Jag heter Elin och är mamma till tre fantastiska tonårs- och vuxna tjejer. Yngsta barnet i vår familj, Sofie, är 15 år och börjar 10:e klass till hösten. Sofie har dyskinetisk cerebral pares (nivå 5) och behöver hjälp det mesta av tiden. Hon kommunicerar med ögonen och kognitivt befinner hon sig på sin åldersnivå. Denna berättelse ger en inblick i en familjs liv som har några ytterligare utmaningar, och speciellt i dessa tider med Covid-19.
När Sofie gick i sjuan blev hon väldigt sjuk på grund av att hennes kropp angreps av en köttätande bakterie och man tvingades amputera hennes vänsterarm. Eftersom Sofie aldrig har kunnat viljestyra sina händer har hon inte saknat sin arm så mycket. Några månader efter amputationen fick hon en kallelse till öppenvårdsmottagningen på sjukhuset för att prova ut en protes, men i hennes fall var det uteslutet eftersom hon har för många ofrivilliga rörelser för att det skulle vara bekvämt.
Ansvarig läkare skrev i rapporten: ”En otroligt glad tjej som är slående opåverkad av att hela den övre extremiteten har tagits bort.” Och det är en korrekt beskrivning av vår tjej. Trots sina begränsningar är Sofies humör alltid på topp.
Hennes inställning och leende
Vi ser hela tiden att människor runt som kanske inte känner henne så väl kan bli förvånade över hur mycket hon ler och hur glad hon är. ”Hon är fantastisk.” ”Hon är så modig, med tanke på allt hon har varit igenom.” ”Vilken enastående styrka hon visar.”
Välmenande meningar och fina ord, men det är viktigt att inte glömma bort att det liv som Sofie lever, med de utmaningar som det innebär, också är det enda liv som Sofie känner till. Hon har inget annat att jämföra med.
Precis som någon som föds blind inte har förutsättningar att veta hur en seende uppfattar färger har Sofie inga förutsättningar att veta hur livet skulle vara om hon inte var funktionshindrad. Det är tankar som vi som inte är funktionshindrade brukar ha eftersom vi jämför hennes liv med våra erfarenheter. Hon är född med den kropp hon har och med de utmaningar som det innebär, och det är viktigt att komma ihåg det.
Korrekt facilitering och anpassning är avgörande för att kunna delta i aktiviteter
Det viktiga är att vi lyckas anpassa oss till vardagen så att Sofie kan delta i aktiviteter på samma sätt som andra.
Hon åker sitski med oss, hon kan bowla med en klotramp och hon bakar läckra muffins som hemläxa i hemkunskapen. Skillnaden är att Sofie behöver stöd för att kunna göra de här sakerna.
Sofie har en personlig assistent som är med henne större delen av dagen – hemma, i skolan, på fritiden och på natten. Hon sover med CPAP, som är en liten maskin som ökar lufttrycket i luftvägarna när hon sover. Det gör att hon behöver ha någon som är vaken och kollar till henne under natten eftersom hon inte kan ta sig av masken själv.
Sofies assistenter har blivit en naturlig del av vår vardag, och utan dem skulle nedstängningen av samhället på grund av Covid-19 skulle våra liv se helt annorlunda ut. Som föräldrar gjorde vi om matbordet och TV-rummet till hemmakontor, och Sofie och hennes andra syster som går sista året på gymnasiet, hade distansundervisning i sina rum.
En annorlunda sommar
Den här våren har varit märklig för oss alla, och med den självpåtagna isoleringen har dagarna varit lugnare än vanligt.
En sak man lär sig som förälder till ett barn med särskilda behov och stora krav på anpassning – är att bli en mästare på att planera långsiktigt! Med en pappa som är hälften islänning och med en handikappanpassad stuga på Island har alla sommarlov mestadels bokats i januari.
Sofie skulle egentligen ha genomgått en operation av ryggraden (på grund av sin skolios) i april, men på grund av Covid-19-utbrottet sköts alla operationer upp. Nu är en ny operation inplanerad i september – och vi håller tummarna och hoppas att allt kommer att gå som planerat.
Rehabiliteringen efter en ryggoperation tar tid, så för första gången på 20 år har vi inte planerat något i sommar. Med tanke på situationen känns det OK.
Så nu närmar vi oss semestertider och har inga planer! Allt vi vet är att vi inte kan köra mer än 1,5-2 timmar från hemmet på grund av Sofies skolios. Hon behöver byta position ofta för att hon inte ska få ont.
Jag tror att både vår ursprungliga plan att stanna hemma, och vad isoleringen i hemmet under Covid-19 har lärt oss, har gjort att vi inte känner lika stor stress över vad vi ska göra på semestern. Det är så kul att se fram emot semestern, göra andra saker och träffa nya människor. Men det är också en nyttig påminnelse om att det är skönt att ”bara” stanna hemma.
Många familjer i samma situation som oss kan inte resa särskilt långt, de kan inte planera sin semester för att det inte fungerar på grund av barnets hälsa inte tillåter det. Och ibland tänker jag att det kan vara bra för oss att ”tvingas” hitta våra egna ”lyckliga stunder” hemma i vårt eget hus och i grannskapet.
En av mina ”lyckliga stunder” var när mina tjejer prankade mig. De lurade i mig att Sofie hade ramlat ur sin rullstol efter att ha dansat vilt i vardagsrummet, och de filmade så klart alltihop! Sofies äldsta syster lyfte upp henne från rullstolen och lade henne på golvet och välte sedan rullstolen med en rejäl smäll. ”Mamma, mamma, kom snabbt!” Min första tanke när jag såg henne ligga där på golvet var ”Åh nej, hennes ryggrad och operationen som väntar och allt”! Och gissa vad! Tjejerna skrattade så att de kiknade!
En uppskjuten operation innebär även att konfirmationen fick skjutas upp. Prästen, som är serviceinriktad sa att ”dörren är hög och porten är bred” så vi kan hålla konfirmationen när det passar oss bäst. Vi är väldigt tacksamma för det. Som den långsiktiga planerar jag är, är servetterna redan vikta, menyn är klar, och den isländska folkdräkten är redo att användas av vår yngsta flicka.
Men först – semester och ledighet, därefter ryggoperationen och en rak ryggrad!
Innowalk – ett hjälpmedel som Sofie kanske kan använda efter operationen?
Sofie fick prova Innowalk som liten. Hon kämpade med dålig kontroll av huvudrörelserna och överkroppen och på den tiden var det utmanande att tillgodose detta. När vi så slutligen hittade den perfekta lösningen ställde försäkringsbolagets krav på hur länge hjälpmedlet skulle användas per dag till det för oss under utprovningen. På den tiden var det svårt att hantera de kraven eftersom vi jobbade heltid, barnen var trötta efter en lång dag i skolan och på förskolan, och varierande dagsform. Tyvärr gjorde det att utprovningsperioden förstördes.
Kanske kan Innowalk återigen vara ett alternativ när Sofie väl har gått igenom sin ryggoperation och hennes ryggrad och höfter inte längre gör ont? För – även om Sofie inte vet hur det är att leva ett liv där man går, så gillar hon att vara i stående position.
