Oliver er en fighter, en virkelig «Neuro-helt». Livet hans har bestått av mye smerter, operasjoner, undersøkelser, innleggelser, daglig fysioterapi, tale- og språktrening, utallige medisiner og epileptiske anfall. Alt dette holder han ut med mens han ler eller har et stort smil om munnen - spesielt når han trener i Innowalk.
- Hva er Pontocerebellar hypoplasia (PCH)?
- Å leve med en sjelden og livstruende sykdom
- Å motbevise forventningene
- Oliver vil bevege seg
- Innsamling for Innowalk
- En opplevelse som forandret livet
Fire år gamle Oliver fra Storbritannia bor hjemme, nær Bristol, med sine omsorgsfulle og dedikerte mamma og pappa, Toni-Louise og Stephen. Oliver fikk påvist en utrolig sjelden variant av Pontocerebellar Hypoplasia (PCH) kalt Encephalopathy Fatal Infantile, eller PCH type seks.
«Oliver er en vakker liten gutt, innvendig og utvendig, og han fortjener det beste i verden», sier mammaen hans, Toni-Louise, da hun nylig ble intervjuet av oss.
Hva er Pontocerebellar hypoplasia (PCH)?
PCH er en nevrologisk lidelse som resulterer i progressiv atrofi (svinne hen) av deler av hjernen som påvirker utvikling av motorikk, bevegelse, balanse og tale. For øyeblikket er det bare ti rapporterte tilfeller over hele verden.
Mange barn født med denne tilstanden dør dessverre rett etter fødselen. De som fortsetter å leve, overlever ofte ikke spedbarnstiden, selv om noen individer har levd til voksen alder. Det er ingen behandling eller kur mot PCH, og det er kategorisert som en livsbegrensende tilstand.
Å leve med en sjelden og livstruende sykdom
Så sjelden som denne tilstanden er, er lille Oliver enda mer spesiell, da han har en genetisk variasjon som betyr at han er helt unik. Selv om legespesialister ennå ikke vet hva variasjonen innebærer, ser det ut til å være positivt for Oliver, da han mangler mange av de typiske symptomene på PCH, slik som alvorlige epileptiske anfall.
Oliver trenger omsorg døgnet rundt siden han ikke kan sitte uten hjelp, gå, snakke eller spise selvstendig. Han er også utsatt for aspirasjonslungebetennelse og har epilepsi om natten, noe som setter ham i fare for ”Sudden Unexplained Death in Epilepsy” (SUDEP). Dette betyr at moren og faren hans bytter på å overvåke ham gjennom natten.
Oliver lider av hypertoni i bena og hoftemuskulaturen i tillegg til lav tonus i bolen, noe som gjør aktiv mobilitet veldig vanskelig. Han trenger daglig fysioterapi for å forbedre og vedlikeholde musklene, noe som ofte er smertefullt.
Som mange andre små barn med en sammensatt nevrologisk tilstand, mangler Oliver selvstendig mobilitet og utvikler seg ikke motorisk som forventet, han kan blant annet ikke stå og gå selvstendig. På grunn av dette har han høy risiko for utvikling av hofteleddsluksasjon med påfølgende hofteoperasjon, som kan innebære mange risikofaktorer.
Å motbevise forventningene
Gitt Olivers utfordringer i livet overgår han for øyeblikket alle forventninger, og han har det etter forholdene bra. Han har ikke mye av de typiske PHD-symptomene, har ellers veldig god helse, og det går sakte, men sikkert fremover. Bare en del av hjernen hans er for øyeblikket påvirket, og der har det ikke vært tegn på degenerasjon.
"Selv om Oliver er veldig utviklingsmessig forsinket, gjør han gode fremskritt og fortsetter å trosse oddsene", sier Olivers mamma. Det krever imidlertid dedikasjon, inkludert daglig fysioterapi og bevegelsestrening.
Oliver vil bevege seg
Første gang de hørte om Innowalk var gjennom Gympanzees. Dette er en veldedighetsorganisasjon som tilbyr familier med barn med forskjellige funksjonsnedsettelser og aldre muligheten til å leke, lære, delta og møte likesinnede i trygge og omsorgsfulle omgivelser. Gympanzees driver en pop-up i Bristol to ganger i året, ved påske og om sommeren, for å gi familier tilgang til aktiviteter utenfor skolens tilbud.
Det var her de først prøvde Innowalk, et 3-i-1-hjelpemiddel med mulighet for trygg og komfortable bevegelse i sittende, stående og gående.
"Vi så at Oliver forsøkte å bevege seg, og første gang han kom inn i Innowalk, og gikk opp i stående, var det bare det største smilet i ansiktet hans!", ler mamma.
Herfra sørget de for at et medlem av Made for Movement-teamet kom hjem for en vurdering, og deretter begynte de å samle inn penger gjennom crowdfunding.
Innsamling for Innowalk
Innowalk er et hjelpemiddel for hjemmebruk, og det refunderes ikke av NHS i Storbritannia. Det er for tiden over 140 familier som har en Innowalk hjemme, og flertallet har finansiert det gjennom crowdfunding.
Olivers foreldre satte antagelig rekorden ved å skaffe £16.000 på to uker!
Hvis du vurderer pengeinnsamling for hjelpemidler, er her noen innsamlingsplattformer:
En opplevelse som forandret livet
Da Oliver startet med fysioterapi, var hovedmålet å fremme funksjonelle ferdigheter slik som å sitte og rulle. I tillegg til oppfølging av fysioterapeut, trener Oliver også i Innowalk 5-6 dager i uken. De startet med 15 minutters økter og har gradvis økt til 50 minutter. "Han bare elsker å stå oppreist og bevege seg i Innowalk, med følelsen av frihet og uavhengighet det gir!" rapporterer mamma.
Etter bare fire måneders bruk av Innowalk ble flere gevinster oppnådd:
- Han hadde økt styrken i beina
- Hans evne til å holde kroppen oppreist hadde økt
- Han fikk bedre hodekontroll
- Han ble mer selvsikker
- Hans hofter utviklet seg positivt
”Den viktigste grunnen til at vi fikk Innowalk, var å øke total tid i vektbærende stilling for å redusere risikoen for hofteleddsluksasjon. En røntgenundersøkelse tatt av hoftene etter fire måneder viste en god dekning av hoftene. Dette er kanskje det mest spennende resultatet - og etter en så kort tidsperiode", sier mammaen.
Siden den gang har Oliver hatt Botox-behandling i adduktormuskulaturen på grunn av spastisitet. Han har brukt Innowalk for å få strekk i beina på daglig basis, og nå fire måneder senere er spastisiteten betydelig redusert.
“Innowalk har bokstavelig talt forandret livet hans! Vi har ingen prognoser for Oliver, og vi vet ikke hva fremtiden vil bringe, men vi ønsker å investere vår energi i å gi Oliver alt vi kan av muligheter og feire hans prestasjoner underveis”, avslutter mammaen.
Se intervjuet med Olivers mamma i denne videoen.
Foreldrene, Toni-Louise og Stephen, skriver om deres reise sammen med sin fantastiske «Neuro-helt». I denne bloggen deler de hva de har lært og håper å hjelpe andre i lignende situasjon.
