Silje er en livsglad og engasjert jente på 34. Hun ble født med cerebral parese og lever idag med brukerstyrt personlig assistent, noe som byr på både gleder og utfordringer. Hennes største drøm er å reise til London. Men det som kanskje virker som en lett ting å gjøre for de fleste er for henne en hard kamp. Vi er glade for at Silje ønsker å dele sin historie med oss!
Psykisk helse
Livet har lært meg mye. Blant annet at indre styrke og god psykisk helse aldri er en selvfølge. Livet med CP krevde at jeg allerede som barn måtte betale en høy pris. Jeg ble dyttet ned i et psykisk sort hull det tok et helt tiår å reise seg fra.
Det var nylig den årlige dagen for psykisk helse. En viktig dag hvor det settes fokus på det faktum at vi alle har en psykisk helse. Noen strever dessverre mer enn andre. Uansett er den psykiske helsen viktig å ta vare på og skape åpenhet rundt. Jeg vil derfor gi dere litt av mine erfaringer hvordan det å ha CP har påvirket meg psykisk. Det har kostet enormt med krefter, snørr og tårer å bli den jeg er idag. Indre styrke kommer ikke gratis, det har jeg måttet jobbe hardt for.
Barneårene
I mine første barneår bodde jeg og familien i en lita bygd hvor jeg aldri følte meg godtatt. De første årene på skolen ga meg dype sår jeg brukte flere år på å bearbeide. Jeg ble ikke verdsatt og hadde ingen venner.
Barna løp når jeg prøvde å ropte på dem, de ertet meg. Skolen gav elevene i klassen beskjed om å holde meg med selskap mens jeg spiste opp matpakka. Tanken var god, men hadde motsatt virkning. Jeg spiste nemlig saktere enn de fleste, noe som irriterte de andre barna. De hang over pulten min, maste om at jeg måtte spise fortere.
Idag forstår jeg dem godt. Det var ikke barna som skulle bli spurt om å ta ansvar. Hvorfor ikke skolen heller fikk en assistent til å sitte med meg i lunsjpausen er for meg fortsattt et mysterium. Jeg fant til slutt en måte å slippe oppgitte blikk og masete bank i pulten på, jeg sluttet å spise på skolen.
Klumpen i magen
Jeg hadde det ikke bra. Jeg gikk rundt med en vedvarende klump i magen av spasmer. Jeg var ulykkelig, tynn og ensom. Hjemme fant jeg ro og fikk en pause. Etterhvert ble jeg så preget av livet på skolen at jeg slet med å spise uansett hvor jeg var. Det at skolen ikke tok sitt fulle ansvar gjorde heller ikke saken noe bedre.
De valgte å gi de to menneskene jeg elsker høyest skylden for mine spiseproblemer. Jeg vil aldri kunne tilgi den urett enkelte skoleledelser har gjort mot min familie og meg selv. Hjemme hadde jeg det alltid godt. Det er der jeg har følt meg trygg når livet har gjort mest vondt.
De holdt på å knuse oss. Uten mine foreldre hadde min fysiske og ikke minst mentale helse vært vanskelig å redde. Den dag i dag vet jeg at de gjorde det eneste rette med å flytte. Deres styrke og støtte var og er fantastisk. De kalde skuldrene og mobbingen satt dype spor i sjelen min. Jeg hatet å spise sammen med andre i mange år etterpå. Jeg var i kjelleren, satt for det meste bak lukkede dører og spiste alene.
Familien
Foreldrene mine ga meg ro. Ro til å finne meg selv og styrke til å reise meg, finne fotfeste og opparbeide selvtillit. Det er ene og alene deres kjærlighet og trygghet som har reddet meg.
Det var aldri noen psykolog i bildet de årene jeg slet som mest. Kun et tålmodig og kjærlig foreldrepar klare for å gjøre alt for å "redde" barnet sitt på egenhånd. Vi snakket mye sammen da som den dag idag om alt på godt og vondt. Jeg vet jeg aldri hadde vært der jeg er idag uten dem.
Ord kan ikke beskrive vårt bånd, den kjærlighet de har gitt meg og min takknemlighet overfor dem. De er mitt alt. Mitt aller viktigste anker i livet. Jeg fikk det bedre i Larvik, jeg fikk kjenne gleden over å få venner og frihet til å være meg selv. Det hjalp meg også enormt og bli sendt på leir med andre funksjonshemmede. Det er uten tvil noe av det beste foreldrene mine har gjort for meg. Jeg fikk venner for livet på disse leirene, vi lo, danset og forelsket oss. Men det aller viktigste vi gjorde var å utveksle erfaringer. Det var der jeg oppdaget at jeg ikke var alene, verken om å føle meg annerledes eller ensom. I de sene nattetimer betrodde flere av venninnene mine at også de slet med spasmer og mat når de hadde det tungt.
Spisevansker
Idag er det en kjent sak at barn med CP ofte spiser saktere og kan ha problemer med å spise, spesielt i stressende situasjoner hvor spasmer blir ekstra sterke. I dag er denne informasjonen gjort mer tilgjengelig, man finner informasjonsplakater om tema hengende rundt på sykehus.
Jeg gråt første gang jeg så de for noen år siden. Kjente både en lettelse og en sorg. Letteste fordi det gjør det lettere for barn med CP idag å snakke om disse tingene. De trenger ikke gå gjennom det alene og lete etter informasjonen slik jeg gjorde.
Sorg og sinne veltet også over meg etter alle påkjenninger foreldrene mine og jeg har blitt utsatt for, helt ufrivillig og ufortjent. Det er mye urett maktmennesker har gjort meg. Urett som kunne skakk kjørt min psykiske helse totalt. Jeg har kjempet mot fordommer, kjent på en kvelende skam etter overtramp i skoletiden og senere over ikke ha overskudd til å jobbe. Men jeg gir meg aldri og har en stor kjærlighet til livet og de flotte menneskene jeg har møtt på livets vei.
Menneskene
Det er menneskene i livet mitt som har gjort en forskjell. Når jeg ærlig reflekterer over når i livet jeg virkelig begynte å like meg selv er det trist å si at det ikke skjedde før jeg begynte på videregående. Det var der jeg reiste meg. Jeg møtte fantastiske lærere som hadde tro på meg og det gjorde også at jeg fikk en større indre ro og en ny ukjent glede ved å gå på skolen. 
Det var også på den tiden jeg fikk Jan Werner inn i livet mitt. Han ble min aller kjæreste venn. Han vekket meg til live på en måte ingen annen venn hadde gjort før ham. Han løftet meg opp og fikk mitt indre til å skinne. Gjorde meg trygg. Ingen venn har fått meg til å føle meg så verdifull som det han gjorde. Jeg hadde selvsagt betydningsfulle venner i livet mitt også før Werner kom inn i bildet. Men det var som om han og vennskapet vårt var rettet mot sjelen og hjertet mitt. Jeg ble gladere og mer tilfreds med meg selv i de årene jeg fikk kjenne ham. Han var den første vennen jeg virkelig følte var der for meg. Da han døde var hjerte mitt fult av lærdom, kjærlighet og minner fra vår tid sammen. Jeg vet jeg må reise meg og gå videre. Mennesker vil alltid komme og gå. Llivet tar og livet gir jeg vet jeg har vært heldig.
Fremtiden
Idag er jeg sterk. Lykkelig og fri fra fortiden. Noe av det hyggeligste jeg gjør med familie og venner er å dele et godt måltid. Jeg elsker gode middager og lunsjer ute på cafe og restaurant. De fleste som kjenner meg idag vet ikke engang om at jeg har hatt et problematisk forhold til mat.
Jeg merker forsatt at spasmer og smerter blir verre hvis jeg går igjennom en tung periode med psykiske påkjenninger. Men som voksen oppleves det litt annerledes enn da jeg var barn. Jeg får kramper og indre spasmer og kan ligge totalt søvnløs noen netter fordi jeg føler at spasmene dirrer innvendig, men det går så og si aldri på matlysten lenger, ihvertfall ikke noe mer enn et hvilket annet menneske når man går igjennom tøffe ting.
Jeg kommenterte for litt siden på en artikkel skrevet om utfordringer med CP. Det står blant annet dette:
"CP er ikke bare en funksjonsnedsettelse som påvirker barn, men en tilstand som må håndteres gjennom et helt liv. Selv om personer med CP kan finne nye måter å håndtere tilstanden på, er det fortsatt et behov for fysisk og mental oppfølging, samt emosjonell støtte. Etterhvert som voksne møter nye utfordringer, blir det viktigere enn noensinne å motta rett hjelp og støtte."
Jeg bet meg med en gang merke i emosjonell støtte. Jeg tror det er som de fleste andre ting veldig individuelt Jeg legger ikke skjul på at støtten fra familien min, og spesielt moren min gjennom forskjellige faser i livet har vært helt avgjørende for min sjel og helse, samtidig kjenner jeg min egen styrke.
Jeg blir nesten fornærmet av slike påstander, for sannheten er at det i de fleste tilfeller har vært jeg som har hjulpet venner opp og igjennom dype kriser. I flere år så jeg det nærmest som min livsoppgave. Idag har jeg lært å ikke la lyset brenne i begge ender. Jeg forstår jeg ikke kan redde halve "verden". Jeg vet hvem som betyr alt for meg og at det er disse jeg skal legge tid og energi på. Det er menneskene som har vært og er med meg på godt og vondt. Mennesker som er med på å gjøre livet mitt virkelig godt å leve.
Tanker og råd til deg med funksjonsnedsettelse
Gode tanker og råd til deg som av en eller flere grunner kjenner på at livet med CP (eller andre årsaker til nedsatt funksjonsevne) er tøft og vanskelig:
- Du er ikke alene. Det finnes alltid noen med tilnærmet lik erfaring som deg. Vi er mange flere enn man kanskje tror.
- Søk fellesskap. Meld deg inn i foreninger, dra på kurs, informative seminarer eller leirer. Felles erfaringer gir styrke og trøst.
- Snakk med likesinnede. Både CP-foreningen og Norges Handikapforbund har gode nettverksgrupper med likesinnede fra forskjellige felt: alt fra rettigheter i forhold til NAV, Hjelpemidler i skoleundervisningen, BPA m.m.
- Dyrk interesser. Både alene og sammen med andre. Finn en interesse, eller to som kan gi deg økt glede og livskvalitet. Enten det er å melde seg inn i en organisasjon/forening eller det dreier seg om å dele sin glede for bøker, film, musikk og lignende.
- Ikke la noen fortelle deg at du kan mindre og er svakere enn andre. Rett deg opp i ryggen og bevis det motsatte.
- Ikke la ensomhet få deg til å tro at du alltid må være den som gir mest og tåler mest i et vennskap. Ekte venner ser deg for den du er.
- Ikke la ensomhet få deg til å tenke at din oppgave i livet er å være sjelesørger. Det er smigrende at folk betror deg sitt innerste, men tro meg det blir tungt og krevende i lengden. Husk at DU også fortjener venner som løfter deg opp og er der for deg!
- Ikke la fortidens skygger hindre din videre reise i livet. Vær stolt over hvor langt du har kommet og mist ikke tro på at du kan nå lenger.
GLEM ALDRI AT DU ER VERDIFULL!
