"Wenn man ein behindertes Kind bekommt, steht die Gefühlswelt erstmal Kopf. Man muss sich an eine ganz neue Realität anpassen“, sagt Jørgen Thorkildsen. 

Familie mit behindertem Kind im Urlaub. Leben mit einem behinderten Kind: Herausforderungen meistern und Zeit für sich selbst finden.

Jørgen Thorkildsen ist Grundstücksmakler im norwegischen Skien. Zusammen mit seiner Frau Kine hat er drei Söhne: den erst drei Monate alten Even Eilev, den dreijährigen Christoffer und Ulrik. Ulrik ist ein lieber und freundlicher Junge von acht Jahren. Er hat spastische Quadriplegie und Zerebralparese (GMFCS IV). Er kann so gut wie nichts allein.

Wenn man seine schwere Erkrankung bedenkt, ist Ulrik ziemlich aktiv: Er schaut gern beim Sport zu und geht regelmäßig mit seinem Papa zum Schwimmen.

Es fordert viel Zeit und Engagement, Ulrik zu versorgen, ihn zu erziehen und mit ihm zu seinen Therapien zu gehen.  Jørgens Job in der Agentur ist ein Vollzeitjob, und auch Kine arbeitet als Krankenschwester. Die beiden müssen gut planen, um allen Anforderungen gerecht zu werden.

Wir haben Jørgen gefragt, wie es ist, ein Kind mit einer körperlichen Behinderung zu haben, und welche Ratschläge er Eltern in einer ähnlichen Situation geben kann.

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Woher weiß man, was richtig ist?

Ein behindertes Kind zu bekommen, Ein behindertes Kind zu bekommen, ist erst einmal ein Einschnitt. Plötzlich gibt es da jemanden, der extra viel Betreuung, Zeit und Hilfe braucht.

Jørgen erinnert sich: „Wenn ich damals eine Frage hätte stellen, dann hätte ich wahrscheinlich gefragt: Woher weiß ich, dass ich das Richtige tue?“

Es ist das Beste, wenn man sich so schnell wie möglich mit der Situation abfindet.

„Ich führte damals ein Gespräch mit einem anderen Vater, der in der gleichen Lage war wie wir.  Er sagte mir offen und ehrlich, dass wir davon ausgehen könnten, dass sich unser Leben von Grund auf ändern wird, und dass keiner wissen kann, was das Leben für Ulrik bereithält. Das heißt, dass wir nicht wissen, wie lange Ulrik überhaupt leben wird.“

Als Ulrik zur Welt kam, fragten sich Jørgen und seine Frau Kine, welche Chancen auf ein erfülltes Leben Ulrik hatte.

„Glücklicherweise gibt es hier in Norwegen viele Möglichkeiten und viel Unterstützung. Wir haben gelernt zu akzeptieren, dass Ulrik nie wie andere Jungs in seinem Alter sein wird. Er wird niemals allein ins Kino gehen oder eine Clique haben. Das ist eben so, wenn man so schwer behindert ist wie Ulrik“, sagt der Vater.

Familie mit behindertem Kind beim Wandern.

Leben mit einem behinderten Kind: Herausforderungen meistern und Zeit für sich selbst finden.

Leben mit einem behinderten Kind: Herausforderungen meistern und Zeit für sich selbst finden.

Wie man Zeit für sich findet

Jørgen wünscht sich für Ulrik ein erfülltes und glückliches Leben mit möglichst wenigen Einschränkungen. Aber ebenso wichtig sei es auch, sich Zeit für sich selbst zu nehmen.

„Man muss auch für sich selbst sorgen. Das ist sehr wichtig. Ich muss zur Arbeit gehen, mich mit meinen Freunden treffen oder einfach mal für mich sein. Nur so kann ich Ulrik der Vater sein, der ich sein will.“

Das Problem ist, dass die Zeit ohnehin immer sehr knapp ist.

„Man muss sehr viel planen und organisieren. Wir setzen uns jedes Wochenende hin und planen die Woche durch. Wann arbeite ich, und wann fängt Kines Schicht an? Wer holt die Kinder vom Kindergarten ab? Wir gehen die ganze Logistik durch, damit wir genau wissen, wer was erledigen kann.


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Eine gute Organisation erleichtert schon vieles, aber genauso wichtig ist es, miteinander zu kommunizieren.

„Es geht nicht ohne Transparenz und klare Ansagen. Wenn ich zum Joggen gehen will oder einen Tag mit meinen Freunden brauche, dann muss ich das sagen, damit wir es einplanen können“, sagt Jørgen.

„Wir versuchen immer, alle Bedürfnisse zu berücksichtigen, und wir bitten unsere Eltern und andere Verwandte um Hilfe, wenn wir welche brauchen.“

Die Entscheidung für weitere Kinder

Eltern wie Jørgen und Kine fällt es oft schwer zu entscheiden, ob sie noch weitere Kinder wollen. Die Sorge ist groß, dass noch ein Kind mit einer Behinderung geboren wird, das kein unbeschwertes Leben führen kann.

„Wir haben uns für Ulrik immer Geschwister gewünscht“, sagt Jørgen. Kine und ich haben beide Geschwister, und wir waren immer froh darüber. Das hat bei unserer Entscheidung auf jeden Fall eine Rolle gespielt.“

„Außerdem haben wir mit Eltern gesprochen, die einmal vor der gleichen Frage standen. Diejenigen, die sich gegen weitere Kinder entschieden hatten, haben ihre Entscheidung hinterher bereut. Die anderen, die noch mehr Kinder bekommen hatten, waren damit sehr glücklich.“

Brüder an Weihnachten.
Leben mit einem behinderten Kind: Herausforderungen meistern und Zeit für sich selbst finden.

Auch die Unterstützung und Beratung durch den Hausarzt und die Klinikärzte spielten eine wichtige Rolle bei der Entscheidung für weitere Kinder.

„Natürlich hatten wir große Angst, dass es wieder geschehen würde. Aber unser Hausarzt hat uns sehr geholfen, und auch in der Klinik wurden verschiedene Untersuchungen und Tests gemacht, damit wir uns nicht beunruhigen mussten. Sie haben sogar eine Prognose darüber abgegeben, wie wahrscheinlich es ist, dass wir weitere Kinder mit Behinderungen bekommen. Das hat uns alles so beruhigt, dass wir uns dafür entschieden haben, und jetzt haben wir unsere drei Jungs.“

„Wir nehmen ihn überall mit hin“

Man merkt Jørgen an, wie wichtig es ihm ist, dass sein Sohn am Leben teilhaben und im Rahmen des Möglichen möglichst „alles“ erleben soll.

„Wir nehmen Ulrik grundsätzlich überall mit hin. Ich gehe oft zum Golfen, und dann nehme ich Ulrik mit auf den Golfplatz. Das findet er immer toll. Alles ist möglich, wenn man sich Zeit für die Planung nimmt und die richtige Ausrüstung hat“, sagt Jørgen.

„Ulrik hat zum Beispiel Spezial-Ski, mit denen ich im Winter mit ihm Skifahren kann. Wir haben für ihn auch einen Outdoor-Rollstuhl, mit dem wir auch in unwegsamem Gelände mit Ulrik unterwegs sein können. Ich achte immer darauf, dass ich die richtige Ausrüstung dabei habe. Auch das muss man natürlich planen.“

Auch wenn Ulrik nicht mitspielen kann, macht es ihm Spaß, anderen bei Ballspielen und anderen Sportarten zuzuschauen.

„Am liebsten guckt er Fußball, also gehen wir oft auf den Fußballplatz. Eigentlich nehme ich Ulrik überall dorthin mit, wo ich selbst hingehe. Man muss halt schauen, was geht - und nicht, was nicht geht.“

Aktivitätenleitfaden für kinder mit behinderungn

Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald verfügt über mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in verschiedenen Branchen, von denen ihr aber noch keine so am Herzen gelegen hat, wie ihre Arbeit bei Made for Movement. Hier kann sie für diejenigen etwas bewegen, die es am meisten brauchen. Deshalb setzt sie sich als Head of Marketing bei Made for Movement mit Leidenschaft dafür ein, andere mit Stories und Know-How darüber zu informieren, wie die Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen verbessert werden kann.