 

BPA er et verktøy for å kunne leve det livet man selv ønsker, med de forutsetningene man har. BPA er frihet.

Aktivitetsguide for barn med nedsatt funksjonsevne

Gjesteblogger Elin Langdahl - mor til Sofie

Gjesteblogger Elin Langdahl - mor til Sofie

I tillegg til å være mamma og kone, er Elin leder i Handikappede barns foreldreforening (HBF), hvor de jobber for å fremme likeverdige rettigheter for alle, for å bedre hverdagen til barna og deres familier. Hun jobber også som BPA-rådgiver i Mio BPA.