15-åriga Sofie bor i Norge, har cerebral pares grad 5, är kognitivt välfungerande, men behöver hjälp med absolut allt. När hon gick i fjärde klass var hon tydlig med att hon inte ville fortsätta gå på fritids. Barn med funktionsnedsättning har rätt att gå på fritids, och det är bra för de barn som vill det. Problemet uppstår när vissa barn INTE vill fortsätta. Alla barn tycker inte att det är kul att vara kvar på fritids med första- och andraklassare när deras klasskompisar går hem efter skoldagens slut.

Gästbloggaren Elin, Sofies mamma, berättar om vikten av medbestämmande i sin personliga assistans. Sofie ville som sagt kunna gå hem efter skolan. Vi trodde att det bara skulle vara en formalitet, eftersom både barnkonventionen och grundlagen slår fast att barns bästa ska vara en grundläggande faktor när man beslutar om sådana frågor.

Men inte den här gången. Kommunen ansåg att det borde räcka för Sofie att fortsätta gå på fritids.

Vi vägrade att skicka Sofie till fritids när hon började i femte klass, och året blev ett horribelt år och en evig kamp mot klockan för oss föräldrar som samtidigt arbetade heltid. Detta ledde också till att vi båda blev långtidssjukskrivna, vilket inte var bra för vare sig hälsan eller ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. 

Till slut lyckades vi få en lösning på plats som kommunen kallade ”hemmafritids”. Sofie fick två fasta assistenter som kom hem till oss på morgonen, som hjälpte till med morgonbestyren och mat, och som följde Sofie till skolan. För första gången kunde Sofie gå ”själv” till skolan, utan att vi föräldrar var med. Samma assistenter var med henne i skolan från klockan 13, följde henne hem från skolan och var med henne fram till klockan 17, samma tid som fritids stängde. 

Det blev en stor förändring för både Sofie och oss föräldrar, eftersom hon nu fick en frihet hon inte hade haft tidigare. Skillnaden mellan ”hemmafritids” och personlig assistans är trots allt stor. Trots att vi föräldrar fick delta i den sista intervjuomgången med aktuella kandidater, fick vi inte se deras CV och vi fick ingen information om deras tidigare erfarenhet osv., det var det skolan som hade. Och när du ska ha okända i ditt eget hem, som ansvarar för det värdefullaste du har, vill du kunna vara säker på vem du väljer.  En av assistenterna som började på grundskolan är fortfarande med oss som Sofies assistent, andra försvann snabbt eftersom de inte förstod vad jobbet gick ut på. Så hade vi det tills Sofie gått klart grundskolan.

Vad exakt är personlig assistans?

Personlig assistans är ett sätt att organisera tjänster som omfattar praktisk och personlig assistans för personer med funktionshinder och som behöver hjälp i det dagliga livet.

Många barn med funktionshinder kan inte delta i olika sammanhang utan assistans. De behöver någon som kan hjälpa dem för att kunna delta i olika aktiviteter på samma villkor som funktionsfriska barn. Och ju äldre barnen blir, desto mindre coolt är det att behöva släpa med mamma eller pappa till födelsedagskalas eller fotbollsmatcher. 

Alla barn lär av sina erfarenheter, det måste också barn med funktionshinder få möjlighet till. Jag vågar påstå att barn som får möjlighet att palla äpplen, ringa på grannens dörr och sticka iväg, skolka från skolan eller inte göra sina läxor, lär av dessa erfarenheter. Det får konsekvenser, men barnen förstår också att de får vara med och bestämma om sina liv. 

Personlig assistans - En lagstadgad rättighet

1994 infördes lag om personlig assistans inom LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Målet med insatsen är att personen ska kunna leva som alla andra i samhället med goda levnadsvillkor. Personlig assistans regleras i LSS § 9 där det står att personlig assistans avser ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer till den som pga stora  och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med fem så kallade grundläggande hjälpbehov: personlig hygien, måltider, på- och avklädning att kommunicera med andra eller annan hjälp som kräver ingående kunskaper om personen med funktionsnedsättning. 

Om personen bedöms ha grundläggande hjälpbehov på mer än 20 timmar per vecka beviljar Försäkringskassan assistans, i annat fall kommunen. Utöver de grundläggande hjälpbehoven kan även övriga hjälpbehov beaktas såsom städning, tvätt, matlagning, utöva fritidsintressen etc. När en person sedan blivit beviljad personlig assistans kan hen välja flera alternativ hur assistansen kan bedrivas; i egen regi, via sin hemkommun, privat bolag eller brukarkooperativ.

Under de sista åren i Sverige har allt färre blivit beviljade assistans baserat på en allt hårdare bedömning av assistansbehoven. Antalet assistansberättigade på Försäkringskassan var 14271 personer i juli 2019 mot oktober 2015 då antalet var 16179, en minskning med nästan 2000 personer.

Arbetsledare i sin egen assistans

När Sofie började högstadiet förändrades situationen. Där finns inget erbjudande om fritids, så Sofie beviljades assistanstimmar. I hennes fall innebär det att hon har med sig assistenter till skolan. Detta är till stor hjälp eftersom assistenterna vet hur Sofie arbetar i skolan, de kan hjälpa henne med läxorna, följa med på aktiviteter med klassen, och vardagen flyter på bättre eftersom assistenterna både känner till Sofies behov och hennes klasskamrater. 

Om Sofie är sjuk, är assistenterna hemma med henne. De har sin praktik att förhålla sig till och är på jobbet, oavsett om det är här är hemma, i skolan eller på konfirmationsundervisning.

Syftet med assistans är att den som har en funktionsnedsättning själv ska kunna bestämma vilken assistans hen behöver, och när och var assistansen ska utföras. Den som beviljas PA blir arbetsledare i sitt eget system och anställer assistenter, har ansvar för utbildning. När barn beviljas PA är det ofta en av föräldrarna eller en assistent som är medarbetsledare. Jag är arbetsledare i Sofies system, och anställer och intervjuar kandidater. 

Sofie har beviljats många assistanstimmar eftersom hon behöver en assistent som arbetar vaken natt. Vi har en pool med 6 fasta assistenter och 3 jourhavande vikarier. Så du driver i princip ett litet företag vid sidan av ditt arbete. Assistenterna har fasta skift, och när man upplägget är igång flyter det mesta på av sig själv. 

Fortfarande olika praxis beroende på var du bor

Många föräldrar upplever tyvärr fortfarande att vissa kommuner antingen avråder från att barnet ska få PA eftersom det ”är så enormt mycket arbete med det, och ni behöver inte fler utmaningar i vardagen”, eller att de ansvariga på kommunen helt enkelt inte informerar om att PA är en möjlighet.

Det som är viktigt att betona är att lösningen ska passa familjen, inte kommunen. Regeringen har som mål att så många föräldrar som möjligt som har barn med funktionsnedsättning ska kunna arbeta. Då är kommunerna skyldiga att hitta lösningar som passar den enskilda familjen bäst. PA är till exempel mycket billigare än hemtjänst. 

Många kommuner anser tyvärr också att familjen antingen måste välja PA eller avlastning, att det ena utesluter det andra. Det stämmer inte. Avlastning KAN tas med i bedömningen av PA-behovet, men det är också fullt möjligt att kombinera dessa båda tjänster. Sofia har haft ett beslut om 62 dygns avlastning på ett kommunalt korttidshem, samtidigt som hon hade ett beslut om full assistans alla vardagar från klockan 07 till klockan 20. Nu har vi sagt upp korttidshemmet från och med nyår, och vi har omvandlat de timmarna till PA. Det betyder att vi får in ännu fler anställda.

Vad har PA inneburit för Sofie och för oss som familj?

Det enkla svaret är ALLT! Sofie har fått en större frihet, hon kan gå på bio, shoppa eller gå och bowla utan att vi föräldrar behöver vara med. Hon kan delta i skolaktiviteter eller födelsedagar utan att behöva ha föräldrarna som bihang. Vi föräldrar kan faktiskt sitta TILLSAMMANS i salen och titta på utan att en av oss måste vara med på scenen. När Sofie började på högstadiet arrangerades en klassklubb. För första gången sedan hon började grundskolan kunde min man och jag sitta tillsammans med föräldrarna i klassklubben som arrangerades, just för att Sofie hade med sig en assistent.

Sofie_6

Vi har assistenter med oss på semester – då skriver vi ett separat anställningsavtal med den/de som följer med, och kommer överens om vilka tider de ska arbeta. Den privata leverantören vi använder har ett driftkonto (de flesta leverantörer har detta, men det är få av de kommunala systemen som erbjuder detta). Det innebär att vi t.ex. får ersättning för utgifter och merkostnader som det medför att ta med en assistent på en resa, eftersom Sofie måste ha PA för att kunna leva ett likvärdigt liv. På samma sätt som en arbetsgivare står för din flygresa och dina måltider om du ska på en affärsresa, täcker driftkontot de extrautgifter som uppkommer just för att du måste ha med dig assistenter.  Driftkontot kostar inte kommunen något extra. Beloppet täcks av leverantören, och alla utgifter måste dokumenteras med en reseräkning, precis som på ett vanligt jobb. Vi betalar naturligtvis för alla våra egna utgifter själva, driftkontot täcker de kostnader som är förknippade med assistenter.

I februari i år åkte familjen till Liverpool, där storasyster studerade dans på LIPA. Vi skulle närvara vid hennes sista föreställning med klassen. Sofie hade med sig en assistent och kunde till exempel shoppa på Primark medan vi föräldrar kunde gå längs The Docks och njuta av ett glas vin.  

För dem som inte har upplevt det är det nog svårt att till fullo förstå vilken frihetskänsla PA ger hela familjen. Vi kan vara spontana på ett helt annat sätt än tidigare, och vi har fått en flexibilitet i vardagen som vi uppskattar otroligt mycket. När man alltid har varit tvungen att ”klona sig” för att få logistiken att fungera, värdesätter vi det vi upplever är en frihet som har varit frånvarande i så många år.

En frihet som gör att man inte sitter med dåligt samvete för att man måste välja bort något, för att man alltid behöver vara med Sofie. En frihet som gör att vår tös nu kommer att vara bättre rustad att möta vuxenlivet, eftersom hon lär sig att val har konsekvenser, och att hon faktiskt kan göra dessa val själv.

Med PA har vi fått en ny vardag. Vi behöver inte längre stressa för att hinna hem till klockan 17, och min man och jag har faktiskt kunnat träffas för en fredagsöl efter jobbet. En bonus som många inte tänker på, men som är en av de små saker som förhöjer vardagen.

I dag kan vi komma hem från jobbet och Sofie är inte hemma. Hon är ute och shoppar! Och jag lovar – för en 15-åring som är helt beroende av andra i sin vardag ger det en stor frihetskänsla att kunna bestämma saker på egen hand, utan förmaningar från mamma eller pappa. 

Och kom ihåg en sak – det är ingen som ska berätta för er som familj hur ni bör leva ert liv. Det är ni som vet var skon klämmer, det är ni som vet vad ni behöver för att hantera vardagen. Inte en handläggare. 

PA är ett verktyg för att kunna leva det liv du själv vill, efter de förutsättningar du har. PA är en frihet.

New Call-to-action

Gästbloggare Elin Langdahl – mamma till Sofie

Gästbloggare Elin Langdahl – mamma till Sofie

Förutom att hon är mamma och hustru driver Elin Handikappade barns föräldraförening i Norge, som syftar till att främja lika rättigheter för alla, för att förbättra barnens och deras familjers vardag. Hon arbetar även som rådgivare för ett företag som tillhandahåller personliga assistenter för personer med funktionshinder.