Studie – Fysisk aktivitet för icke-ambulerande barn med CP ger hopp

Rikke Damkjær Moen
Rikke Damkjær Moen
Tillbaka till Bloggöversikten
Bianca står i sin Innowalk med ett leende på läpparna och visar hjälpmedlets positiva inverkan på hennes hälsa och välbefinnande.

Detta är den första kvalitativa studien som involverar dynamiskt stående i Innowalk. Föräldrar delar sina erfarenheter av att använda hjälpmedlet för regelbunden träning i hemmet och hur detta påverkar både dem och deras barn.  

Inledning 

Världshälsoorganisationen (WHO) rekommenderar att vuxna med och utan funktionsnedsättning är fysiskt aktiva minst 150 minuter per vecka, medan barn bör sikta på 60 minuter om dagen. WHO betonar även starkt behovet av att begränsa stillasittande i samband med aktiviteten.     

Det är väl känt att barn med cerebral pares (CP) tillbringar större delen av sin tid i stillasittande positioner och det är svårt att uppnå rekommendationerna för fysisk aktivitet, speciellt för dem med svåra motoriska funktionsnedsättningar. Dessa barn kallas vanligtvis icke-ambulerande och deras grovmotoriska funktion klassificeras som nivå IV och V enligt GMFCS (Gross Motor Function Classification System).  
I en tidigare studie fann forskare att barn med cerebral pares uttryckte en önskan om att delta i självvalda fysiska aktiviteter med lämpligt stöd. Föräldrarna uttryckte förhoppningar om att deras barn skulle få kompisar och att man skulle ha tillgång till kompetenta personer som kan underlätta deltagande i fysiska aktiviteter.   

Statiskt stående är standardvård i Sverige, men involverar utrustning som inte möjliggör rörelse av kroppen. En alternativ typ av stående är dynamiskt stående i Innowalk, som möjliggör träning av hela kroppen genom assisterade och repetitiva gångrörelser i benen och valfria rörelser i de övre extremiteterna.   

Vad är Innowalk?
Innowalk är som en crosstrainer för personer som inte kan stå eller gå själva. Hjälpmedlet möjliggör assisterad rörelse av de nedre och övre extremiteterna i sittande och stående position. Den assisterade rörelsen hos de nedre extremiteterna ligger nära ett normalt gångmönster och ger flexion och extension av höfter, knän och fotleder. 

Innowalk kallas ofta ”Dynamiskt stående” och forskning har visat att rörelse i Innowalk är fysisk aktivitet.

Tidigare studier har fokuserat på att ge information om utveckling, testning och implementering av nya innovationer, metoder och behandlingar, medan denna senaste studie ville undersöka vad fysisk aktivitet innebär för de inblandade familjerna.  
 

Du hittar hela artikeln: ”It is something that gives us hope”: Lived experience among parents to children with cerebral palsy who are non-ambulant of the phenomenon physical activity, with or without the use of a novel dynamic standing device av Katarina Lauruschkus et al. publicerad i peer review-tidskriften Frontiers in Rehabilitation Sciences här.  

Studiens syfte 

Studien syftade till att få kunskap om familjernas upplevelse av fysisk aktivitet  

  • För föräldrarna själva  
  • För deras barn med cerebral pares, som är icke-ambulerande  

Metoder och deltagare 

Studien baserades på en hermeneutisk fenomenologisk ansats, som är en kvalitativ forskningsmetod som involverar tolkning av individers upplevelser och att förstå betydelsen som de fäster vid dessa upplevelser.  
 

Man hade planerat att genomföra intervjuer i familjernas hem, men på grund av Covid-19-pandemin gjordes istället alla intervjuer online via Zoom.   

Hermeneutisk fenomenologisk ansats  
Syftet med denna metod är att förstå deltagarnas levda erfarenhet genom en tolknings- och analysprocess. Detta inkluderar insamling av utförliga beskrivningar av studiedeltagarnas erfarenheter och användning av metoder som tematisk analys eller narrativ analys för att identifiera mönster och teman i datan. Målet är att utveckla en djupare förståelse för betydelsen av upplevelserna och hur de konstrueras av individer i deras sociala och kulturella kontexter. 

Deltagare  

Elva föräldrar till nio barn som ingick i en forskningsstudie om de långsiktiga träningseffekterna av dynamiskt stående i Innowalk deltog i intervjustudien. Barnen var i åldrarna 10–17 år och alla hade cerebral pares GMFCS IV (n=6) och V (n=3).   

Intervjuer      

Intervjuerna utformades som en semistrukturerad guide som innehöll samtal om:  

  • Fysisk aktivitet i allmänhet  
  • Vad fysisk aktivitet betyder för dem själva och för deras barns välbefinnande  
  • Fysisk aktivitet för ett barn med eller utan funktionsnedsättning  
  • Vilka faktorer bidrog till att deras barn var fysiskt aktiva eller inaktiva  
  • Erfarenheter av träning i dynamisk stående i Innowalk

Resultat

Fysisk aktivitet sågs som viktigt för hela familjen och de positiva fördelarna som upplevdes fysiskt, fysiologiskt och mentalt när man var fysiskt aktiv var liknande för både föräldrar och deras barn. Föräldrarna uttryckte medvetenhet kring det faktum att fysisk aktivitet var ännu viktigare för deras barn. Föräldrarna tyckte dock att det var svårt att hitta tid och energi för allt som krävs runt barnet.   

Föräldrarna pratade om det utökade behovet av stöd för att möjliggöra deltagande i fysiska aktiviteter. De är beroende av andra, omgivningen och utrustning.  
Den praktiska användningen av Innowalk för dynamisk ståträning upplevdes som enkel och sågs som den enda möjligheten för barnet att träna regelbundet hemma. Hjälpmedlet var både tids- och energibesparande för barnet och föräldrarna och gjorde att föräldrarna upplevde att barnet var självständigt. Föräldrar beskrev att deras barn var aktivt involverade i träningen i Innowalk och att de kände att det var en meningsfull aktivitet. Föräldrarna upplevde även att träningen i Innowalk gav deras barn många positiva hälsofördelar.   
 

Möjligheten att låta barnen delta i fysisk aktivitet regelbundet var hoppingivande för föräldrarna. Deras barn lever med svåra funktionsnedsättningar och barnens hälsa kan snabbt försämras. Små positiva hälsoförändringar i vardagen innebär mycket för familjerna som deltog i studien.   

Slutsats 

Studien fann att fysisk aktivitet är viktigt både för föräldrarna och deras barn som lever med en svår CP-diagnos, och att fysisk aktivitet är tätt förknippat med hopp för barnets framtida hälsa och välbefinnande.   

Fysisk aktivitet är möjligt för icke-ambulerande barn med cerebral pares. För att stödja fysisk aktivitet är det emellertid viktigt att begränsa graden av beroende och mildra negativa konsekvenser som uppstår till följd av högt beroende. Egenmakt och autonomi kan förbättras genom relationer, stöd och hjälpmedel som Innowalk, vilket resulterar i positiva upplevelser och nytt hopp för familjer.  

Varför aktivt stående?

Rikke Damkjær Moen
Rikke Damkjær Moen

Rikke Damkjær Moen bidrar med många års erfarenhet som klinisk fysioterapeut till Made for Movements team. Hennes mission är att få alla, oavsett rörelseproblematik, att få känna glädjen och hälsofördelarna med fysisk aktivitet. Som vår medicinskt ansvariga är Rikke passionerad att dela sin kunskap så att individer med specialla behov, deras familjer och kliniker kan upptäcka möjligheterna och lösningarna från Made for Movement.

Relaterade inlägg
Nyhetsbrev

Hör av oss nå och då och lär dig nya saker