Sedan januari 2023 har sjuåringen upplevt vad det innebär att vara självständig trots komplexa funktionsnedsättningar och att kunna gå vart han vill. Amins mamma berättar hans historia, om sina egna utmaningar och önskningar för framtiden.
Amins berättelse
Amin föddes som tvilling 2015. Graviditeten var normal och bebisarna utvecklades som förväntat tills hans mamma drabbades av en infektion i vecka 29 som gjorde att barnen föddes för tidigt. Barnen fördes direkt till intensivvårdsavdelningen. Amins tvillingbror återhämtade sig ganska snabbt medan Amin behövde syrgas kontinuerligt. Bortsett från det utvecklades Amin som sin bror tills han var 8 månader – han kunde se, gripa, suga och dricka. Det enda som han behövde var en sond på grund av behovet av syrgas. Hans mamma beskriver tidsuppfattningen som ”Ja, han är sjuk, men kan hantera det” Permanenta begränsningar var inget som man pratade om i det här skedet.
Dessvärre försämrades Amins tillstånd efter en sjukhusöverföring, där hans lungor slutade fungera och man arbetade med att återuppliva honom i 45 minuter. Resultatet blev en förlamning av kroppens vänstra sida. Han kunde inte hålla upp huvudet, röra det eller greppa saker och han var väldigt stel. Alla rörelser var en extrem belastning för hans lungor. Faser med koma följde, infektioner, slutligen organsvikt och till och med blindhet.
Så fort han tog två steg framåt kastades han tre steg tillbaka.
Efter 13 månader på kliniken bestämde sig föräldrarna för att ta hem Amin. Ett viktigt beslut för hela familjens välbefinnande. Hans mamma berättar: ”Amin fick många mediciner på sjukhuset, inklusive morfin. Vi blev tvungna att långsamt vänja honom av från det hemma. Det var som en drogabstinens.” Efter det kunde man mycket långsamt se att Amin gjorde små framsteg – framsteg som ingen hade trott var möjliga.
”Amin är en riktig kämpe”
Amin var en mycket viljestark kille redan från födseln. Han började kommunicera och visa vad han ville genom huvudrörelser och ansiktsuttryck. Olika insatser gav tidiga framsteg, och idag är han alltid på gott humör – en glad och uppmärksam kille. Han älskar när du hoppar studsmatta eller dansar med honom. Han har gått i skolan sedan förra sommaren. Där får han alla nödvändiga insatser, som fysioterapi, arbetsterapi och talträning. På grund av hans motoriska begränsningar görs mycket av arbetet med händerna och benen. Amin har inte börjat arbeta med sina händer ännu, och därför tränar man på att ta på och greppa föremål. Att gå är en helt annan historia. Enligt Amins mamma går det att ta på hans livsglädje när han står på och känner sina fötter – det behövs inte så mycket motivation.
Hemma värdesätter familjen främst att umgås och göra aktiviteter tillsammans. Amin behandlas så långt det är möjligt på samma sätt som sina syskon. Han blir bara irriterad och frustrerad när han inser att han inte kan delta på egen hand utan är beroende av att få hjälp.
Utmaningen antagen
Amins största utmaning var att stå upp och stanna kvar i upprätt position. De första försöken med olika hjälpmedel misslyckades för att stabiliteten inte var tillräcklig. Som en del i sin rehabilitering fick Amin möjlighet att prova NF-Walker och med den kunde han stå upprätt för första gången. Efter att ha använt NF-Walker i tre år hade han gjort så stora framsteg i sin gångträning att han inte längre behövde så mycket korrigering av benen. Därför bytte han till Xplore – med mycket lyckat resultat! Xplore korrigerar underkroppen mindre, men ger fortfarande det stöd för överkroppen som Amin behöver.
Läs också: Xplore - ett gånghjälpmedel för stora och små äventyr
Att det går snabbt att göra inställningar och är lätt att justera motiverar att använda hjälpmedlet. Amin använder gånghjälpmedlet Xplore varje dag så fort han kommer hem från skolan och naturligtvis på helgen. Han brukar använda hjälpmedlet i ungefär tre kvart varje gång. ”Han börjar springa direkt, han strålar och skrattar! Han sticker iväg direkt!”, säger hans mamma. Amin tycker att de andra ståhjälpmedlen som ståskalet i skolan eller rullstolen är för tråkiga – hans favoriter är hans terapicykel och Xplore. Med den senare förflyttar han sig nu i lägenheten helt själv!
Vilka förväntningar har Amins mamma på Xplore?
”Flexibilitet och självständighet. Jag ser fram emot när vädret blir bättre och Amin kan gå runt på lekplatsen med Xplore. Han använder sin terapicykel, men att gå är något helt annat. Han kan gå var som helst på egen hand. Det är det som jag ser fram emot! Gå ut med Amin och Xplore. Istället för rullstolen är det bara att packa ner Xploren när vi åker till djurparken! Jag hoppas för hans skull att han får se och uppnå mer. Han kan gå vart han vill.”
Förväntningarna på framtiden är svårt att uttala sig om eftersom familjen är tacksam för allt de får uppleva med Amin. ”Ibland när vi är på dåligt humör tittar vi på Amin – och då tänker vi: ’Ja, du ger oss styrka, allt kommer att bli bra.’ Han kan utstråla så mycket positiv energi när han skrattar, säger hans mamma.
Vi på Made for Movement skulle vilja tacka Amin och hans mamma för inblicken vi fått i deras liv – och vi är säkra: Amin och hans Xplore kommer att vara ett fantastiskt (äventyrs)team senast i sommar!
Här är videon med Amin och hans mamma.
