Oliver ist ein Kämpfer, ein echter Neuro-Held. Sein Leben besteht zu einem großen Teil aus chronischen Schmerzen, Operationen, Untersuchungen, Krankenhausaufenthalten, Behandlungen, Physiotherapien, Medikamenten und Krampfanfällen. Aber das alles und noch mehr erträgt Oliver mit einem Lächeln – vor allem, wenn er in seinem Innowalk trainiert.
- Was ist Pontozerebelläre Hypoplasie (PCH)?
- Mit einer seltenen unheilbaren Krankheit leben
- Anders als erwartet
- Oliver will sich bewegen!
- Spenden sammeln für einen Innowalk
- Der Innowalk hat Olivers Leben verändert
Der Vierjährige lebt mit seinen Eltern Toni-Louise und Stephen in der Nähe von Bristol in England. Oliver leidet an einer sehr seltenen Form der Pontozerebellären Hypoplasie (PCH), einer fatalen infantilen Enzephalopathie, die man auch als „PCH Typ 6“ bezeichnet.
„Oliver ist durch und durch ein großartiger Junge, und er hat nur das Beste verdient“, sagt seine Mutter Toni-Louise, mit der wir ein Interview geführt haben.
Was ist Pontozerebelläre Hypoplasie (PCH)?
Die Pontozerebelläre Hypoplasie ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung von Teilen des Gehirns, die die motorischen Fähigkeiten, das Gleichgewicht und die Sprachentwicklung beeinträchtigt. Von Olivers Krankheit sind weltweit derzeit nur zehn Fälle bekannt.
Kinder mit PCH Typ 6 sterben häufig bald nach der Geburt. Von denen, die überleben, erreichen nur wenige das Erwachsenenalter. Es gibt keine Therapie und keine Heilung, und PCH gilt als „lebenslimitierende Krankheit“.
Mit einer seltenen unheilbaren Krankheit leben
So ungewöhnlich seine Krankheit auch ist, noch ungewöhnlicher ist Oliver selbst, denn seine genetische Variante von PCH macht seinen Fall wirklich einzigartig auf der Welt. Obwohl die Ärzte bisher nicht herausfinden konnten, was das genau bedeutet, scheint es für Oliver von Vorteil zu sein, denn viele typische Symptome von PCH sind bei ihm bisher nicht aufgetreten.
Trotzdem muss er rund um die Uhr betreut werden, denn er kann nicht allein sitzen, gehen, sprechen oder essen. Außerdem ist er anfällig für Lungenentzündungen und hat in der Nacht epileptische Anfälle, die lebensgefährlich sein könnten. Das bedeutet, dass immer ein Elternteil auf Oliver aufpassen muss.
Oliver leidet unter Hypertonie in der Bein- und Hüftmuskulatur in Verbindung mit einem schwachen Muskeltonus im Rumpf, was es ihm erheblich erschwert, sich aktiv zu bewegen. Um seine Muskulatur zu trainieren und zu erhalten, braucht er täglich eine Physiotherapie, die oft schmerzhaft für ihn ist.
Wie viele andere Kleinkinder mit komplexen neurologischen Erkrankungen hat auch Oliver wenig Bewegung und wird typische Meilensteine der Entwicklung, wie zum Beispiel Laufen zu lernen, niemals erreichen. Durch den Bewegungsmangel und die viele Zeit im Liegen besteht die Gefahr, dass seine Hüftgelenke sich immer weiter aus der Pfanne herausbewegen und schließlich ausgerenkt werden. Eine solche Migration und Luxation der Hüftgelenke würde eine Operation erforderlich machen, die viele Risiken mit sich bringt.
Anders als erwartet
Trotz der vielen Probleme geht es Oliver wider Erwarten gut. Er ist bis jetzt von vielen typischen PCH-Symptomen verschont geblieben, sein Gesundheitszustand ist gut und er macht sogar Fortschritte. Nur ein Teil seines Gehirns ist von der Krankheit betroffen, und es weist nichts auf eine weitere Degeneration oder Verkümmerung hin.
„Auch wenn Oliver in seiner Entwicklung sehr weit zurück ist, macht er gute Fortschritte und überrascht uns immer wieder“, sagt Olivers Mutter. Es braucht jedoch auch viel Einsatz bei der täglichen Physiotherapie und seinem Bewegungstraining.
Oliver will sich bewegen!
Kennengelernt hat Oliver den Innowalk durch die gemeinnützige Organisation „Gympanzees“, die Familien mit Kindern verschiedener Altersgruppen und mit unterschiedlichen Bewegungsstörungen die Möglichkeit bietet, in einer sicheren und fürsorglichen Umgebung zu spielen, zu lernen, teilzuhaben und Zeit miteinander zu verbringen.
Gympanzees veranstaltet für Familien in Bristol immer zu Ostern und im Sommer ein „Pop-up“, eine Art Wanderausstellung mit inklusiven Aktivitäten außerhalb der normalen Schulroutine. Hier probierte Oliver zum ersten Mal den Innowalk aus, ein 3-in-1-Gerät, in dem er sicher und angenehm sitzen, stehen und sich bewegen kann.
„Wir sahen, dass Oliver sich bewegen wollte, und als er das erste Mal im Innowalk war und es ging nach oben, da strahlte er über das ganze Gesicht!“, lacht seine Mutter.
Es wurde ein Termin mit Made for Movement vereinbart, und ein Mitarbeiter besuchte die Familie zuhause und schaute sich Oliver an. Dann begannen Olivers Eltern, für einen Innowalk für Oliver zu sammeln – mit Crowdfunding im Internet
Spenden sammeln für einen Innowalk
Der Innowalk ist ein Gerät für den Heimgebrauch. Die Kosten werden von der gesetzlichen Krankenversicherung in Großbritannien nicht übernommen. Trotzdem haben zurzeit mehr als 140 Familien einen Innowalk bei sich zu Hause. Die meisten von ihnen haben das Geld mit Crowdfunding gesammelt.
Den Fundraising-Rekord haben wahrscheinlich Olivers Eltern aufgestellt, die innerhalb von zwei Wochen 16.000 britische Pfund sammelten.
Wenn Sie auch Spenden für ein Medizinprodukt sammeln möchten, gibt es zum Beispiel folgende Plattformen:
Der Innowalk hat Olivers Leben verändert
Olivers Physiotherapie zielte im Wesentlichen darauf ab, seine Rumpfmuskulatur durch Sitzen und Rollen aufzubauen. Heute trainiert Oliver zusätzlich an fünf bis sechs Tagen in der Woche im Innowalk. Von 15 Minuten hat er sich allmählich auf 50 Minuten im Innowalk gesteigert. „Er liebt es einfach, aufrecht zu stehen, und dieses Gefühl von Freiheit und Unabhängigkeit zu haben“, erzählt seine Mutter.
Nach nur vier Monaten hat Oliver mit dem Innowalk schon viel erreicht:
- Die Muskelspannung in den Beinen ist besser
- Er kann sich besser gerade halten
- Die Kopfkontrolle hat sich verbessert
- Er ist selbstbewusster geworden
- Der Zustand seiner Hüftgelenke hat sich verbessert
„Wir wollten vor allem, dass Oliver im Innowalk sein eigenes Gewicht tragen kann, damit seine Hüfte sich nicht noch weiter verschlechtert. Vor kurzem haben wir ein Röntgenbild machen lassen, und die Hüftgelenke sehen recht gut aus. Das ist wahrscheinlich das tollste Ergebnis – und nach so kurzer Zeit!", sagt Olivers Mutter.
Oliver bekommt gegen die Spastik Botoxinjektionen in die Adduktoren. Im Innowalk streckt er täglich seine Beine, und auch die Spastik hat sich nach vier Monaten deutlich reduziert.
„Der Innowalk hat buchstäblich unser Leben verändert. Es gibt für Oliver keine Prognose, und wir wissen nicht, was die Zukunft für ihn bringen wird. Was wir wissen ist, dass wir unsere ganze Energie dafür aufwenden, Oliver alles zu geben, was wir können, und jeden Erfolg mit ihm zusammen feiern werden“, sagt seine Mutter abschließend.
Das Interview mit Olivers Mutter können Sie sich hier anschauen.
Olivers Eltern, Toni-Louise und Stephen, schreiben einen Blog über das Leben mit ihrem einzigartigen Sohn, den sie ihren „Neuro-Helden“ nennen. Dort teilen sie ihre Erfahrungen und möchten auf diese Weise anderen Familien in einer ähnlichen Situation helfen: myneurohero.com.
