Fredrik er 12 år og har CP – Han bruker ståstativet Evolv hver dag

Fredrik er en gutt på snart 12 år som har cerebral parese. Han er som gutter flest; liker fart og spenning og er glad i gaming. To timer i ståstativ går lett når han får spille Nintendo Switch.

Motorisk funksjon etter SDR  

Fredrik er født prematur og har diagnosen cerebral parese med et funksjonsnivå som svarer til GMFCS IV. Da han var mindre hadde han mye spastisitet som var svært begrensende for hans motoriske utvikling. Det var vanskelig for ham å kontrollere beina, venstre hånd var dominant og det var utfordrende for ham bruke høyre arm og hånd. Spastisiteten påvirket også kjeven og taleevnen. Fem år gammel, dro familien spente til Great Ormond Street Hospital i London, fordi Fredrik var blitt innvilget en Selektiv dorsal rhizotomi (SDR) operasjon. Han var vurdert som egnet for operasjonen av nevrologer i Norge og siden operasjonen på daværende tidspunkt ikke ble utført i Norge, skulle operasjonen gjennomføres i London. Operasjonen var vellykket, men uten spastisitet, forsvant også kraften i beina til Fredrik. Det krevde intensiv trening i en lang periode i etterkant for å gjenvinne motoriske ferdigheter. I dag er både Fredrik, Eirik og Evelyn fornøyd med at operasjonen ble gjennomført. Det har gjort at Fredrik har fått langt bedre funksjon i høyre hånd og nå bruker begge hender aktivt i de fleste aktiviteter. Han har fått bedre taleferdigheter, samtidig med at sikling er blitt minimert. Kontrollen over beina er også langt bedre. Han kan blant annet forflytte seg med bare lett støtte fra manuell rullestol til sofaen. I tillegg klarer han å gå korte avstander med rullator. Det er litt gjenværende spastisitet, men det begrenser ikke hans ferdigheter som tidligere.  

Selektiv dorsal rhizotomi (SDR) 
SDR er en nevrokirurgisk operasjon som redusere muskelspastisitet, ved at man kutter over deler av de sensoriske nerverøtter som sender signaler fra muskelfibrene til ryggmargens motoriske forhornceller. På den måten bryter man refleks-buen og dermed får man mindre spastisitet. Operasjonen egner seg kun for et begrenset utvalg av personer med CP og krever en tverrfaglig vurdering av leger, fysio- og ergoterapeut i forkant og et omfattende treningsopplegg i etterkant.      

Trening med fysioterapeut 

Tre ganger i uken trener Fredrik med fysioterapeuten. Den ene gangen foregår treningen i varmtvannsbasseng og de to andre gangene har han individuell trening sammen med fysioterapeuten. I den seneste tiden har Fredrik trent mye på enkel forflytning med rullator. Den største utfordring er balansen, som gjør ham noe usikker. Derfor har han retnings-lås på hjulene, slik rullatoren bare ruller rett fremover. Da følger han seg langt mer trygg og kan ha fokus på å komme seg selvstendig fremover. Fredrik har som mål å gå til den nærmeste Joker butikken og på veien jakter han Pokémon. En motiverende aktivitet. Fredrik forteller at han sammen med fysioterapeuten bestemmer dagens trening, basert på dagsform. Noen dager er han sliten etter skoledagen og har behov for enklere treningsaktiviteter. «Når man har CP bruker man dobbelt så mye energi som de som ikke har CP. Derfor kan jeg ofte være sliten etter en lang skoledag» forteller Fredrik.   

Daglig ståtrening i ståstativ - Evolv  

Ståstativet Evolv har Fredrik hatt siden oktober 2022. Før det hadde han et frontal ståstativ hvor han var avhengig av full støtte for å komme inn og ut av hjelpemiddelet. Fredrik er svært fornøyd med sitt nye ståstativ fordi han blir langt mer selvstendig i bruken av produktet. Han trenger lite støtte for å komme inn og ut av hjelpemiddelet. I tillegg har ståstativet elektrisk sitt-til-stå funksjon, som Fredrik selv kan kontrollere med en fjernkontroll. Eirik, pappaen, forteller at Fredrik selv kan velge når han vil ta en pause og sitte ned. I tidligere ståhjelpemiddel måtte han helt ut for å ta en pause og hjelpes tilbake inn i hjelpemiddelet igjen. Nå kan han velge å ta en kort pause på 2-5 min å reise seg opp igjen uten hjelp fra en voksen.  

«I går stod jeg i 3 1/2 timer i ståtativet» forteller Fredrik stolt.

Evelyn, mammaen til Fredrik forteller at han hadde en god pause etter 2 timer, hvor han satt i hjelpemidlet. Når han følte seg klar igjen, reiste han seg opp i stående og stod totalt 3 ½ time.  Når han står i ståstativet, liker han å spille Nintendo Switch eller se på  på Ipaden, noe som gjør at tiden flyr.   

Vanligvis står Fredrik 1 ½ time i ståstativ på skolen og 2 timer per dag i helgene hjemme.   

Før måtte jeg ha hjelpe til å komme inn og ut av ståhjelpemiddelet, nå klarer jeg nesten selv å komme inn og ut av Evolv. Jeg trenger bare litt støtte av mamma eller pappa. Jeg kan også ta en pause å sette meg ned når jeg vil. Jeg kan selv bestemme. I det tidligere ståstativet måtte jeg helt ut for å ta en pause.

– Fredrik 

Fredrik og mamma Evelyn forteller at når han ikke står, hvis de for eksempel er på påskeferie, blir han fort svakere. Det blir mer utfordrende for ham å stå og forflytte seg. I tillegg blir han lettere sliten. Det motiverer Fredrik til å stå hver dag, for å opprettholde styrken og stabiliteten i kroppen.  

Les også: Ståstativ med oppreisningsfunksjon fra sittende-til-stående

Intensiv treningsopphold 

I august reiser Fredrik på et nytt 3 ukers intensiv treningsopphold på Barnas Fysioterapisenter i Bergen. Det er 4. gang han deltar på et slikt opphold og han vet derfor veldig godt hva han går til og gleder seg. Denne gangen har han som mål å bli mer selvstendig på enklere forflytninger og gange med åpen sving på rullatoren. På forrige opphold var et av målene og jobbe med finmotorikk, som oppdeling av mat under spising og det å kunne skrive eget navn. Fredrik merker at han blir sterkere i løpet av et slikt intensivt opphold og foreldrene opplever at han blir mer selvstendig og tar initiativ til å mestre oppgaver på egenhånd når han er hjemme igjen.    

Cerebral Parese foreningen Agder 

Cerebral parese foreningen i Agder arrangere ulike aktiviteter og samlingspunkter for barn og unge mellom 0-25 år med CP, slik som bading i Aquarma i Kristiansand. De arrangere også tenåringstreff på Sørlandssenteret ca 1 gang i måneden. Her møtes ungdommer i alderen 10-18 år og spiser mat sammen på et av spisestedene. Det er også mulighet for en shopping runde for de som har lyst til det. Det er et fellesskap og aktiviteter som Fredrik liker svært godt.

Familien skal reise på tur til Solgården i Spania i høstferien sammen med en stor gruppe bestående av mange familier i regi av CP foreningen. Det er en tur de alle ser frem til. Her møter de familier som de har blitt godt kjent med gjennom felleskapet i CP foreningen. Solgården er et ferie- og helsesenter som er godt tilrettelagt for personer med funksjonsutfordringer og det gjør at en «sydentur» blir tilgengelig for alle.  

Takk til Fredrik, Evelyn og Erik, som har delt sin historie med oss. Håper historien er til inspirasjon for andre i samme situasjon.