Da Alina var liten elsket hun å være i bevegelse. Hun løp oftere enn hun gikk, alltid full fart. Så, i en alder av 7 ble hun diagnostisert med NCL, en progressiv nevrodegenerativ sykdom som påvirker celler i hjernen, netthinnen, hjertet og skjelettmuskulaturen. Verdenen deres falt i grus.
De første symptomene dukket opp da hun var 6, og opplevde tap av nesten alt syn innen 6 måneder. På det tidspunktet startet familiens reise med å forsøke å kompensere for funksjonene som forsvant.
I dag er Alina en 17 år gammel ung dame. Hun har beholdt sitt gode humør og gleden ved bevegelse, men hun har mistet talen og bruker rullestol for mobilitet. I et intervju med moren, Nina, forklarer hun hva som har vært viktig å fokusere på for å gjøre livet til Alina så bra som mulig.
Hva er NCL?
Nevronal ceroid lipofuscinose (NCL) er den hyppigste medfødte stoffskiftesykdommen som rammer nervesystemet. Det er en fremadskridende (nevrodegenerativ) sykdom som er anslått å affisere fra 1,3 til 7 per 100.000 fødte barn. Etter hvert som sykdommen utvikler seg tapes stadig flere fysiske og kognitive funksjoner. Klinisk kan NCL-sykdommene grupperes i tre hovedgrupper, infantil, sen-infantil og juvenil NCL. I den siste gruppen (JNCL) debuterer symptomene oftest i førskolealder med nedsatt syn. Psykomotorisk svekkelse inntrer i tidlig skolealder og barna/ungdommene svekkes også kognitivt. Epilepsi starter gjerne rundt ti års alderen. Talespråket blir gradvis dårligere og noen mister helt evnen til verbal kommunikasjon. Motoriske svekkelser kommer gradvis og noen blir avhengig av rullestol i løpet av tenårene.
Aktivitet er avgjørende for å kompensere funksjonsnedsettelse
Familien har fortsatt med aktivitetene Alina elsker, som svømming og sykling. I dag svømmer hun 1-2 ganger i uken, hun får massasje en gang i uken, og på skolen har hun en sittende trimsykkel. Ingen av disse aktivitetene gir imidlertid regelmessig og intensiv trening for hele kroppen.
En dag var Nina på Facebook og så en film som pirret nysgjerrigheten hennes. - Hva er dette? En ellipsemaskin for personer med multihandikap, som ikke klarer å stå og bevege seg selv? Det er helt fantastisk! For godt til å være sant!, smiler hun.
Hun besøkte hjemmesiden til Made for Movement og leste om det dynamiske og motoriserte bevegelseshjelpemiddelet.
Der oppdaget hun også at med produktet følger en rekke tilbehør som gjør det mulig å tilpasse til individuelle behov.
For eksempel nakkestøtte og fikseringshansker. - Da skjønte jeg at dette hjelpemiddelet faktisk kunne dekke Alinas behov, forklarer hun.
Hun kontaktet salgskontoret i Borås, Sverige for å finne ut hvordan man får tak i en Innowalk. - Jeg ble anbefalt å starte prosessen ved å kontakte vår lokale fysioterapeut slik at hun kunne hjelpe til med å organisere og søke om en utprøvning for å avdekke om hjelpemiddelet var egnet, forteller hun.
Terapeuten hadde heller ikke sett Innowalk før og ble overrasket over hva den gjorde det mulig for brukere å klare. Etter bare 4 uker ble utprøvningen godkjent. Dette var i mars 2020.
Innowalk bevegelseshjelpemiddel har blitt brukt hver dag siden
- Nå trener Alina i dynamisk stående posisjon daglig i 45-50 minutter, og når jeg deler disse lykkelige øyeblikkene på Facebook, får jeg mange tilbakemeldinger. Folk er overrasket over at det finnes et hjelpemiddel som dette for mennesker med så komplekse behov, sier moren.
Innowalk tilbyr trening for hele kroppen med vektbæring, noe ingen andre hjelpemidler kan gi
– Nina
- Innowalk gir meg avlastning og sørger for at Alina har enkel tilgang til trening hjemme. Datteren min elsker å svømme, men da er vi avhengige av åpningstider og reisetid som ville være umulig å passe inn i vår daglige tidsplan. I tillegg til å være et hjelpemiddel for hjemmebruk, tilbyr Innowalk trening for hele kroppen med vektbæring, som ingen andre hjelpemidler kan gi, forklarer Nina.
Og når Alina trener i Innowalk, er hun glad i å lytte til favoritthistorier eller musikk, en perfekt mulighet til å kombinere disse aktivitetene.
Les mer : Alvin trenger hjelp med alt - også å stå oppreist og bevege seg
Bevegelse av hele kroppen påvirker flere organer
De spesifikke endringene familien har opplevd er direkte relatert til Alinas mage-og tarmfunksjon, blodsirkulasjon og respirasjon.
- Vi observerer at Alinas magefunksjon har blitt mye bedre. Hun pleide også å få kalde føtter og hender, noe som er en vanlig utfordring for mennesker som tilbringer store deler av dagen i rullestol. Vi ser stor forbedring i blodsirkulasjonen etter at hun begynte å bruke Innowalk, forklarer Nina.
Tidligere hadde Alina problem med at slim festet seg til lungene hennes. Fjerning av slim er avgjørende for god åndedrettshelse, og bevegelse av hele kroppen i Innowalk har vist seg å være til stor hjelp. Når Alina nå har et lite slimproblem, setter de henne bare i Innowalk, hun puster dypere og slimet forsvinner fra lungene hennes.
I tillegg blir Alina fulgt opp regelmessig av legen sin, og tar flere forskjellige tester, for eksempel måler hjertefunksjonen. Til tross for hennes alvorlige funksjonsnedsettelser ser alle tester veldig bra ut.
Etter å ha brukt Innowalk i nesten 2 år har vi vanskelig for å se hva som skulle gitt like bra resultater og like høy livskvalitet som Innowalk gir.
– Nina
Les mer: Hvorfor det er viktig med et 24 timers posisjoneringsfokus
Utviklingen av symptomer har stagnert
Til tross for at hun har en degenererende sykdom, har utviklingen av symptomer stagnert etter at Alina begynte å bruke Innowalk. Nina er overbevist om at treningen av hele kroppen som Alina får hver dag utgjør en enorm forskjell.
- Selv om Alina ikke kommuniserer verbalt, er det lett for oss å se at hun er veldig glad når hun er i Innowalk. Hun bruker i tillegg et statisk ståstativ, som noen ganger gir et fall i blodtrykk, og man kan se at hun ikke er komfortabel hele tiden. Så det er stor forskjell på hvordan hun håndterer statisk og dynamisk stående. Jeg tror at mye av tilfredsstillelsen ikke bare er fysisk for Alina. Det mentale velværet ved å stå og bevege seg er åpenbar, - å være aktiv, som var så viktig for Alina før sykdommen gjorde at hun ikke lenger kunne bevege seg selv, avslutter Nina.
Møt Nina og Alina i denne videoen.
Les mer: 7 ofte stilte spørsmål om Innowalk
Ressurser
