– Det er ganske mange følelser knyttet til det å ha et handikappet barn. Det snur egentlig opp ned på livet, sier Jørgen Thorkildsen.
Jørgen Thorkildsen er en eiendomsmegler fra Skien, og sammen med kona hans Kine har han tre små gutter: Even Eilev som er tre måneder gammel, Christoffer på tre år og Ulrik. Ulrik er en livsglad åtteåring som har cerebral parese, spastisk kvadriplegi (GMFCS IV). Han er avhengig av assistanse og hjelp for å klare seg i de fleste hverdagslige situasjoner.
Last ned et utfyllende intervju med familien til Ulrik i slutten av dette innlegget
Selv om Ulrik har en relativt alvorlig grad av cerebral parese, er han ganske aktiv. Han er ofte ute og ser på fotballkamper, og drar regelmessig til svømmehallen sammen med faren.
Men den daglige omsorgen for Ulrik og hjelp til skolearbeid og fysioterapi krever innsats og høyt engasjement. Oppi alt dette jobber Jørgen fulltid som eiendomsmegler, og Kine har lange dager i jobben som sykepleier. Det er ikke vanskelig å forestille seg at paret må planlegge dagene nøye for å få ting til å gå rundt.
Vi spurte Jørgen hvordan det er å leve og oppdra et barn med funksjonsnedsettelser, og hvilke råd han har til andre foreldre i samme situasjon.
Se filmen «Se hvem jeg er», laget av CP-foreningen, der du får et innblikk i livet til barn med CP og deres foreldre under:
Hva er egentlig bra nok?
Å få et barn med funksjonsnedsettelser kan snu opp ned på livet. Plutselig har du noen som trenger ekstra omsorg, tid og hjelp.
– Hvis jeg skulle stilt ett spørsmål da vi fikk Ulrik, ville jeg sannsynligvis spurt om hva vi faktisk måtte regne med å endre i livet – eller, hva må til for at Ulrik skal ha det bra?
Han legger til at den beste måten å forberede seg i en slik situasjon er å få sannheten fortalt med én gang:
– Jeg fikk et ganske ærlig råd fra en annen forelder som hadde vært i samme situasjon. Han fortalte at vi måtte være forberedt på at ting kom til å bli veldig annerledes, og at det i praksis var umulig å vite hvilket liv barnet kom til å få. Han hadde rett i det, for vi vet jo egentlig ikke hvor lenge Ulrik kommer til å leve.
Selv om det til tider har vært hardt for familien, har støtten de har mottatt hjulpet mye.
– Vi er veldig heldige med støtten og mulighetene vi har i Norge. I tillegg har vi lært å akseptere at Ulrik ikke kommer til å bli som alle andre barn – han kommer ikke til å gå på kino alene eller få seg en veldig stor omgangskrets. Det er bare ting som blir vanskelig når du er såpass handikappet som Ulrik.
Å finne tid til seg selv
Det er ganske lett å høre at Jørgen er lidenskapelig opptatt av at sønnen skal ha et godt og lykkelig liv med så få begrensninger som mulig. Likevel er han kjapp med å understreke at det er viktig å finne tid til å gjøre egne ting.
– Jeg tror det er nøkkelen. Det å fortsette å gå på jobb, være sammen med venner, og hvis mulig, få litt alenetid.
Men å finne tid er lettere sagt enn gjort.
– Ja, det krever en del planlegging og struktur. Vi setter oss ned hver helg og planlegger uken som kommer. Når jobber jeg, og hvilke vakter har Kine? Hvem skal plukke opp de andre barna i barnehagen? Vi går gjennom alt det praktiske slik at vi vet hvem som er hvor, og til hvilken tid.
Les også: Hvordan tilpasse hjemmet for et barn med funksjonsnedsettelse
Det er tydelig at god struktur er en stor del av puslespillet, men tydelig kommunikasjon virker å være vel så viktig.
– Selvfølgelig – alt dette krever at både Kine og jeg er åpne og ærlige. Hvis jeg har lyst til å dra på joggetur, eller hvis jeg trenger å koble av sammen med kompiser, så må jeg be om det slik at vi kan legge det inn i planene våre, forteller faren.
– Vi sørger for å legge til rette for hverandre, og spør ofte foreldrene våre eller andre i familien om hjelp hvis vi trenger det.
Valget om å få flere barn
Foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser kan oppleve at valget om å få flere barn kan være vanskelig. Frykten er at de andre barna også skal bli født med nedsatt funksjonsevne.
– Vi tenkte til slutt at det ville være bedre for Ulrik hvis han fikk noen søsken, sier Jørgen.
– Både jeg selv og Kine har søsken, og det er noe vi alltid har satt pris på. Så akkurat det var nok en avgjørende faktor da vi valgte å få flere barn.
– Vi pratet også med andre foreldre som hadde stått overfor det samme valget. De som ikke valgte å få flere barn angret på det. De som tok sjansen og fikk flere barn virket veldig fornøyde med valget.
Også veiledningen som paret fikk fra legen og sykehuset var viktig i valget.
– Ja, vi var jo bekymret for at det skulle skje igjen. Men vi fikk god hjelp fra helsevesenet som tok flere prøver og utførte mange undersøkelser, og det var beroligende for oss. Vi ble til og med gitt et estimat på hvilke sjanser vi hadde for å få flere barn med funksjonsnedsettelser. Det var i det hele en såpass betryggende prosess at vi valgte å gå videre med det, og i dag har vi to andre gutter.
– Vi tar ham med overalt
Når det kommer til Ulriks livskvalitet, er Jørgen ganske klar på at han skal få være med og oppleve omtrent «alt», innenfor rimelighetens grenser.
– Vi har faktisk en slags regel om å ta med Ulrik overalt. Jeg spiller golf ganske ofte, og pleier å ta med Ulrik på golfbanen – det liker han godt. Alt er mulig; det handler bare om å planlegge og bruke riktig utstyr og hjelpemidler, sier Jørgen.
Les også: Hvordan planlegge ferie med barn som har funksjonsnedsettelser?
– Ulrik bruker også spesialtilpassede ski som gjør at vi kan kjøre sammen om vinteren. Vi har i tillegg robuste rullestoler med grove dekk som gjør at vi kan gå sammen med ham på ujevne veier og overflater.
Selv om Ulrik ikke kan delta i ballspill og andre aktiviteter, synes han fortsatt det er morsomt å se andre bevege seg.
– Han elsker å se fotball, så vi pleier å dra på Odd-kamp på Skagerak Arena. Jeg tar ham faktisk med overalt. Det handler bare om å se mulighetene, ikke begrensningene.
