När Alina var liten älskade hon att hålla igång. Hon sprang oftare än hon gick, och alltid i full fart. Men så vid 7 års ålder fick hon diagnosen NCL, en progressiv neurodegenerativ sjukdom påverkar cellerna i hjärnan, näthinnan, hjärtat och skelettmusklerna. Deras tillvaro vändes fullständigt upp och ner.
De första symptomen fick hon vid 6 års ålder, då hon förlorade det mesta av synen på bara 6 månader. Det var då som resan att försöka kompensera för förlorade funktioner började.
Idag är Alina en ung kvinna på 17 år. Hon har behållit sitt glada humör och kärleken till ett aktivt liv, men hon har förlorat talförmågan och tar sig fram med rullstol. I en intervju med Alinas mamma Nina berättar hon att det har varit viktigt att fokusera på att göra så att Alina får ett så bra liv som möjligt.
Vad är NCL?
Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (NCL) är den vanligaste medfödda metaboliska sjukdomen som påverkar nervsystemet. Det är en progressiv (neurogenerativ) sjukdom som uppskattas påverka 1,3 till 7 per 100 000 barn som föds. I takt med att sjukdomen förvärras går allt fler fysiska och kognitiva funktioner förlorade. Kliniskt kan NCL-sjukdomar grupperas i tre huvudsakliga klasser: Infantil, Sen infantil och Juvenil NCL. I den senare gruppen (JNCL) debuterar symptomen oftast i förskoleåldern med nedsatt syn. Psykomotorisk försämring uppträder i tidig skolålder, och barnen/ungdomarna drabbas även av en försämrad kognitiv funktion. Epilepsi debuterar vanligtvis i 10-årsåldern. Det talade språket försämras gradvis och vissa förlorar förmågan att kommunicera verbalt helt och hållet. Motoriska funktionsnedsättningar kommer gradvis och vissa blir beroende av rullstol under tonåren.
Aktivitet är nyckeln för att kompensera för funktionsnedsättning
Familjen har fortsatt med de fysiska aktiviteter som Alina älskar, som simning och cykling. Idag simmar Alina en till två gånger i veckan, hon får massage en gång i veckan och i skolan har hon en sitt-träningscykel. Ingen av dessa aktiviteter ger dock intensiv och regelbunden för hela kroppen.
En dag var Nina på Facebook och såg en film som väckte hennes nyfikenhet. – Vad är detta? En crosstrainer för personer med multi-handikapp som inte kan stå och förflytta sig själva? Det låter helt fantastiskt! För bra för att vara sant!, säger hon och ler.
Hon gick in på Made for Movements hemsida och läste mer om det dynamiska ståhjälpmedlet. Hon kunde läsa att produkten kan fås med en mängd olika tillbehör och kan anpassas efter individuella behov. Till exempel ett nackstöd och fixeringshandskar. – Sedan insåg jag att det här var ett hjälpmedel som faktiskt kunde tillgodose Alinas behov, säger Nina.
Hon kontaktade säljkontoret i Borås i Sverige för att få mer information om hur man skaffar det dynamiska ståhjälpmedlet. – Jag fick rådet att starta processen genom att kontakta vår fysioterapeut, så skulle hon kunna hjälpa till att ansöka om en utprovning för att se om det var ett hjälpmedel som passade Alina, säger hon.
Terapeuten hade inte sett Innowalk tidigare och blev också överraskad över vad användaren kan göra med hjälp av den. Efter bara fyra veckor godkändes utprovningen. Det här var i mars 2020.
Det dynamiska ståhjälpmedlet Innowalk har använts varje dag sedan dess
– Nu tränar Alina i stående 45-50 minuter om dagen, och när jag delar dessa glada stunder på Facebook får jag massor med feedback. Man är förvånad över att det finns ett hjälpmedel som detta för personer med så komplexa behov, säger Alinas mamma.
Innowalk erbjuder helkroppsträning med belastning, något som inget annat hjälpmedel kan erbjuda.
– Nina
– Innowalk ger mig avlastning och gör att Alina på ett enkelt sätt kan träna hemma. Min dotter älskar att simma, men då är vi beroende av öppettider och restid, vilket vi inte kan passa in i vårt dagliga schema. Förutom att vara ett hjälpmedel erbjuder Innowalk helkroppsträning med belastning, något som inget annat hjälpmedel kan erbjuda, säger Nina.
Och när Alina tränar i Innowalk älskar hon att lyssna på sina favoritberättelser eller musik – det är ett perfekt tillfälle att kombinera dessa aktiviteter.
Läs mer: Alvin behöver hjälp med allt – även med att hålla sig upprätt och röra sig
Helkroppsrörelser påverkar flera organ
De specifika förändringarna som familjen har upplevt är direkt kopplade till Alinas mag-tarmfunktion, blodcirkulationen och andningen.
– Vi har märkt att Alinas mag-tarmfunktion har förbättrats mycket. Tidigare kunde hon lätt få kalla händer och fötter, vilket är vanligt hos personer som tillbringar för stor del av dagen i rullstol. Vi ser en stor förbättring av blodcirkulationen efter att hon började använda Innowalk, säger Nina.
Alina hade tidigare problem med att slem fastnade i hennes lungor. Att kunna göra sig av med slem är avgörande för andningshälsan, och helkroppsrörelserna i Innowalk har visat sig vara till stor hjälp när det gäller detta. När Alina har ökad slemproduktion som stör hennes andning låter de henne träna i Innowalk. Då andas hon djupare och slemmet lossnar från hennes lungor.
Alina följs dessutom upp regelbundet av sin läkare, som tar flera olika tester, t.ex. mätning av hjärtfunktionen. Trots hennes svåra funktionshinder ser alla tester verkligen bra ut.
Efter att ha använt Innowalk i snart 2 år har vi svårt att se vad som skulle ge lika bra resultat och lika hög livskvalitet som Innowalk.
– Nina
Läs mer: Varför 24-timmars postural vård är avgörande
Utvecklingen av symptom har stagnerat
Trots att Alina har en degenererande sjukdom har symptomprogressionen stagnerat sedan hon började använda Innowalk. Nina är övertygad om att de helkroppsrörelser som Alina får varje dag har gjort en enorm skillnad.
– Även om Alina inte kan kommunicera verbalt, är det lätt för oss att se att hon är väldigt glad när hon använder Innowalk. Hon använder även ett statiskt ståhjälpmedel, vilket ibland gör att blodtrycket sjunker, och då ser vi att hon inte alltid känner sig så bekväm. Så det är stor skillnad mellan hur hon hanterar statiskt och dynamiskt stående. Jag tror att mycket av tillfredsställelsen inte bara är fysisk för Alina. Det mentala välbefinnandet att komma upp i stående position och att röra sig är uppenbar – att vara aktiv, som var så viktigt för Alina innan sjukdomen gjorde att hon inte längre kunde röra sig själv, avslutar Nina.
Möt Nina och Alina i den här videon.
Läs mer: 7 vanliga frågor om Innowalk
Källor
