När Wenche skulle börja med sin rehabilitering efter att ha fått locked-in-syndrom, var det viktigaste målet för henne att kunna leva ett bra liv tillsammans med familjen och döttrarna. Så har vägen till målet varit sedan hon drabbades av LiS.
Den 8 mars 2000 fick Wenche Løseth, som då var 39 år, en hjärnstamsinfarkt. Hela kroppen
förlamades, men hjärnan var intakt; hon kunde fortfarande se, höra och uppfatta allt som
hände omkring henne. Wenche hade drabbats av ett tillstånd som kallas locked-in-syndrom. Det är en diagnos som beskrivs som det närmaste man kan komma att vara ”levande begravd” – du är inlåst i din egen kropp.
LÄS OCKSÅ: Vad är Locked-in syndrom (LiS)?
Wenche hade arbetat inom varvsindustrin i Ulsteinvik under större delen av livet och var
anställd på grundskolan när hon drabbades av locked-in-syndrom. Hon var en aktiv
trebarnsmamma som älskade sport och friluftsliv. Hon hade spelat handboll i 30 år och
vandrat och åkt mycket skidor. I hela sitt liv hade hon tyckt om att träna, och det var något
som hon skulle komma att ha enormt stor nytta av när hon skulle påbörja den tuffa och
krävande rehabiliteringen.
Vi besöker Wenche en klar höstdag hemma i Ulsteinvik, nästan 19 år efter att hon fick hjärnstamsinfarkten. Hon möter oss med ett stort leende i ett vardagsrum med färgglada tavlor och familjefoton om vartannat på väggarna. Från vardagsrummet möts vi av en storslagen utsikt över vacker Sunnmørsnatur med fjäll, öar och hav.
Har lagt minst 18 000 timmar på hård fysisk träning
Förutom att återfå kontrollen över sitt liv genom att höras och bli förstådd av olika instanser var det viktigt för Wenche att få tillbaka funktioner som kunde bidra till att hon kunde bo kvar hemma – och inte minst – så oberoende som möjligt. Hennes viktigaste mål var att kunna fortsätta leva ett bra liv tillsammans med familjen, ta tillbaka mammarollen, skapa den bas och det hem som hennes flickor behöver och att vara en resurs för dem – inte en belastning.
Det har utan tvekan varit till stor hjälp att Wenche är en otroligt positiv person med ett starkt psyke. Hon har hela tiden fokuserat framåt, vilket speglas i något hon brukar säga när hon föreläser: Framtiden kan jag påverka – det som har varit kan jag inte göra något åt.
Att komma dit Wenche är idag med återvunnen funktion i en hand, kunna tala, om än inte med rösten hon hade tidigare, kunna svälja och äta genom munnen, och få tillbaka viss stå- och gångfunktion med stöd och hjälpmedel, har varit riktigt tufft. Träningsprogrammet som Wenche följer är svårt att sätta sig in i, men det är ingen tvekan om att det är en fantastisk prestation. Hon har räknat ut att hon har lagt minst 18 000 timmar på tuff, fysisk träning utanför rullstolen. Det är i nivå med elitidrottare. Hon måste fortfarande komma upp i maxpuls varje dag för att upprätthålla funktioner som hon sakta men säkert har återfått.
LÄS OCKSÅ: Fysioterapi för vuxna med cerebral pares
Måste alltid vara aktiv
– Jag måste träna varje dag – annars lever jag inte länge, berättar hon och tillägger att den fysiska träningen är en sak, men att den mentala träningen egentligen är den tuffaste. Huvudet måste vara påskruvat, och du måste hela tiden reflektera aktivt över dina tankar.
Wenche berättare att det har funnits tunga dagar, tårar och strider mot ett stelbent system, och ibland har hon mött tanklösa människor.
– Att uppleva att bli ett fall och ett patientnummer blev jobbigt med tiden. Jag har ju ett namn. Det handlar om min identitet, säger hon.
I vardagsrummet i Ulsteinvik förstår vi snabbt att vi har mött en människa med ett ovanligt starkt psyke, som både har ett mod och en attityd till livet som alla kan lära sig av.
– Det är extremt viktigt att ersätta de negativa tankar som dyker upp med positiva tankar. Allt måste prövas, och minsta lilla grej bidrar – allting är bättre än ingenting.
Det har också funnits mycket positivt i hennes rehabilitering. Tillgång till assistenter och hjälpen hon behöver, samt hjälpmedel, har varit och är nödvändigt för livskvaliteten.
Innowalk som rörelsehjälpmedel
Ett av hjälpmedlen som han använder varje dag är Innowalk, som hon märker har stor effekt. Hon berättar att den viktigaste effekten av att ta sig upp och röra sig är bra för att dämpa spasmerna; när musklerna slappnar av förbättras funktionerna i hela kroppen. Genom att kunna stå blir hon mer självständig i vardagen, hon får bättre kondition, hennes röst blir klarare och sväljfunktionen förbättras. Dessutom ökar aptiten, hon sover bättre om natten, vilket i sin tur gör att hon får mer energi och ökad arbetslust.
– Att komma upp i stående och kunna röra mig är ett måste för att kunna klara vardagliga sysslor.
Det är helt enkelt en mänsklig rättighet att kunna stå upprätt, säger Wenche.
Av en slump, för att träna upp nackmusklerna, upptäckte Wenche att hon hade en talang för målning – med munnen. Idag kan hon delvis
leva på sin konst.
– Det är något som bara är mitt. Målandet gör att jag kan skapa något och utvecklas. Det är meningsfullt och känslan av att bemästra något är enorm, säger hon.
Bristande medvetenhet om funktionsnedsättningar är en utmaning
På frågan om det är något som hon vill lyfta fram som särskilt utmanande i hennes situation svarar hon snabbt kommunikation.
– Att inte ha en röst, eller en röst som inte skapar förtroende eftersom jag kan vara svår att förstå, gör att människor tror att jag inte kan göra mina egna val. Det skapar mycket frustration. Jag är ju precis samma person som förut, en samhällsengagerad människa med åsikter!
En annan kritik som Wenche har är bristen på universell utformning. Begreppet missförstås när många tror att anpassningen är tillräckligt bra så länge de kan möjliggöra tillgång för dem med funktionsnedsättningar.
– Jag skulle så gärna ha beställt en konsertbiljett på nätet och varit på plats framför huvudentrén 10 minuter innan dörrarna öppnas och rulla in i min rullstol tillsammans med alla andra.
Istället består Wenches vardag av att planera, organisera, svara i telefon, boka tider och ordna för att få positiv särbehandling. Hon måste vara på plats i mycket god tid innan ett evenemang, ta hissar och komma in bakvägen till platser som ofta är åtskilda från alla andra. Hon medger att det då tyvärr är lätt att välja bort aktiviteter.
– Jag vill inte placeras i det där båset, utan kunna röra mig fritt och överallt precis som alla andra. Det hade varit en äkta universell utformning. Först då får vi lösningar som är nödvändiga för vissa, men som är bra för alla, säger Wenche.
Positiv attityd gör livet bättre
Trots många utmaningar har Wenche lyckats behålla sitt goda humör och sin förmåga att blicka framåt.
– Familjen ska inte behöva möta en surkärring, säger hon och skrattar, innan hon tillägger: Med gott humör går det mesta.
Wenches tre döttrar och fyra barnbarn delar alla passionen för sport.
– Vi har mycket kvalitetstid i idrottshallen. Handboll är favoriten, och vi är tre generationer målvakter för Hødd Handboll, berättar hon och ler stolt.
Att Wenche har en positiv inställning framgår tydligt när hon berättar om en rullstolstur upp på Breifjellet på Hareidlandet.
– Jag lyckades tyvärr inte ta mig upp på toppen. Den sista puckeln var för brant – inte för mig, men för terrängstolen. Det var en strapatsrik men härlig tur.
Wenches livsvisdom är utan tvekan inspirerande för många, och vi återger avslutningsvis ett citat hon använde i en föreläsning på Brain Camp 2018.
Seize the day. Seize the moment. My own legs have carried me to the top many times.
Beautiful and a beauty for the soul, combined with sorrow and loss.
That’s life.
