Jeg, Elin, er mamma til tre flotte halvvoksne og voksne jenter. Sistemann i flokken, Sofie, er 15 og skal begynne i 10. klasse til høsten. Sofie har dyskinetisk CP (grad 5), og trenger hjelp til det meste. Hun kommuniserer med øynene, og er kognitivt aldersadekvat. Denne historien gir et innblikk i et familieliv som har noen ekstra utfordringer, og kanskje spesielt i denne Korona-tiden.
Da Sofie gikk i 7. klasse ble hun kritisk syk på grunn av en kjøttetende bakterie, og måtte amputere venstre arm. I og med at hun aldri har kunnet bruke hendene sine viljestyrt, har ikke Sofie savnet armen nevneverdig. Noen måneder etter amputasjonen ble hun innkalt til amputasjonspoliklinikken på sykehuset for å vurdere protese, men i hennes tilfelle var det helt uaktuelt fordi hun har for mange ufrivillige bevegelser i kroppen til at det ville vært behagelig.
Behandlende lege skrev i sin rapport «En utrolig blid jente som er påfallende upåvirket av å ha fjernet hele overekstremitet». Og det er en korrekt beskrivelse av jenta vår. Til tross for sine begrensninger er Sofies humør alltid på topp.
Humøret og smilet hennes
Vi opplever stadig at mennesker rundt oss, som kanskje ikke kjenner henne eller oss særlig godt, kan bli overrasket over hvor smilende og blid hun er. «Hun er så flink». «Tenk, så tapper hun er, etter alt hun har gjennomgått». «For en fantastisk styrke hun har».
Velmenende setninger, og gode ord, men man skal ikke glemme at det livet Sofie lever, med de utfordringer det byr på, er det livet Sofie kjenner. Hun har ikke noe annet å sammenligne med.
På samme måte som noen som er født blind, ikke har forutsetning for å vite hvordan seende opplever farger, har ikke Sofie noen forutsetning til å vite hvordan livet kunne vært som funksjonsfrisk. Det er tanker vi «normaltfungerende» gjerne har, nettopp fordi vi sammenligner hennes liv med våre erfaringer. Hun er født med den kroppen hun har, og med de utfordringer det medfører, og det er det viktig å ikke glemme.
Riktig tilrettelegging er avgjørende for deltagelse i aktivitet
Det som er viktig, er at vi greier å tilpasse hverdagen slik at Sofie kan delta på aktiviteter på lik linje med andre. Hun kjører sitski sammen med oss, hun kan bowle når man bruker stativ, og hun kan bake muffins som er lekse i mat og helse. Forskjellen er at Sofie trenger hjelp til å få gjort disse aktivitetene.
Sofie har brukerstyrt personlig assistanse (BPA) nesten hele døgnet – både hjemme, på skolen, på fritiden og om natten. Hun sover med CPAP, som er en liten maskin som øker lufttrykket i luftveiene når man sover, og da er det påkrevd med våken nattevakt fordi hun ikke kan ta av masken selv.
Assistentene til Sofie er blitt en naturlig del av hverdagen vår, og uten dem ville Korona-nedstengingen ha medført en helt annen hverdag for oss. Vi foreldre hadde hjemmekontor på spisebordet og på TV-stua, og Sofie og mellomsøster, som var russ, hadde hjemmeskole i hvert sitt rom.
En annerledes sommer
Denne våren ble en merkelig vår for oss alle, og med selvpålagt isolasjon har dagene blitt roligere.
En ting lærer man som forelder til barn med nedsatt funksjonsevne og stort tilretteleggingsbehov – man blir en mester i langtidsplanlegging! Med en far som er halvt islandsk og med tilrettelagt hytte på Island, har alle sommerferier stort sett blitt bestilt i januar.
Sofie skulle egentlig ha blitt operert for skoliose (en skjevhet i ryggsøylen) på Rikshospitalet i april, men så kom Koronaen, og alt av operasjoner ble utsatt. Nå er ny operasjon berammet til september – og vi krysser fingrene for at alt går som planlagt.
Rekonvalesensen etter en slik operasjon kan ta tid, så vi tenkte for første gang på 20 år, å ta en sommer på sparket. Og det var jo greit med tanke på dagens situasjon.
Så nå går vi ferien i møte uten å ha en eneste plan! Det eneste vi vet, er at vi ikke kan kjøre mer enn 1,5-2 timer hjemmefra, fordi Sofies skoliose medfører at hun trenger hyppig stillingsforandring for å hindre smerter.
Jeg tror at både vår opprinnelige plan om å bli hjemme, og det hjemmeisolasjonen etter Koronaen har lært oss, har medført at vi stresser litt mindre med ferien. Det er utrolig gøy å glede seg til ferie, til å ha noe å se frem til, å gjøre andre ting og møte nye mennesker. Men det er også en nyttig påminnelse om at det er fint å «bare» være hjemme.
Mange familier i vår situasjon kan ikke reise langt, de kan ikke planlegge ferier, fordi barnas helse ikke er forenlig med dette. Og jeg tror det av og til kan være sunt å bli «tvunget» til å finne sine egne «lykkebobler» hjemme i eget hus og eget nabolag.
En av mine «lykkebobler» er da jeg ble kraftig lurt av jentene mine. De lurte meg til å tro at Sofie hadde falt ut av rullestolen etter litt heavy dansing på stuegulvet, og seansen ble naturligvis filmet! Sofies storesøstre løftet henne ut av rullestolen, la jenta på gulvet, og lot så stolen falle med et brak. «Mamma, mamma, kom!» Min første tanke da jeg så henne liggende på gulvet var: «Shit, skolioseoperasjonen og ryggen hennes!». Og som jentene lo! (privat video?)
Utsatt operasjon betyr også utsatt konfirmasjon. Presten er serviceinnstilt, døren er høy og porten er vid, så konfirmasjon blir det når det passer oss. Og det er vi utrolig glade for. Som den langtidsplanleggeren jeg er, ligger serviettene klare, meny er bestemt, og islandsk bunad skal det bli også på minstejenta.
Men først – sommerferie og avslapping, så operasjon og rett rygg!
Innowalk - et mulig treningshjelpemiddel etter operasjonen?
Sofie fikk prøve Innowalk som lita jente. Når man sliter med dårlig hode- og bolkontroll, tok det tid å finne de riktige tilpasningene. Da vi endelig fant en god løsning, ble utprøvingen vanskeliggjort fordi hjelpemiddelsentralen krevde at hun måtte stå en viss tid i Innowalk per dag. Det kunne vi på den tiden ikke garantere, med to foreldre i full jobb, slitne barn etter barnehage og skole, og vekslende dagsform. Så det ble dessverre ingen skikkelig utprøving.
Kanskje kan Innowalk igjen være aktuelt når Sofie er ferdig operert, og rygg og hofter igjen er smertefrie. For – selv om Sofie ikke vet hvordan livet er på to ben, setter hun pris på å komme opp i høyden.
