Oli er en pratsom, utadvendt og omgjengelig 11 år gammel gutt, som elsker fotball og gaming, spesielt Fortnite. Oli er som enhver annen 11-åring, den eneste forskjellen er at han sitter i rullestol fordi han har SMA.

Vi er midt i Covid-19-pandemien, og som resten av verden har vi måttet tilpasse oss denne situasjonen og kommunisere virtuelt. Vi møter Olis foreldre Nicola og Rob på Zoom for å få dem til å fortelle oss om deres modige sønn. De sitter tett foran kameraet og smiler til oss, og selv om vi er fysisk langt fra hverandre, inviterer de oss inn i deres varme innbydende hjem i England og gir oss et innblikk i hverdagen deres. Oli er på skolen, og de håper at skolene vil være i stand til å holde åpent under den andre bølgen av pandemien, fordi det er en så viktig sosial arena for Oli. Han er spesielt glad i å delta i aktiviteter på skolen sammen med vennene sine. I morges var han tidlig ute av huset for å delta på hockeytrening. 

"Oli har en ekstremt positiv innstilling til livet og klager aldri", forteller Rob. "Noen ganger glemmer han til og med at han har en funksjonsnedsettelse," fortsetter Nicola. Hans funksjonsnedsettelse er ikke det første han tenker på, og han har en ekstremt god evne til å se løsninger i stedet for hindringer.

Da Oli fikk diagnosen SMA

Oli ble født i 2009, og han møtte alle sine tidlige milepæler. Han satt selvstendig og krabbet i en alder av 10-11 måneder. Han begynte etter hvert å dra seg opp i stående, men da synes utviklingen å avta. Han var rundt 15 måneder gammel da han begynte å gå med en liten gåvogn, men han oppnådde aldri selvstendig gange. I samme periode var Oli plaget med en øreinfeksjon, og da de konsulterte legen, nevnte foreldrene samtidig at han enda ikke mestret å gå, og at de hadde observert at hans motoriske utvikling hadde stoppet opp. I begynnelsen trodde legene og terapeutene at Oli bare var forsinket i sin motoriske utvikling. Fysiske tester og blodprøver antydet ikke avvikende utvikling, og foreldrene hans ble fortalt at Oli antakelig bare trengte litt ekstra tid og etter alt å dømme ville utvikle seg som forventet. Dessverre var det ikke tilfellet, og etter nærmere undersøkelser fikk han diagnosen SMA type 2 rett før han fylt 2 år. 

Å innse at sønnen deres hadde fått en alvorlig muskelsykdom, var forferdelig opprivende. De søkte etter informasjon på nettet, og å lese det som var tilgjengelig var skremmende siden de visste lite om variasjoner innenfor samme SMA-type på dette tidspunktet.

På diagnosetidspunktet fantes det ingen medisiner for barn med SMA, men heldigvis har dette endret seg dramatisk de seneste årene. Familien søkte kontinuerlig etter muligheter for deltakelse i forskningsstudier på nye medikamenter, og det ble vanlig å spørre muskel-teamet på sykehuset: "Vet dere om noen nye forsøk som er på gang eller nye behandlingsmetoder?" i håp om at noen en dag skulle finne en mulig løsning på det defekte genet! 

De innser nå at det er vanskelig å finne løsningen på det ene genet. "Noen beskrev det en gang som å gå inn i et bibliotek fullt av bøker og måtte finne en setning med et ord hvor det mangler en bokstav," forteller Nicola. Det er ikke lett.

Involvering av Oli

”Vi har fra ganske tidlig involvert Oli i alle beslutninger knyttet til hans tilstand, fordi vi mener det er viktig å involvere ham og ikke skjule noe for ham; det handler jo om Oli!", forklarer Nicola. De har valgt å være åpne om hele situasjonen og involvere ham i alle diskusjoner og beslutninger. Det gir Oli anledning å stille spørsmål og trekke frem eventuelle bekymringer han måtte ha.

De har alltid forsøkt å ha en positiv innstilling til situasjonen og være proaktive når det gjelder utstyr og hjelpemidler som Oli har behov for slik at han kan delta og samhandle med omgivelsene og vennene sine. Det kan også være grunnen til at Oli er ekstremt selvstendig allerede i en alder av 11 år.

Når det regner og vi spør ham om han vil hentes på skolen, takker han alltid nei. Han vil hellere ta følge med vennen sine i den superkule elektriske rullestolen han har, selv om skolen ligger 25 minutters gange hjemmefra.

Risdiplam - en ny medisin

Etter mange års leting etter nye behandlingsmetoder, ble Oli endelig akseptert for deltagelse i en klinisk studie på det nye legemiddelet Risdiplam, som skulle gjennomføres i Belgia. Han ble inkludert i studien i mai 2018.

Hva er Risdiplam?
Risdiplam er et legemiddel som gis flytende gjennom munnen eller i ernæringssonde.  Medikamentet er designet for å gi en vedvarende økning av, samt å bevare SMN-proteinnivået i sentralnervesystemet og i muskelvev. Medisinen ble godkjent av U.S. Food and Drug Administration (FDA) august 2020. Det er bare lisensiert i USA så langt. For mer informasjon.

Studien skulle pågå i to år. Siden det var en dobbeltblindet, randomisert, placebokontrollert studie, fikk den ene gruppen medikamentet Risdiplam, mens den andre gruppen fikk placebo. Nicola og Rob vet ikke hvilken gruppe Oli ble plassert i, og vil aldri få vite det sikkert. Det de vet er at siden mai 2019 har Oli fått medisinen Risdiplam, og de er nå overbevist om at han fikk placebo det første året, ettersom de har lagt merke til mange forbedringer dette siste behandlingsåret. Forskningsprosjektet er forsinket ut over de to årene på grunn av Covid-10-pandemien og pågår derfor fortsatt. Det betyr også at medikamentet enda ikke er godkjent. 

Oli har en tilstand der musklene blir svakere, og foreldrene observerte at spesielt kjernemuskulaturen i overkroppen ble mer og mer redusert. Det virker imidlertid som om utviklingen har snudd etter at han begynte på den nye medisinen. Musklene er sterkere, spesielt overkroppsstyrken har økt. Han sitter rettere og klarer å løfte begge hendene over hodet, noe som er store forbedringer.

”Legene har vært ærlige med oss når det gjelder medisineringen. De har gjort det klart for oss at medikamentet alene ikke er nok. Det er svært viktig at Oli bruker muskulaturen og utvikler styrke og bedre funksjoner. For å oppnå dette ser vi viktigheten av fysioterapi så vel som trening i Innowalk” sier Nicola. 

Trening i Innowalk

Det var Olis fysioterapeut som først gjorde familien oppmerksom på Innowalk, og de prøvde den på Great North Children's Hospital i Newcastle Upon Tyne som en del av en innsamlingsaksjon. Innsamlingsaksjonen gikk ut på at flere barn og ungdommer skulle klare å gå en maraton i Innowalk.

"Vi ble blåst over ende da vi så Innowalk første gang, og Oli likte bevegelsen han fikk i den da han fikk prøve den," forteller Nicola. For foreldrene og fysioen var det viktig at Oli fant glede i bevegelsen og det å gå i Innowalk, for det er nøkkelen til suksess.

Første gang han var i Innowalk var han litt nervøs og ikke sikker på hva dette var, men etter noen minutter, spurte han; hvor fort kan den gå? Og vi kunne knapt få ham ut igjen.

På veien hjem, etter hans første utprøving av Innowalk, beskrev han følelsen av å løpe for første gang i sitt liv og gleden over å få delta i et løpsarrangement til foreldrene. Familien igangsatte en pengeinnsamling til Innowalk, og sommeren 2019 ble hjelpemiddelet levert til Oli. Innowalk står sentralt i huset slik at Oli kan bruke den samtidig med at han er sammen med resten av familien.

Fordeler av dynamisk stående i Innowalk

Oli begynte å utvikle kontrakturer i hamstrings rett før han fikk Innowalk, og i begynnelsen klarte han ikke å stå med full strekk i knærne. Allerede etter en kort periode med trening i Innowalk økte bevegelsesutslaget i knærne, og han står i dag med full strekk i både hofter og knær. Oli og foreldrene hans har i løpet av kort tid erfart at bevegelsen i Innowalk har stor innflytelse på hans leddmobilitet, og de er overbeviste om at den kontinuerlige bruken av Innowalk vil bidra til å forebygge utvikling av kontrakturer i knær, hofter og ankler, noe som er en kjent bivirkning av inaktivitet og mange timer i sittestilling. Dette er en typisk utfordring for barn med SMA.

"Under lockdown tidligere i år var Innowalk det viktigste hjelpemiddelet for Oli," forklare Nicola. Innowalk-treningen ble en daglig rutine hver morgen før skolearbeidet. Han trente i 30-40 minutter. Under lockdown fikk elevene en utfordring av lærerne. De skulle gå/løpe en engelsk mil (engelsk mil = 1.6 km) hver dag i en uke. Oli gjennomførte sin daglige mil i Innowalk i en uke!

Bevegelsen i Innowalk har også hatt en ekstremt god effekt på Olis mage- og tarmfunksjon, og det ser også ut til å ha hatt positiv innvirkning på styrken i overkroppen, siden han nå både står og sitter mer rett. En typisk bivirkning av medisinen Risdiplam er vektøkning, og når du har SMA og begrenset evne til å bevege deg, har foreldrene være ekstra oppmerksomme på å forebygge vektøkning. I løpet av vårens lockdown, har det vist seg at systematisk bruk av Innowalk, som har gitt en mer aktiv hverdag, også har vært med på å redusere Olis vekt og stabilisert den på et hensiktsmessig nivå. "Vi oppfordrer ham til å være aktivt med i bevegelsen i Innowalk ved å bruke både armene og beina" forklarer Nicola.

Oli elsker sportsaktiviteter

Oli loves sports
Oli elsker sportsaktiviteter, og han har en drøm om å representere England i en eller annen sport. Han startet med Boccia og konkurrerte på nasjonalt nivå, men ønsket å delta i en mer adrenalinfylt idrett; en aktivitet med mer “action”. Han fant til slutt ut av at rullestolfotball var noe for ham. Han elsker høy fart og konkurranse, men også det å være en del av et lag. Oli er en sosial person og å spille på lag er noe han liker veldig godt. Han spilte først på lokallaget, men fordi han var så talentfull, kom han inn på et nytt lag knyttet til Newcastle United-stiftelsen. De kvalifiserte seg til å konkurrere på nasjonalt nivå og vant alle kamper som førte dem videre til Championship-ligaen. Etter å ha vunnet forrige sesong, rykket de opp til Premier League. Laget deres vant også nylig årets mesterskap i regi av rullestolfotballforeningen. På grunn av Covid-19 har de dessverre ikke kunnet trene sammen siden mars, og Oli savner det helt enormt. Ikke bare treningen, men også den sosiale delen med de andre spillerne.

Newcastle United Foundation er nært knyttet til Newcastle United Football Club som gir massiv støtte til Olis lag. Og for de som ikke kjenner Newcastle, bør en vite at fotball er en betydelig del av byens kulturliv, så det å være en del av Newcastle United Foundation, som Oli er i en alder av 11 år, er STORT! En drøm som har gått i oppfyllelse.

Og kanskje en dag får vi se Oli spille for England! Han har definitivt den rette innstillingen, ambisjonen og motet til å klare det.

Go go Oli, vi heier på deg!!!

New Call-to-action

Rikke Damkjær Moen - Fysioterapeut og fagansvarlig

Rikke Damkjær Moen - Fysioterapeut og fagansvarlig

Rikke Damkjær Moen har mange års erfaring som klinisk fysioterapeut. Misjonen hennes er å sikre alle, uavhengig av mobilitetsproblemer, skal ha muligheten til å oppleve gleden og helsefordelene av fysisk aktivitet. Som vår medisinske fagansvarlig, er Rikke lidenskapelig opptatt av å dele kunnskap slik at individer med spesielle behov, familier, og medisinsk personell kan oppdage muligheter og løsninger Made for Movement kan tilby.