Tre av fyra personer med cerebral pares (CP) upplever smärta. Det är ett komplext sekundärt tillstånd som äventyrar funktionella förmågor och livskvalitet. Smärta är ofta svårt att bedöma, speciellt hos icke-verbala personer med svåra funktionsnedsättningar. Inte desto mindre måste smärta hanteras noggrant livet igenom.
- Vad orsakar smärta hos personer med cerebral pares?
- Vilka är konsekvenserna av smärta?
- Varierar smärtan i förhållande till motorisk funktion, kön och ålder?
- Hur hanterar man smärta hos personer med cerebral pares?
Vad orsakar smärta hos personer med cerebral pares?
Smärta hos personer med cerebral pares är ofta relaterad till sekundära tillstånd som kontrakturer, spasticitet, höftsubluxation, mag-tarmfunktion, onormal hållning och skolios. Lång tid i samma position, som i en rullstol, kan också orsaka smärta.
Spasticitet är en av de vanligaste orsakerna till smärta. Spastiska muskler stör kroppens och extremiteternas rörelse, och kan med tiden i kombination med minskad motorisk funktion och inaktivitet orsaka kontrakturer, missbildningar och snedställningar. En kombination av alla dessa faktorer kommer med tiden att orsaka smärta. En nyligen genomförd studie i Sverige visar att barn har dubbelt så hög sannolikhet att ha ont om de har asymmetrisk hållning, oberoende av ålder och motorisk funktion. Mest frekvent och svår smärta rapporteras både av vuxna och barn i området för de nedre extremiteterna, särskilt höfterna, låren och buken.
Vilka är konsekvenserna av smärta?
Om ditt barn har ont kan det påverka ditt barns beteende och förmåga att vara aktiv och delta i vardagen, som att gå i skolan, sociala aktiviteter osv. Även sömnen kan påverkas av smärta.
I en population av barn med cerebral pares i åldersgruppen 4-18 år rapporterade sex av tio barn med smärta att det stör dagliga aktiviteter, och en tredjedel rapporterade att smärta stör deras sömn.
Generellt påverkar smärta inte bara barnets utan även de vuxnas livskvalitet. Därför är det viktigt att skatta och hantera smärtan i ett tidigt skede och livet igenom.
Varierar smärtan i förhållande till motorisk funktion, kön och ålder?
Smärta uppstår på alla bruttomotoriska funktionsnivåer, klassificerad med GMFCS (Gross Motor Function Classification Scale), men intensiv smärta förekommer oftare på de högre GMFCS-nivåerna (IV och V). Det verkar också som att flickor rapporterar mer smärta än pojkar och smärtan verkar vara intensivare hos flickor.
I vuxen ålder ökar smärtan i intensitet. Det finns studier som indikerar att orsaken till ökad smärta kan vara en kombination av överansträngning och inaktivitet.
Hur hanterar man smärta hos personer med cerebral pares?
För att kunna hantera smärta måste vi först göra en smärtskattning. Vad är smärtfrekvensen och -intensiteten och var sitter smärtan?
Många med cerebral pares kan själva beskriva och rangordna smärtan, men för icke-verbala personer kan det vara svårare. De är ofta hänvisade till att ni som föräldrar rangordnar smärtan, och studier har visat att föräldrar anses vara bra ombud när det gäller att observera smärtnivån hos sina barn. Vanligtvis används smärtskalor med ansikten för smärtskattning i kombination med att smärtans placering och smärtnivå anges på kroppen. Du kommer också att beskriva i vilken utsträckning smärtan påverkar normal aktivitet och sömn. De senaste åren har förstärkt och alternativ kommunikation (AAC) för icke-verbala personer varit till stor hjälp för att låta individen själv beskriva smärtan.
Det finns flera typer av medicinering som kan behandla smärta, men tyvärr är smärtlindring fortfarande ett område inom cerebral pares som vi inte vet tillräckligt mycket om. Detta är en utmaning för personen som upplever smärta och för dig som förälder, som blir desperat när du ser att ditt barn lider.
Den vanligaste medicineringen är antispasmodiska som botulinum toxin och baclofen. Minskning av spasticiteten minskar ofta muskuloskeletal smärta. I situationer där missbildningar som skolios eller höftförskjutning som orsakar smärtan kirurgi vara nödvändig.
Läs också: 6 saker du bör känna till om spasticitet
Smärtlindring är så mycket mer än medicinering. Terapeuter kommer från tidig barndom fokusera på att maximera den motoriska funktionen och mobiliteten och stödja er som föräldrar med ett 24-timmarsprogram för postural hantering. Detta är för att förhindra att kontrakturer, asymmetrier och missbildningar accelererar, vilket över tid är kända riskfaktorer för smärta.
Du kan läsa mer om 24-timmars postural hantering här.
Kontinuerlig utvärdering och hantering av smärta hos personer med cerebral pares behövs för att tillgodose förändringar som sker när barnet växer och kroppen och behoven förändras.
Vill du veta mer om CP?
Läs vår resurssida med svar på de flesta av dina frågor.
Källor:
- Casey J, Rosenblad A, Rodby-Bousquet E. Postural asymmetries, pain, and ability to change position of children with cerebral palsy in sitting and supine: a cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2020:1-9.
- McDowell BC, Duffy C, Lundy C. Pain report and musculoskeletal impairment in young people with severe forms of cerebral palsy: A population-based series. Research in Developmental Disabilities.
- Ostojic K, Paget SP, Morrow AM. Management of pain in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology. 2019;61(3):315-21.
- Rodby-Bousquet E, Alriksson-Schmidt A, Jarl J. Prevalence of pain and interference with daily activities and sleep in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2021;63(1):60-7.
- Mckinnon CT, Meehan EM, Harvey AR, Antolovich GC, Morgan PE. Prevalence and characteristics of pain in children and young adults with cerebral palsy: a systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology. 2019;61(3):305-14.
- Hägglund G, Burman-Rimstedt A, Czuba T, Alriksson-Schmidt AI. Self-versus Proxy-Reported Pain in Children with Cerebral Palsy: A Population-Based Registry Study of 3783 Children. Journal of Primary Care & Community Health. 2020;11:2150132720911523.
