Charlie har oppdaget gleden ved bevegelse og fysisk aktivitet i oppreist og vektbærende stilling. På grunn av sin alvorlige funksjonsnedsettelse og kroniske lungesykdom har han stor nytte av å bruke Innowalk, et dynamisk gåhjelpemiddel. Innowalk, har vært en livsendring for ham, da det har redusert behovet for ekstra oksygen tilførsel.
I denne artikkelen kan du lese om følgende:- Charlie og familien hans
- Behov for omsorg 24 timer i døgnet
- Oppdaget dynamisk stå- og gåtrening
- Effekten av vanlig aktivitet
- Håp for fremtiden
Charlie og familien hans
Tre år gamle Charlie bor i London sammen med foreldrene, Ananda og Darren, og storebroren Dylan. Etter en komplisert fødsel, som førte til hypoksisk-iskemisk encefalopati (HIE), ble Charlie diagnostisert med cerebral parese, kvadriplegi (GMFCS V). Til tross for utfordringene han møter hver dag, er han en veldig fornøyd gutt som elsker å utforske nye steder utendørs sammen med familien sin. I tillegg elsker han å høre på musikk med musikkterapeuten sin, Roxanne!
Hva er hypoksisk-iskemisk encefalopati (HIE)?
Hypoksisk-iskemisk encefalopati (HIE) oppstår når det er mangel på oksygen og/eller blodtilførsel til hjernen. HIE påvirker hjernen, men konsekvensene av lavt oksygennivå eller dårlig blodsirkulasjon kan også forårsake problemer for andre organer. Noen barn opplever ingen helseproblemer – eller bare milde til moderate effekter, mens andre får en mer alvorlig og permanent funksjonsnedsettelse.
Behov for oppfølgning 24 timer i døgnet
Charlie trenger mye fysisk støtte, samt ulike type hjelpemidler og utstyr som hjelper ham å bevege seg og endre stilling gjennom dagen. Han har lite aktiv bevegelse i beina, og noe ufrivillige bevegelse i armene. Å holde hodet oppe er også vanskelig for Charlie, på grunn av liten muskelkraft.
Les mer: Hvorfor det er viktig med et 24 timers posisjoneringsfokus
Respirasjonsproblemer
I tillegg til de fysiske behovene, har Charlie også en kronisk lungesykdom. Siden fødselen har Charlie vært avhengig av kontinuerlig ekstra oksygen for å kunne opprettholde hensiktsmessig oksygenmetningsnivå. Charlies komplekse situasjon og diagnose gjør at han trenger høyt spesialisert omsorg døgnet rundt. Pustevanskene hans og problemer med å svelge gjør at han har høy risiko for aspirasjon (for eksempel mat eller væske kommer ned i luftveiene), noe som kan føre til lungebetennelse. Det betyr at han har tilbrakt store deler av livet sitt inn og ut av sykehus. Charlie har en streng daglig rutine som bidrar til å håndtere luftveiene og forhindre infeksjon, noe som involverer mye lungefysioterapi, medisiner og utsuging for å tømme luftveiene.
Ananda, Charlies mor, forteller oss at disse rutinene danner rammen for dagen hans, siden innsatsen Charlie må gjøre for å puste og fjerne sekreter har en direkte innvirkning på mengden energi han har igjen til andre aktiviteter.
Fysisk aktivitet blir mer krevende
Charlie liker bevegelse – han deltar regelmessig på yoga med moren sin, Ananda, og han elsker bassengtrening, som hjelper ham å slappe av i musklene. Etter hvert som Charlie vokser, blir det vanskeligere å gi ham den terapeutiske, fysiske håndteringen som kreves.
Oppdaget dynamisk stå- og gåtrening
Charlie ble først introdusert for Innowalk på Kids Physio London, en klinikk som tilbyr spesialisert fysioterapi til barn med nevrologiske tilstander.
"Han viste fantastisk hodekontroll," forteller Ananda om sin første erfaring med apparatet for dynamisk stående. Ananda var opptatt av å finne en måte hvor Charlie kunne få tilgang til hjelpemiddelet hjemme, og fikk organisert et tre ukers utlån av en Innowalk.
Effekten av vanlig aktivitet
Etter bare en ukes bruk av Innowalk hjemme, trengte Charlie, som tidligere hadde vært avhengig av å få tilført ekstra oksygen kontinuerlig, ikke lenger dette når han skulle ta en lur på dagtid eller sove over natten. Det var første gang i livet hans dette skjedde. Forbedringen i pusten betydde at han ikke lenger var avhengig av så mange invasive prosedyrer i løpet av dagen.
"I tillegg til de respiratoriske fordelene, ble Charlie også mer våken og hans søvnmønster ble mer regelmessige," forteller Ananda oss.
Å ta en lang sovepause midt på dagen betydde at Charlie også kunne delta i flere familieaktiviteter. Ananda la merke til at Charlies bevegelighet og muskelstyrke i knærne ble bedre etter to uker med dynamisk stående, og at hendene og føttene hans ble varmere på grunn av økt sirkulasjon. I tillegg begynte Charlie å bli mer kommunikativ fordi han fikk bedre hodekontroll.
Oppsummert opplevde Charlie flere forbedringer i løpet av få uker:
- Redusert oksygenbehov
- Økt våkenhet og energinivå
- Forbedret søvnmønster generelt
- Forbedret kommunikasjon
- Økt sirkulasjon i hender og føtter
- Økt bevegelsesutslag i beina
Innføringen av regelmessig dynamisk stående hjalp ikke bare Charlie, men har også hatt stor betydning for alle de rundt ham. Det lettet blant annet utfordringer knyttet til forflytning og håndtering, og fordi hans generelle helsetilstand også ble bedre, kunne hele familien delta i flere utendørs aktiviteter.
Charlie har nylig fått sin egen Innowalk og har fortsatt stor nytte av å bruke den, spesielt med tanke på luftveiene hans. Han bruker den to ganger om dagen, morgen og kveld. Mesteparten av tiden har han klart seg uten ekstra oksygen, noe som har vært en stor livsendring.
Håp for fremtiden
– Våre forhåpninger forandrer seg stadig. Noe Innowalk ga oss som vi ikke forutså, var et liv uten oksygen. Vi hadde heller ikke sett for oss at vi kunne trappe ned på noen av medisinene hans, og at livet kunne se ganske annerledes ut, avslutter Ananda.
Vi ser frem til å følge Charlie og fremskrittene han gjør ved hjelp av Innowalk.
