Alizas mamma, Elham, berättar för oss om hur Xplore hjälper hennes barn att utveckla sina motoriska färdigheter. Aliza, som föddes extremt tidigt, är idag ett glatt och aktivt barn som gärna leker med andra barn och som alltid är på språng. Med Xplore har Aliza nu ännu fler möjligheter att delta i aktiviteter i ögonhöjd.
Hur skulle du beskriva ditt barn?
– Aliza är ett väldigt glatt barn, säger hennes mamma och strålar. - Hon är alltid väldigt motiverad, intresserad av allt och vill också vara med överallt. Hon försöker alltid att vara med överallt efter förmåga. Aliza föddes den 13 november 2012, extremt tidigt redan i den 23:e graviditetsveckan. Först tänkte vi att hon nog skulle behöva vara kvar på sjukhuset ett tag, men i slutändan blev det sju månader. Det stod snabbt klart att hon skulle vara sen i sin utveckling. Hon lärde sig till exempel inte att krypa förrän vid två års ålder, och det var så hon tog sig fram tills hon var fyra.
Hur reagerade när ni fick diagnosen på ert barn?
– Till en början bara var jag, vi. Aliza är tvilling och tvillingarna är våra förstfödda. I början kunde vi inte riktigt ta in vad som hade hänt. Diagnosen är något som vi bearbetade och förstod först senare. Att syskonen skulle ha svårigheter och utveckla funktionsnedsättningar, var något som kom först senare, säger Elham om situationen då.
Oroar ni er för ert barns framtid?
– Jag försöker inte att tänka så mycket på det. Visst kommer de ibland, men då försöker jag att finnas där för henne, och att vara i nuet när jag jobbar med henne. Jag tänker inte så ofta på framtiden, eftersom jag hoppas att hon ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Vi försöker att leva i nuet.
Vad hände efter diagnosen?
– Diagnosen var egentligen tydlig redan efter födseln och den bekräftades bara mer och mer allteftersom. Eftersom vi redan hade varit så länge på sjukhuset, hade vi en direkt koppling till SPZ och det har vi fortfarande. Där får vi terapeutisk vägledning och får även rådgivning om hjälpmedlen. Alla nödvändiga terapier, som fysioterapi, arbetsterapi och träning med logoped initieras också därifrån.
Beskriv Alizas motorik och hur den har utvecklats.
– Alizas motoriska utveckling var sen i spädbarnsåldern. Som jag sa så började hon kravla först när hon var två, och fortsatte med det tills hon var fyra. När hon började på förskolan började hon att dra sig upp. Nu kryper hon på alla fyra, vilket är jättebra jämfört med tidigare, då hon bara kunde kravla, säger Alias mamma eftertänksamt.
– Alizas motorik förbättras väldigt långsamt, i små steg, men hon gör hela tiden framsteg. Vi arbetar ständigt med att hon ska göra framsteg. Hon klarar inte att äta själv riktigt ännu, men hon är verkligen motiverad att göra det helt själv. Men att äta nudlar eller en pudding klarar hon bra. När det gäller allt annat behöver hon fortfarande min hjälp, säger Elham och skrattar.
Vilka är de största utmaningarna för Aliza i vardagen?
– De största utmaningarna beror på hennes nedsatta motorik. Hon kan inte hur gärna hon än vill. Framför allt skulle hon vilja kunna tumla runt med, springa och ibland klättra med sina syskon som inte har någon funktionsnedsättning. Speciellt på lekplatsen märks det tydligt att hon skulle vilja kunna göra så mycket mer än vad hon kan göra.
Vad är målet med fysioterapin?
– Fysioterapin som hon får handlar främst om att stärka muskulaturen, framför allt benen och rumpan, så att Aliza får en hållning som är bra fysiologiskt och kan bära upp sin vikt.
Vilka hjälpmedel använde Aliza före Xplore och vilka har hon kvar?
Elham berättar att de i början använde hjälpmedlet NF-Walker. Det var mycket bra för Aliza, och med NF-Walker lärde hon sig att ta steg och även att hålla sig upprätt. Utöver det hade hon även en rullstol och en cykel.
Vad gillar du med Xplore?
– I början använde vi NF-Walker för att gåträna med Aliza. I NF-Walker var hennes fötter hårdare fastspända. Det var mycket bra för inlärningen. NF-Walker var också bra för Aliza när hon skulle lära sig att känna, stå, springa och styra. Vi började med träningen redan när hon gick på förskolan. När hon slutade på förskolan tog vi även med NF-Walker till skolan. Nu har hennes motorik blivit mycket bättre, och därför behöver vi något som går snabbare, så att Aliza kan styra snabbare och springa. Därför har vi skaffat Xplore. Aliza gör nu små men bra framsteg med den.
För mig är det extra bra att snabbt kan lyfta upp Aliza i hjälpmedlet, spänna fast henne och sedan så kan hon börja träna direkt. Det är viktigt för mig att allt går snabbt eftersom hennes bror och de båda andra syskonen också är där.
Vilka fördelar förväntar du dig av att Aliza använder Xplore?
Elham har en tydlig åsikt om detta: – För mig är ett hjälpmedel bara så bra som dess användbarhet i vardagen. När det gäller Xplore märkte jag direkt att den är snabb och enkel att använda. Den enkla hanteringen är suveränt för mig, men också att Aliza kan hantera det bra och att det underlättar i vår vardag.
När började Aliza använda Xplore?
– Aliza hade en Xplore hemma på prov ett tag. Sedan i mitten av november har hon haft en egen Xplore som hon använder hemma och i skolan, säger Alizas mamma.
Hur använder hon hjälpmedlet i vardagen?
– Vi använder det beroende på situation. Vi bor på en lugn återvändsgata och lekgata. När de andra barnen leker ute med sina Bobby Cars och cyklar vill Aliza oftast använda sin Xplore. Hon visar det tydligt. Då för jag över henne till hjälpmedlet, spänner fast henne och så drar hon iväg, säger hon och skrattar.
Vad gör Aliza helst när hon använder Xplore?
– Aliza gillar att springa, men hon har en mycket begränsad förmåga att göra det. Men i Xplore går det väldigt bra. Det spelar ingen roll om det är i skolan eller hemma, hon kan bestämma själv vart hon vill springa och med vem. Det tycker hon är väldigt kul. Då skrattar Aliza och formligen strålar. Hon går iväg med barnen, stannar upp ibland och bestämmer själv när hon ska fortsätta och åt vilket håll. Det är riktigt bra att hon kommer upp i ögonhöjd med de andra barnen. Annars skulle hon behöva titta upp eller titta över axeln. Det gör att hon kan stå eller gå med de andra barnen. Det gör Aliza superglad, säger hennes mamma med glad röst.
Vad tycker Aliza om hjälpmedlet?
– Aliza är ganska aktiv, motoriskt överaktiv person. Och Xplore bromsar hennes överaktivitet lite, vilket gör att hon måste lära sig att stå stilla, ta fina steg och sätta ner fötterna korrekt. Hon behöver lära sig att gå rakt och inte vara för rädd och oprecis. För att Aliza ska lära sig använda Xplore optimalt behöver hon koncentrera sig på sina rörelser. Xplore visar henne en rak linje och stödjer henne. Med Xplore lär hon sig att använda kroppen lugnt och avslappnat, säger Aliza om fördelarna med hjälpmedlet.
Vilket är Alizas favorithjälpmedel och varför?
– Jag kan utan tvekan säga att Aliza gillar de hjälpmedel som hon kan gå i allra mest. Därför är hennes favorithjälpmedel just nu Xplore. När hon vill gå är det hjälpmedlet som hon väljer.
Hur ser du på ditt barns framtid?
– På lång sikt förväntar jag mig att Aliza ska bli mer och mer självständig, speciellt när det gäller att springa. För jag märker att det är något som gör henne så glad. Att kunna välja vart hon vill springa är en slags självständighet bara det. Då känner jag att Aliza vill och kan göra så mycket mer. Därför önskar jag att hon någon gång i framtiden ska kunna gå, säger Alizas mamma avslutningsvis.
