Oli är en pratglad, utåtriktad och social 11-årig kille som älskar fotboll och gaming, speciellt Fortnite. Oli är som alla andra 11-åriga killar, den enda skillnaden är att han sitter i rullstol på grund av sin SMA.

Vi är mitt uppe i Covid-19-pandemin och liksom resten av världen har vi varit tvungna att anpassa oss till situationen och kommunicera virtuellt. Vi träffade Olis föräldrar Nicola och Rob på Zoom för att höra dem berätta om sin modige son. De sitter nära varandra framför kameran och ler mot oss, och även om vi befinner oss långt från varandra fysiskt bjuder de in oss till sitt varma, välkomnande hem för att berätta om sin vardag. Oli är i skolan och de skolorna kommer att kunna fortsätta vara öppna under den andra pandemivågen, eftersom det är en så viktig social arena för Oli. Han är extra glad när han deltar i aktiviteter i skolan med sina kompisar. I morse var han ute ur huset tidigt för att gå på hockeyskolan.  

– Oli har en extremt positiv inställning och klagar aldrig, berättar Rob, och ibland glömmer han att han har ett funktionshinder, fortsätter Nicola. Hans funktionshinder är inte något som han tänker på ständigt. Han har en extrem förmåga att se lösningar istället för hinder.

När Oli fick sin SMA-diagnos

Oli föddes 2009 och han har klarat alla sina tidiga milstolpar. Han satt självständigt, kröp och det vid 10-11 månaders ålder, efter att han först hade börjat dra sig upp till stående verkade utvecklingen gå långsammare. Han var runt 15 månader när han gick med en gåstol, men lärde sig inte att gå själv. Under samma period kämpade Oli med en öroninfektion och vid läkarbesöket nämnde hans föräldrar att han inte hade lärt sig att gå och att de hade observerat att hans motoriska utveckling verkade ha nått en platå. I början trodde läkarna och terapeuterna som träffade Oli att han bara var sen i sin motoriska utveckling. Fysiska tester och blodprover indikerade inte att något var onormalt, och hans föräldrar fick beskedet att med tiden så skulle Oli utvecklas enligt kurvan. Tyvärr stämde det inte, och efter ytterligare utredningar som gjordes strax innan Oli fyllde 2, diagnostiserades han med SMA typ 2.

Insikten att deras son hade diagnostiserats med en allvarlig muskelsjukdom var förödande. De sökte efter information på nätet, och vid denna tidpunkt visste de inte att Oli har SMA typ 2. Det var tufft att läsa den information som fanns och de visste inte mycket om de olika variationerna ens inom samma SMA-typ.

Vid tidpunkten för diagnosen fanns det inga mediciner för barn med SMA, men lyckligtvis har det förändrats drastiskt till det bättre de senaste åren. Familjen sökte hela tiden efter möjligheter att ingå i olika kommande studier och det blev en vanlig fråga att ställa till muskelteamet på sjukhuset ”Finns det några nya läkemedelsstudier på gång eller några nya behandlingar?” i hopp om att någon skulle hitta den felande länken i generna!

De inser nu att det är svårt att hitta den felande länken. – Någon liknade det vid att gå in i ett bibliotek fullt av böcker och försöka hitta en mening där det saknas en bokstav i ett ord, berättar Nicola. Det är inte lätt.

Att involvera Oli

– Vi har redan i ett tidigt skede involverat Oli i alla beslut som rör hans sjukdom, eftersom vi tror att det är viktigt att involvera honom och inte dölja något för honom; det är för Olis skull, förklarar Nicola. De har valt att vara öppna med hela situationen och involvera honom i alla diskussioner, och det gör att Oli kan ställa de frågor och ta upp sådant som han funderar över.

De har alltid försökt att se positivt på situationen och vara proaktiva när det gäller att skaffa de hjälpmedel som behövs för att Oli ska kunna delta och interagera med sina kompisar och sin omgivning. Det kan också vara orsaken till att Oli är extremt självständig redan vid 11 års ålder.

När det regnar och vi ringer honom för att fråga om han vill att vi hämtar honom säger han alltid att det inte behövs, eftersom han hellre vill åka med sin kompis i hans supercoola eldrivna rullstol, trots att skolan ligger 25 minuters gångväg från vårt hus.

Risdiplam - ett nytt läkemedel

Efter att letat i många år efter nya behandlingar fick Oli till slut möjlighet att ingå i en klinisk prövning av Risdiplam, som genomfördes i Belgien. För Olis del startade den kliniska prövningen i maj 2018.

Vad är Risdiplam?
Är en medicin för SMA som intas oralt. Risdiplam modifierar SMN2-genen så att den börjar producera ökade mängder av SMN-protein. Läkemedlet godkändes av U.S. Food and Drug Administration (FDA) i augusti 2020. Det är hittills endast licensierat för användning inom USA. För mer information.

Han ingick i studien i två år. Eftersom det var en dubbelblind kontrollerad studie, fick en grupp läkemedlet medan den andra gruppen fick placebo. Nicola och Rob vet inte vilken grupp Oli placerades i, och de kommer aldrig att veta säkert. Men vad de däremot vet är att Oli har stått på Risdiplam sedan maj 2019 och de är nu övertygade om att han fick placebo det första året, eftersom de har observerat många förbättringar under det senaste året av behandlingen. Studien pågår fortfarande på grund av Covid-19-pandemin, vilket gör att läkemedlet ännu inte har godkänts.

Han har en sjukdom som gör att hans muskler blir svagare och de såg en försämring av hans core-muskler, men det verkar som att kurvan har vänt uppåt igen efter att han har börjat ta det nya läkemedlet. Hans muskler är starkare, han har blivit starkare speciellt i överkroppen. Han sitter rakare och kan lyfta båda händerna över huvudet, vilket är stora förbättringar.

– Läkarna har varit väldigt ärliga mot oss när det gäller läkemedlet och sagt att enbart läkemedlet är inte är tillräckligt, utan att han även behöver använda sina muskler för att öka muskelstyrkan och förbättra funktionen, och vi förstår vikten av att Oli går hos en fysioterapeut och att han tränar i Innowalk, säger Nicola.

Träning i Innowalk

Det var Olis fysioterapeut som berättade om Innowalk för familjen och de testade hjälpmedlet på barnsjukhuset Great North Children’s Hospital i Newcastle Upon Tyne som del av en insamling för en maratontävling med Innowalk.

– Vi blev helt överväldigade när vi såg hjälpmedlet första gången, och Oli gillade rörelseförmågan han fick i enheten när han provade den, berättar Nicola. För föräldrarna och fysioterapeuten är det viktigt att Oli trivs med hjälpmedlet, eftersom det är nyckeln till framgång.

Första gången han testade Innowalk var han lite nervös och förstod inte riktigt vad han förväntades göra, men efter att han hade varit i hjälpmedlet några minuter frågade han; hur snabbt går den? Efter det fick vi knappt ta ut honom ur den igen.

Under hemresan från testet beskrev han känslan av att springa för första gången i sitt liv för föräldrarna, och hur mycket han såg fram emot att delta i den sponsrade löptävlingen. Familjen samlade in pengar och sommaren 2019 levererades Innowalk hem till Oli. Innowalk är placerad mitt i huset så att Oli kan använda den och samtidigt vara tillsammans med hela familjen.

Fördelarna med dynamiskt stående i Innowalk

Oli hade börjat utveckla kontraktioner i baksida lår i båda benen precis innan hans Innowalk levererades hem till honom, och i början kunde han därför inte stå i helt utsträckt position. Efter bara en kort tids träning i Innowalk förbättrades rörelseomfånget i hans leder mycket och han kan nu stå helt upprätt med full sträckning över höfterna och knäna. Oli och hans föräldrar ser att rörelsen i Innowalk har haft en kraftigt förbättrande inverkan på rörligheten i hans leder, och de är säkra på att denna rörelse kommer att hjälpa till att förhindra att han utvecklar kontraktioner i knäna, höfterna och vristerna, som är en känd biverkning av inaktivitet och många timmars stillasittande. En vanlig utmaning för barn med SMA.

– Under nedstängningen av samhället tidigare i år var Innowalk det bästa, intygar Nicola. Träningen i Innowalk blev en daglig träningsrutin varje morgon innan skolarbetet. Han tränade i 30-40 minuter. De hade även en utmaning i skolan under den perioden där eleverna skulle ”gå en mile” varje dag i en vecka. Oli gick sin mile i Innowalk varje dag den veckan!

Rörelsen i Innowalk har också haft extremt god effekt på Olis tarmfunktion, och hjälpmedlet verkar även ha en positiv inverkan på hans hållning. En vanlig biverkning av läkemedlet Risdiplam är viktökning, och när du har SMA och begränsad rörelseförmåga är det något som Nicola och Rob är måna om att förebygga. Under vårens nedstängning, då Oli har använt Innowalk regelbundet, har hjälpmedlet visat sig vara effektivt på det sättet. – Vi uppmuntrar honom att verkligen försöka utföra rörelsen med hjälp av armarna och benen, vilket gör honom ännu mer aktiv, förklarar Nicola.

Oli älskar sport

Oli loves sportsOli älskar sportaktiviteter och drömmer om att representera England i en sport. Han började med boccia och tävlade på nationell nivå, men eftersom han älskar aktiviteter som ger adrenalinkickar ville han delta i en aktivitet med mer action, och det var då han hittade elrullstolsfotboll. Han älskar farten och konkurrensen, men också att vara en del av ett lag. Oli är en social person och att ingå i ett lag är något han verkligen gillar. Han var först med i det lokala laget, men eftersom han var så duktig fick han vara med ett annat lag som tillhör Newcastle United-stiftelsen.De bestämde sig för att börja tävla på nationell nivå och klarade alla tester, vilket gjorde att de fick en plats i Championship-ligan. Efter att de vann ligan förra året har de precis flyttats upp till Premier League. Det betyder att de kommer att spela mot många landslagsspelare för England. Deras lag vann också nyligen priset Championship Team of the year vid Wheelchair Football Associations prisceremoni. På grund av Covid-19 har de tyvärr inte kunnat träna tillsammans sedan mars, och Oli saknar det jättemycket. Inte bara att träna utan även den sociala biten att umgås med de andra spelarna.

Newcastle United Foundation har en nära koppling till Newcastle United Football Club, som verkligen stödjer Olis lag. Och för dem som inte känner till Newcastle är fotboll en mycket viktig del av stadens kultur, så att kunna delta som Oli gör vid 11-års ålder, är stort. Som en dröm som går i uppfyllelse.

Och kanske att vi en vacker dag får se Oli spela för England! Han har definitivt inställningen, ambitionen och modet som krävs för att lyckas.

Go go Oli, vi hejar på dig!!!

Varför aktivt stående?

Rikke Damkjær Moen

Rikke Damkjær Moen

Rikke Damkjær Moen bidrar med många års erfarenhet som klinisk fysioterapeut till Made for Movements team. Hennes mission är att få alla, oavsett rörelseproblematik, att få känna glädjen och hälsofördelarna med fysisk aktivitet. Som vår medicinskt ansvariga är Rikke passionerad att dela sin kunskap så att individer med specialla behov, deras familjer och kliniker kan upptäcka möjligheterna och lösningarna från Made for Movement.