– Det är många känslor inblandade när man får ett barn med funktionshinder. På många sätt måste man anpassa sig till en helt ny verklighet, säger Jørgen Thorkildsen.
Jørgen Thorkildsen är fastighetsmäklare och bosatt i Skien i Norge. Tillsammans med sin fru Kine har han tre små pojkar: Even Eilev, som bara är tre månader, Christoffer som är tre år, och så Ulrik. Ulrik är en charmig och förtjusande kille på åtta år med cerebral pares GMFCS IV, spastisk tetraplegi, och är i behov av assistent i alla situationer.
Med tanke på Ulriks höga klassificering av cerebral pares är han ganska aktiv. Han är ofta ute och kollar på sport, och han går regelbundet till poolen med sin pappa.
Men att ta hand om Ulrik och följa upp hans skolgång och fysioterapi kräver både ansträngning och engagemang. Om man ovanpå detta lägger det faktum att Jørgen arbetar heltid på fastighetsbyrån och Kine har långa arbetsdagar som sjuksköterska, är det inte svårt att föreställa sig att paret måste planera mycket för att allting ska flyta på.
Vi frågade Jørgen hur livet som pappa till ett barn med funktionshinder är, och vilka råd han har till andra föräldrar i samma situation.
Läs mer: Fallstudie: Duncan (cerebral pares) och hans Innowalk
Hur vet du vad som är tillräckligt bra?
Att få ett barn med funktionshinder kommer med största sannolikhet att ställa ditt liv på ända. Plötsligt har du någon som behöver extra omvårdnad, tid och hjälp.
Jørgen reflekterar: – Om jag skulle ställa en fråga när vi fick Ulrik, skulle det förmodligen varit vad vi faktiskt kunde förvänta oss för förändringar i våra liv – jag menar, vad krävs för att se till att Ulrik mår bra?
Han lägger till att det bästa sättet att förbereda sig är att få den hårda, ärliga sanningen berättad för sig direkt:
– Jag fick några riktigt ärliga råd från en annan förälder som hade varit i samma situation. Han sa i princip att vi måste räkna med att saker och ting kommer att förändras mycket, och att det är omöjligt att veta vilket slags liv som ditt barn kommer att få. Jag menar, vi vet inte riktigt hur Ulrik kommer att leva.
När de fick Ulrik frågade Jørgen och hans fru Kine vilka möjligheter det fanns för deras son att leva ett meningsfullt liv.
– Lyckligtvis är möjligheterna och stödet mycket bra här i Norge. Och vi lärde oss att acceptera att Ulrik inte kommer att vara som någon annan pojke, som kan gå på bio själv eller skaffa ett stort antal nära vänner. Det är sådant som faller bort när du har ett så svårt funktionshinder som Ulrik har, säger pappan.
Så hittar du egentid
När man pratar med Jørgen blir det uppenbart att han brinner för att Ulrik ska ha ett meningsfullt och lyckligt liv, med så få begränsningar som möjligt. Ändå är han snabb med att understryka vikten av att ha egentid.
– Jag tror att nyckeln är att ta hand om dig själv också. Fortsätt gå till jobbet, träffa vänner, och om det finns tid, ha lite egentid. Det gör att jag kan vara den bästa versionen av mig själv, vilket Ulrik drar nytta av.
Att få tid över är ett problem som det inte finns någon enkel lösning på.
– Ja, det krävs en hel del planering och struktur. Vi sätter oss ner varje helg och planerar för den kommande veckan. När jobbar jag och när har Kine sina arbetspass? Vem hämtar upp de andra barnen på förskolan? Vi går igenom all logistik och praktiska detaljer så att vi vet vem som är var och när.
Det är uppenbart att struktur är en viktig del av pusslet, men tydlig kommunikation känns som att det är minst lika viktigt.
– Allt detta kräver så klart öppenhet och ärlighet. Om jag vill dra ut på en löptur eller behöver umgås med mina vänner en dag, ja, då måste jag helt enkelt fråga om vi kan planera in det, säger han.
– Vi ser till att underlätta för varandras behov, och ber våra respektive föräldrar och utökade familj om hjälp när vi behöver det.
Om beslutet att skaffa fler barn
För många föräldrar i samma situation som Jørgen och Kine kan det vara mycket svårt att välja om man ska skaffa fler barn. Rädslan är att det eller de nya barnen riskerar att också drabbas av tillstånd som gör livet svårt för dem.
– Med Ulrik har vi hela tiden känt att det vore bra om han hade syskon, säger Jørgen. – Både Kine och jag har syskon, vilket är något som vi alltid har uppskattat. Det var säkert en avgörande faktor.
– Dessutom pratade vi med föräldrar som varit i liknande situationer. De som valde att inte skaffa fler barn ångrade sitt beslut. De som skaffade fler barn var mycket nöjda med det valet.
Den hjälp och den vägledning de fick av sin läkare och det lokala sjukhuset var emellertid avgörande för valet att skaffa fler barn, enligt Jørgen.
– Vi var naturligtvis rädda att det skulle hända igen. Men vi fick mycket hjälp av vår läkare och av sjukhuset, där båda tog flera prover och tester för att vi skulle känna oss trygga i vårt beslut. Vi fick till och med en tydlig beräkning av risken för att vi skulle få fler barn med funktionshinder. Det var en process som gjorde att vi kände en sådan trygghet att vi valde att genomföra det, och i dag har vi ytterligare två pojkar.
"Vi tar med honom överallt."
När det gäller Ulriks livskvalitet är Jørgen mycket tydlig med att hans son ska kunna delta och uppleva ”allting”, inom rimliga gränser.
– Vi har faktiskt en policy om att ta med Ulrik överallt. Jag spelar rätt mycket golf och brukar ta med Ulrik ut på banan, och det är något han alltid gillar. Allt är möjligt så länge man tar sig tid att planera och använder rätt utrustning, säger Jørgen.
Läs mer: Övergången från ungdom till vuxen – bra tips från Joakim, som själv har cerebral pares
- Ulrik har specialdesignade skidor som gör att jag kan åka med honom på vintern. Vi använder robusta rullstolar med extra kraftiga hjul som gör att vi kan gå med honom på ojämna eller grova underlag. Jag ser även till att ta med utrustning som är lämplig för de platser vi besöker, vilket så klart är något som jag måste planera i förväg.
Även om Ulrik inte kan delta i vissa bollsporter och aktiviteter, får han ändå ut mycket av att se andra röra sig och idrotta.
– Han älskar att kolla på fotboll, så vi går ganska ofta på matcher. Jag tar faktiskt med honom vart jag än åker. Det handlar om att se möjligheterna, inte begränsningarna.
