Det läggs mycket fokus på barn med CP. Men barn med CP växer upp och blir vuxna med CP, med sina egna utmaningar som det i sin tur inte talas om så mycket.

Innowalk Medium Per Øyvind II.jpg


Visste du att det föds två till tre barn per 1 000 med cerebral pares i Europa i varje år? (
SCPE, 2000) Prevalensen av CP har ökat något de senaste 40 åren, vilket innebär att vuxna med CP utgör en växande population (Obesity Reviews, 2013)

Att vara vuxen med CP är att ställas inför egna hinder, från frustration över begränsad rörlighet till fysisk smärta i form av kroniskt illamående och trots att hälso-och sjukvården ägnar det mesta av sina ansträngningar till att behandla barn med CP fångas inte dessa problem upp. Vilka utmaningar innebär det då att leva med cerebral pares, och vad kan vi göra åt dem?

Arbete

Studier har visat att en betydande andel av individer med CP som tidigare var mobila har slutat gå, mestadels på grund av trötthet, ledvärk och ineffektiv gång, vilket gör att de förlorar förmågan att gå i vuxen ålder (Obesity Reviews, 2013). Dessa mobilitetsproblem kombinerat med trötthet och kronisk smärta kan göra att resan ut i världen blir tuff.

Det har visat sig att individer med cerebral pares har en permanent neurologisk nedsättning som försämrar mobiliteten, den motoriska funktionen och balansen (Obesity Reviews, 2013). I arbetslivet kan det innebär t.ex. att personen i fråga inte kan stå upp under långa perioder, lättare blir trötta eller har svårt att utföra vissa uppgifter. Beroende på allvarlighetsgraden hos individens CP och typen av arbete som individen utför kommer arbetsgivaren att behöva göra vissa anpassningar.

Men ofta upplever vuxna med CP att det inte är kroppen som begränsar dem, utan deras tankesätt – både deras eget och arbetsgivarens. Med tanke på det stigma och de förutfattade meningar som finns kring cerebral pares är det inte alltid så lätt att hitta ett jobb. Efter att de har fått jobbet kommer vuxna med CP troligtvis att anstränga sig extra mycket för att bevisa sitt värde – ofta på bekostnad av den långsiktiga hälsan.

Hämta: Gratis poster som illustrerar fördelarna med aktivt stående

Smärta

Kronisk smärta är inte alltid lätt att diagnostisera, ofta på grund av att det för många patienter med CP-skada helt enkelt är en av livets realiteter – och därtill en som tenderar att förvärras i vuxen ålder. Den kroniska smärtan drabbar ofta höfter, knän, anklar och rygg och kan kräva sin tribut, både på en persons fysiska och psykiska hälsa.

Även om den bästa behandlingen för muskuloskeletal smärta är förebyggande finns det sätt att hantera smärta i nuet. Förutom medicinering finns det en hel rad icke-medicinska alternativ för att hantera smärta, inklusive arbets- och psykoterapi.

Kroniska sjukdomar

Vuxna med cerebral pares utgör en växande grupp människor vars hälsotillstånd och vård det råder bristfälliga kunskaper om (American Medical Association, 2015). En studie som utförts av American Medical Association har visat att åldersjusterad prevalens av kroniska sjukdomar är mycket större bland vuxna med cerebral pares än bland vuxna utan CP.

Detta inkluderar sjukdomar som diabetes (9,2 procent av individer med CP och 6,3 procent av individer utan CP) astma (20,7 procent kontra 9,4 procent), hjärtsjukdomar (15,1 procent kontra 9,1 procent) och artrit (31,4 procent kontra 17,4 procent).

Trötthet

För vuxna med CP visar sig trötthet ofta i form av ett post-impairment syndrom. Vilket vidare kan ge smärta och svaghet orsakad av benmissbildningar, muskelavvikelser och artrit. Detta förvärras av den kroniska tröttheten och det faktum att individer med cerebral pares använder tre gånger så mycket energi för att förflytta sig i jämförelse med personer utan funktionsnedsättning (Archives of Physical Medical Rehabilitation, 2005).

Hur tar sig då kronisk trötthet uttryck i vardagen? För vissa kan det vara att man ibland kan känna sig trött en dag, medan det för andra kan vara en kamp bara att ta sig upp ur sängen – dag efter dag.

För tidigt åldrande

Den stress och de påfrestningar som livet med CP innebär, gör att många riskerar att åldras i förtid. Även om cerebral pares klassas som ett icke-degenerativt tillstånd, vilket innebär att det inte blir värre med åldern kan en livslång fysisk funktionsnedsättning påskynda åldrandeprocessen (Obesity Reviews, 2013).

Styrkan hos individer som inte har CP når sin topp runt andra eller tredje decenniet av livet och börjar gradvis försämras under det femte decenniet. Individer med CP å andra sidan, kan uppleva förtida nedsatt styrka och funktion som en följd av tidig sarkopeni (förlusten av muskelmassa) och svaghet, mer än vad som förväntas för det typiska åldrandet hos vuxna (Obesity Reviews, 2013).

Tillsammans med fysiska utmaningar kan en försenad utveckling även hämma tillväxten av organ, vilket tvingar dem att arbeta hårdare i en kropp som kräver mer energi. Förtidigt åldrande ger sig tillkänna på flera olika sätt, däribland ökad smärta, svårigheter att gå, artrit och problem med tandhälsan. Men störst påverkan har det på hjärtat och artärerna, som måste arbeta hårdare för att hålla jämna steg med de utmaningar som cerebral pares innebär.

Psykisk hälsa

Det är inte bara kroppen som känner av påfrestningen från cerebral pares – även hjärnan kan påverkas. Oavsett om det är mobbning i skolan eller den dagliga frustrationen som den kroniska smärtan ger upphov till, så är det ett faktum att vuxna med CP löper dubbelt så hög risk att drabbas av depression (Developmental Medicine and Child Neurology, 2012).

Studier har visat att psykiska hälsoproblem inte nödvändigtvis behöver ha en koppling till sjukdomens allvarlighetsgrad. Istället är de ofta kopplade till personens nivå av emotionellt stöd, förmågan att hantera stress och om de har en personlighet som ser ett halvtomt glas snarare än ett halvfullt. Men även för dem som inte drabbas av depression finns det ingen anledning att lida i det tysta. Det finns en mängd stödgrupper, terapier och rådgivnings alternativ som är tillgängliga för vuxna med CP.

Cerebral pares är inte bara en barnsjukdom, utan en livslång funktionsnedsättning. Även om personer med CP kan lära sig nya metoder för att hantera sitt tillstånd som vuxna, försvinner inte behovet av psykologiskt och känslomässigt stöd. I själva verket är det viktigare än någonsin att vuxna som ställs inför nya utmaningar får rätt hjälp.

Vill du veta mer om CP?

Läs vår resurssida med svar på de flesta av dina frågor. 


Varför aktivt stående?

Rikke Damkjær Moen

Rikke Damkjær Moen

Rikke Damkjær Moen bidrar med många års erfarenhet som klinisk fysioterapeut till Made for Movements team. Hennes mission är att få alla, oavsett rörelseproblematik, att få känna glädjen och hälsofördelarna med fysisk aktivitet. Som vår medicinskt ansvariga är Rikke passionerad att dela sin kunskap så att individer med specialla behov, deras familjer och kliniker kan upptäcka möjligheterna och lösningarna från Made for Movement.