Fatigue är ett utmattningstillstånd som personer med cerebral pares (CP) är extra
drabbade av.
Fatigue översätts ofta med begrepp som trötthet, utmattning, muskeltrötthet eller brist på
energi. Det finns inget bra svenskt begrepp för tillståndet, och därför används ofta det
engelska ordet ”fatigue”.
När en person upplever fatigue beskrivs det ofta som en upplevelse av utmattning som inte
går över med vila eller sömn, och som känns annorlunda mot vanlig trötthet.
Forskningen har gett oss kunskap om att andelen med kronisk fatigue bland vuxna med
cerebral pares är betydligt högre än i den generella befolkningen.
Skillnad mellan fysisk fatigue och mental fatigue
Man gör ofta skillnad på två olika typer av fatigue: Fysisk fatigue är kopplat till nedsatt
förmåga eller oförmåga att använda muskelkraft, och tar sig ofta uttryck som utmattning i
samband med fysiska aktiviteter. Mental fatigue tar sig istället ofta uttryck som nedsatt
minne, koncentration och uppmärksamhet. Hos vuxna med cerebral pares är det ofta fysisk
fatigue som är vanligast.
LÄS OCKSÅ: Fem vanliga utmaningar för vuxna med CP
Orsaken till fatigue
Vi vet inte den exakta orsaken till kronisk fatigue hos vuxna personer med cerebral pares,
men det finns ett antal antaganden. Till exempel vet vi att förekomsten av fatigue är störst
hos dem med medelhög grad av cerebral pares. Förklaringen till det kan vara att denna
grupp strävar mest i det dagliga livet; de kan vara helt oberoende och vill göra så mycket
som möjligt själva.
Gruppen med medelhög grad har genom livet lagt mycket energi på att vara så oberoende som det bara är möjligt. Undersökningar av till exempel barn med CP i den här gruppen visar att de använder tre till fem gånger så mycket energi på att gå jämfört med personer utan funktionsnedsättning. Summan av hög energiförbrukning och belastning på kroppen och nervsystemet över tid kan vara en del av förklaringen till fatigue hos vuxna med CP och i synnerhet för dem med medelhög grad av CP.
Kan fatigue behandlas?
Det finns idag ingen behandling av fatigue, men det betyder inte att det inte finns hopp för dem som är drabbade.
När en person har diagnostiserats med fatigue kommer det att finnas behov av en övergripande bedömning av omständigheterna. Det innebär att man kartlägger den totala belastningen som personen upplever i det dagliga livet, både hemma, i skolan/på arbetet och i aktiviteter. Dessutom måste personernas fysiska funktionsnivå och kapacitet utvärderas.
Kartläggningen bör resultera i en anpassning inom olika området så att personen kan förbli så oberoende som möjligt. Det betyder inte att man nödvändigtvis måste göra allt själv, men ha möjlighet att bestämma själv. Kanske kan hjälp från andra med vanliga sysslor som att handla, tvätta och laga mat göra att personen som har fatigue har mer energi och ork att delta i sådant som han eller hon gillar.
Fatigue och fysisk aktivitet
Många tänker nog att fatigue gör att fysisk aktivitet är kontraindicerat, men det är tvärtom! Fysisk aktivitet är viktigt för att förbättra konditionen och uthålligheten för att klara dagliga aktiviteter.
Fatigue hänger ofta ihop med försämrad kondition. Det betyder att fokus på kondition och uthållighet bör starta redan i låg ålder och vara livet ut. Vi kan inte bara ha fokus på funktionella färdigheter, utan måste även vara medvetna om att personens uthållighet måste förbättras så att han eller hon har kapacitet att utföra olika uppgifter och aktiviteter. Goda vanor som etableras tidigt i livet kommer man att ha nytta av senare som ungdom och vuxen.
LÄS OCKSÅ: Fysioterapi för vuxna med cerebral pares
Det kan vara krävande att hitta aktiviteter som är genomförbara och som samtidigt ger hög puls när man har nedsatt motorisk funktion. Lyckligtvis kommer man långt med lite kreativitet och underlättande. Gemensamma aktiviteter kan upplevas som mer meningsfulla och motiverande än att bara träna själv.
Så även om en person har fatigue är det inte liktydigt med att bara ligga på soffan eller att inte göra någonting – det handlar om att hitta rätt balans mellan aktivitet och vila i vardagen.
Om du vill läsa mer om fatigue, kan du läsa om hur Sigrun Fosse, som har CP, upplever att det är att leva med fatigue.
Vill du veta mer om CP?
Läs vår resurssida med svar på de flesta av dina frågor.
Källor
Jahnsen, R., Villien, L., Stanghelle, J. K., & Holm, I. (2003). Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Dev Med Child Neurol, 45(5), 296-303.
Opheim, A., Jahnsen, R., Olsson, E., & Stanghelle, J. K. (2009). Walking function, pain, and fatigue in adults with cerebral palsy: a 7-year follow-up study. Dev Med Child Neurol, 51(5), 381-388. doi:10.1111/j.1469-8749.2008.03250.x
