Charlie har nyligen upptäckt glädjen i rörelse och fysisk aktivitet i upprätt läge med belastning. Innowalk, ett dynamiskt ståhjälpmedel, har varit en livsförändrande intervention för honom då han har en kronisk lungsjukdom och svår funktionsnedsättning. Mängden syrgas som han behöver varje dag har kunnat minskas sedan han började använda Innowalk.
I den här artikeln kan du läsa om:- Charlie och hans familj
- I behov av vård dygnet runt
- Upptäck dynamiskt stående
- Effekten av regelbunden aktivitet
- Hopp om framtiden
Charlie och hans familj
Treårige Charlie från London bor med sina föräldrar, Ananda och Darren och storebror Dylan. Efter komplikationer vid födseln som ledde till hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE) diagnostiserades Charlie med cerebral pares (GMFCS V). Trots några av de utmaningar han möter varje dag är han en väldigt glad liten kille som älskar att utforska nya platser utomhus med sin familj. Han älskar särskilt att lyssna på musik med sin musikterapeut, Roxanne!
Vad är hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE)?
Hypoxisk-ischemisk encefalopati (HIE) uppstår när hjärnan får för lite syre och/eller blodtillförseln inte är tillräcklig. HIE påverkar hjärnan, men effekterna av låg syrenivå eller lågt blodflöde kan även orsaka problem för andra organ. Vissa barn kommer inte att uppleva några hälsoproblem – eller endast milda till måttliga effekter, medan andra får svårare och permanent funktionsnedsättning.
I behov av vård dygnet runt
Charlie behöver mycket fysiskt stöd och olika hjälpmedel och utrustning som hjälper honom att röra sig och ändra position under dagen. Han har lite aktiv rörelse i sina ben, och lite ofrivilliga rörelser i armarna. Att hålla huvudet upprätt är också utmanande för Charlie på grund av hans låga muskeltonus.
Läs mer: Varför 24-timmars postural positionering är avgörande
Andningssvårigheter
Förutom sina fysiska behov har Charlie också en nedsatt andningsfunktion med en diagnostiserad kronisk lungsjukdom. Charlie har sedan födseln varit beroende av kontinuerligt kompletterande syrgastillförsel för att han ska kunna upprätthålla sina syremättnadsnivåer. Charlies komplexa tillstånd och diagnos gör att han behöver mycket specialistvård dygnet runt. Hans andningssvårigheter och svaga sväljreflex gör att han löper stor risk för aspiration, vilket kan leda till lunginflammation. Det gör att han har tillbringat en stor del av sitt liv in och ut från sjukhuset. Charlie har en noggrann daglig rutin för att hantera andningen och förhindra att han får en infektion, vilket involverar mycket andningsgymnastik, medicinering och sug för att rensa luftvägarna.
Ananda, Charlies mamma, berättar att dessa interventioner sätter ramarna för hans dag, eftersom insatserna som krävs för att Charlie ska kunna andas och för att suga upp slem har en direkt påverkan på energin han har över för andra aktiviteter.
Fysisk aktivitet blir mer krävande
Charlie älskar rörelse - han följer regelbundet med mamma Ananda på hennes yogapass, och han älskar vattengympa eftersom den gör att hans muskler slappnar av. När Charlie växer blir det svårare att ge honom den manuella fysioterapin som han behöver.
Upptäck dynamiskt stående
Charlie provade Innowalk första gången på Kids Physio London, en klinik som erbjuder barn med neurologiska tillstånd specialist-fysioterapi.
– Hans huvudkontroll var fantastisk, säger Ananda om Charlies första upplevelse av det dynamiska ståhjälpmedlet. Ananda var angelägen om att hitta sätt som skulle göra det möjligt för Charlie att kunna använda hjälpmedlet regelbundet hemma, varpå man ordnade så att familjen fick låna hem en Innowalk under tre veckor.
Effekten av regelbunden aktivitet
Efter bara en veckas användning av Innowalk hemma behövde Charlie, som tidigare hade varit beroende av att få syrgas kontinuerligt, inte längre detta under sin middagslur och på natten. Det var första gången i hans liv han inte behövde det. Charlies förbättrade andning innebar att han inte längre behövde gå igenom så många invasiva procedurer under dagen.
Förutom förbättrad andning blev Charlie också piggare och sov på mer regelbundna tider, säger Ananda.
Efter att ha sovit middag lite längre kunde Charlie också delta i fler familjeaktiviteter. Ananda märkte att Charlies knäledsrörlighet och benstyrka blev bättre efter två veckor av dynamiskt stående, och att hans händer och fötter var varmare till följd av förbättrad blodcirkulation. Den förbättrade huvudkontrollen gjorde även att Charlie började bli mer kommunikativ.
Sammantaget innebar användningen av Innowalk bland annat följande fördelar för Charlie:
- Minskat behov av syrgas
- Ökad vakenhet och höjd energinivå
- Förbättrat sömnmönster över lag
- Förbättrad kommunikation
- Ökad cirkulation till händer och fötter
- Förbättrat rörelseomfång i knäna
Introduktionen av regelbundet dynamiskt stående hjälpte inte bara Charlie och hans behov, utan även alla som vårdar honom. Det underlättade vissa rörelse- och hanteringsutmaningar och, tack vare hans förbättrade hälsa har hela familjen kunnat delta i fler utomhusaktiviteter.
Charlie har nyligen fått en egen Innowalk och fortsätter att göra stora framsteg tack vare den, speciellt när det gäller hans andning. Han har använt Innowalk två gånger om dagen, morgon och kväll. Den mesta av tiden har han inte behövt syrgas, vilket har varit livsförändrande.
Hopp om framtiden
– Våra förhoppningar ändras hela tiden. Något som Innowalk har gett oss och som vi inte förutsåg var ett liv utan syrgas. Och att vi har kunnat minska doseringen av mediciner och att livet nu ser helt annorlunda ut, avslutar Ananda.
Vi ser fram emot att följa Charlie och hans framsteg med Innowalk.
