Hauke är en 18 årig ung man. Nästa sommar skall han flytta från skolan till en daglig verksamhet. För att behålla sin självständighet med gånghjälpmedlet Xplore så länge som möjligt, tränar han och hans terapeut dagligen på att stiga i och ur med så få hjälpmedel som möjligt.
Vi talade med Ulrike Hirsch, chef-fysioterapeut på Hirtenwegskolan i Hamburg-Othmarschen. Skolans stöd fokuserar på barnens kroppslig och motoriska utveckling. Barn tas om hand från första till elfte klass.
Ulrike har tagit hand om Hauke där sedan första klass. Hauke har nu använt Xplore som gånghjälpmedel i nio månader nu. För närvarande övar de två för närvarande intensivt på i- och urstigning med Xplore. Målet är att använda så få hjälpmedel som möjligt, så att Hauke kan behålla sin självständighet och sin glädje över att springa även efter att han har lämnat skolan. I en intervju berättar Ulrike för oss, om vilka fördelar Xplore har för Hauke.
Ulrike, skulle du i korthet kunna berätta någonting om Hauke och hans situation?
"Hauke fyllde 18 år i oktober och skall lämna skolan nästa sommar. Han kommer då att gå över till en daglig verksamhet. Han gör just nu praktik, för att lära känna den nya omgivningen och den nya personalen. Hauke har en flerfunktionsnedsättning och förflyttar sig främst i rullstol men det understödda springandet i gånghjälpmedlet Xplore gör honom mycket glad", säger Ulrike om Haukes situation.
Hur hörde du talas om Xplore?
"Vi har sedan lång tid samarbetat med Made for Movement, så att jag känner självklart till Xplore som ett hjälpmedel. Jag har också känt Hauke sedan han började sin inskolning. Från början var han mycket väl försedd med NF-Walker för hjälp med att gå och stå och tyckte om att springa med hjälp av den. När rådgivaren från Made for Movement berättade för oss, att Xplore nu finns i en ny storlek, som också skulle kunna passa Hauke, ville vi genast prova den. Hauke är ungefär168 cm lång och är opererad i båda höfterna och även i ryggraden. Han har en stav ryggraden och kan därför inte vrida överkroppen och inte heller böja höfterna så mycket. Ändå kan han hjälpa till med att stiga ur rullstolen och även gå några steg. Jag är själv bara 160 centimeter lång. Därför är det alltid en utmaning för mig, att flytta över denna stora, långa pojke till gånghjälpmedlet med den glädje han visar när han kan hjälpa till med överflyttningen till gånghjälpmedlet. Men jag är glad, för det är mycket ovanligt för oss, att barn i den här åldern och med den här storleken fortfarande kan springa så bra, säger Ulrike entusiastiskt. "Därför skulle jag vilja behålla honom så länge som möjligt och därför övar vi så intensivt, för att detta också skall fungera bra efter skolan på den dagliga verksamheten med den nya personalen", förklarar hon sitt långsiktiga mål för Hauke för oss.
Vilka fördelar har Xplore för Hauke?
Fördelarna är mycket tydliga för Ulrike: "Att stiga in i gånghjälpmedlet Xplore är lättare för Hauke än att stiga in i NF-Walker. Han accepterade hjälpmedlet genast.
Effekterna på barnens kropp av att kunna stå och gå är inte heller försumbara, kontrakturer minskar, matsmältningen stimuleras och deltagandet är helt annorlunda, vilket har en positiv kognitiv påverkan – för att bara nämna några.”
Hur länge har Hauke använt Xplore?
Hauke har haft Xplore sedan slutet av januari 2021 – alltså i nästan nio månader. Särskilt på senare tid har han gjort enorma framsteg, Hauke har också utvecklats väldigt mycket. Det beror också delvis på Corona. Sedan början av augusti har nedstängningen avslutats och han kunde komma tillbaka till skolan igen och tacka ja till alla erbjudanden. Det har fört honom framåt igen. Återhämtningsperioden, som barn också behöver, gjorde honom gott och efter dessa månader var det ett slags återstart", berättar Ulrike för oss.
Vilken behandling använder du för träningen och hur går du vidare?
"I skolan, där vårt mål i allmänhet är största möjliga självständighet i vardagen, tillämpar vi bland annat behandlingen enligt Bobath-konceptet.
Just nu är mitt mål urstigningen från rullstolen, sedan att kunna stå på ett ben och slutligen lägga ett ben över Xplores chassi. Jag övar alltid detta med Xplore och för mig är vägen målet – det handlar inte om att sätta in honom snabbt i hjälpmedlet. Utan för mig handlar det om vad Hauke kan göra. Hur han kan hjälpa till, vilken typ av egenaktivitet han måste ha: Nämligen att trycka upp sig från rullstolens säte, sedan höja ett ben och därefter lägga ner det igen över chassit hos Xplore. För mig är alla steg, som krävs för att Hauke skall komma in i gånghjälpmedlet med så lite hjälp som möjligt viktiga.
Detta är just nu övningarnas och behandlingens primära mål. Samtidigt övar vi också på hur han skall komma till hjälpmedlet för stående och tillbaka så självständigt som möjligt. Allt som är viktigt för hans vardag. Poängen är, att även människor, som inte känner honom så väl, skall kunna göra allt detta med honom. Vi upprepar dessa övningar om och om igen – Hauke behöver ungefär 5 000 upprepningar för att lära sig dem. Om han har internaliserat de enskilda stegen, kan även människor, som naturligtvis fortfarande måste instrueras i förväg, arbeta med Hauke.
Hauke har också sitt eget huvud, om han tycker om att göra någonting, så hjälper han också till mycket bra. Eftersom att han tycker mycket om att springa, hjälper han till här. Det är helt annorlunda på morgonen efter att han har stigit upp, när han måste hjälpa till med att klä på sig, vilket han inte tycker om så mycket, och därför hjälper han inte till då", skrattar Ulrike.
Hur går du till väga för träningen?
Hitintills har Hauke, med hjälp av två personer, stigit upp från rullstolen framåt vid en ribbstol, direkt på en kloss, så att han redan var lite längre. Sedan har vi säkrat Hauke och ställt Xplore bakom honom. Nu placerades två stora lådor till höger och vänster bredvid chassiet, så att han med hjälp av en medföljande person kunde ta benen till vänster och höger bakåt och sedan kunde sätta sig på sätet på Xplore. Hauke har därvid hela tiden hållit sig fast vid ribbstolen.
Vi har redan demonterat detta – idag stiger Hauke med min hjälp ur rullstolen, som står bredvid Xplore. Han hålls av mig och stöds av den medföljande personen och tar ett ben över chassit till en liten låda. Sedan trycker han sig högt med detta benet bakåt mot Xplores säte. På detta sätt kunde vi minska hjälpmedlen till ett minimum. En andra person för stöd är och förblir dock en nödvändig förutsättning för överflyttningen.
Jag för också Hauke till ett bra stående läge – vi har båda provats och testats i 12 år nu och jag har också lite erfarenhet", skrattar Ulrike.
"Men det är klart, att alla inte kan göra det här. Man måste förstå Haukes speciella krav och även en annan person för att stödja honom, för att flytta över honom till gånghjälpmedlet men nu behöver man inte längre lyfta honom och det är en stor lättnad för alla inblandade."
Vilka hjälpmedel använde Hauke före Xplore och använder han fortfarande andra hjälpmedel?
"Före Xplore var Hauke, såsom redan nämnts, alltid försedd med en NF-Walker. Han har också en rullstol, ett ståskal och ortoser. Han pendlar sedan mellan skola och hemmet i rullstol. Han kan också köra rullstolen ensam – men inte några långa sträckor, för Hauke blir lätt distraherad", förklarar Ulrike.
Vilka var de största utmaningarna för Hauke innan han började använda Xplore?
Ulrike berättar, att Hauke alltid har haft en stark skolios, även som spädbarn och att han alltid har burit korsett. Efter att han hade blivit fullvuxen, stelopererades hela ryggraden, inklusive ländryggen. Att hantera detta var en stor utmaning för Hauke. Först var han tvungen att förstå hur han skulle kunna växelverka nu. Det är därför alla på skolan är väldigt glada över, att han fortfarande kan springa så bra.
I Xplore kan Hauke röra sig självständigt, snabbt och med mycket glädje i upprätt ställning.
Vad är din rekommendation för användningen av Xplore till vardags?
"För närvarande använder Hauke Xplore 3 - 4 gånger i veckan, och då i ungefär 40 till 50 minuter varje gång. Det skulle vara bra, om det fortsatte på det här sättet, även på den dagliga verksamheten.
Här på institutionen finns det långa, släta korridorer, där man kan springa med honom. Men när vi går ut på skolgården, där det är lite ojämnt, då blir det redan svårare. Föräldrarna skulle också gärna vilja använda Xplore hemma. Tyvärr har de inte tillräckligt plats för att han skall kunna springa riktigt långt där. För framtiden kommer man att få se, om det på den dagliga verksamheten, dit han skall komma, fortfarande finns möjligheter för honom att använda Xplore regelbundet. Med för en så stor pojke har Xplore naturligtvis också större dimensioner och apparaten måste också förvaras", säger Ulrike om de möjliga hindren i framtiden.
Vad tycker Hauke mest om på Xplore?
På skolan finns det olika spel och uppgifter för Hauke, så att han börjar med ett målriktat uppdrag. Han tycker om att leka kurragömma men han vill leta. Eller så får han en uppgift, som till exempel att samla ihop någonting. För detta ändamål fästes kardborrband på korridorväggarna, där man kan fästa olika saker. "Hauke älskar till exempel kablar, vilket också är ett av få ord, som han kan uttala. Han är intresserad av alla kablar i världen", ler Ulrike. "Därför fäster vi kablar på olika kardborrepunkter och Hauke går sedan för att samla in och sortera dem. Han springer alltså inte bara, utan mål, han har antingen en väg att gå, till exempel till hissen och åker sedan upp med den, eller också har han uppgiften att samla in kablarna eller så leker vi kurragömma – det här är hans favoritämnen. Vi frågar honom, vad han skulle vilja göra och sedan börjar det. När vi ger honom en uppgift, är vi alltid närvarande, för vi kan naturligtvis inte lämna honom obevakad."
Hur kan Hauke dra nytta av den långsiktiga användningen av Xplore?
"Med en så stor, ung man skulle det bara vara trevligt, om man skulle kunna behålla hans förmåga att gå och stå i hela hans liv, så länge som möjligt. Och jag hoppas verkligen, att detta glädjeämne och denna förmåga också kommer att finnas kvar för honom. Hauke är en munter pojke, och när jag frågar honom, om han skulle vilja springa, då hoppar han nästan ut ur rullstolen av glädje och tjuter av glädje, vilket är mycket imponerande och visar hur mycket han gillar att göra detta. Springandet är verkligen hans största hobby och jag skulle bli så glad, om han fortfarande skulle kunna göra detta om 20 år", Ulrike blir lite vemodig, när hon tänker på framtiden.
"Det är så viktigt, att behålla förmågan att gå och stå så länge som möjligt, för i det ögonblick då barnen inte längre kan göra det, ökar också kontrakturerna. Dessutom är det ett sätt att upprätthålla självständigheten. Barnen är intresserade av att vara delaktiga. De skulle vilja vara där och också göra vad de kan göra och vad de andra ungdomarna gör. Detta är också de viktigaste sakerna, som de önskar sig. Det är också särskilt viktigt att vara jämbördig med de andra. Så de har en helt annan uppfattning om omgivningen och även barnen uppfattas annorlunda."
Vad övertygade dig om gånghjälpmedlet Xplore?
"För mig är Xplore helt enkelt bra och genomtänkt, och riktigt hårt drabbade barn kan därigenom bli rörliga och självständiga, det tycker jag är helt fantastiskt. Jag är verkligen begeistrad i gånghjälpmedlena från Made for Movement. Jag tycker också att NF-Walker är fantastisk.
Jag tycker också, att det är bra, att även äldre barn nu kan överflyttas till apparaterna med bra teknik, tidigare var man tvungen att lyfta in dem alla", säger Ulrike om vidareutvecklingen av apparaterna.
Vad önskar du Hauke i framtiden?
"När jag tänker på hans framtid, kommer han att fortsätta ha fysioterapi, genom fysioterapeuter, som kommer från praktiken till den dagliga verksamheten och arbetar med människorna där. Med god vägledning är jag säker på, att Hauke kan fortsätta att använda Xplore, för det är hans största glädjeämne och jag önskar, att han kommer att få ha kvar detta glädjeämne under lång tid framöver."
Jag känner, att Ulrikes avsked från Hauke nästa sommar inte kommer att bli lätt.
Ulrike, tack så mycket för intervjun.
