Oli ist ein aufgeweckter und kontaktfreudiger 11-jähriger Junge, der Fußball und Computerspiele liebt, besonders Fortnite. Eigentlich ist Oli wie jeder andere Junge in dem Alter auch. Der einzige Unterschied besteht darin, dass er aufgrund seiner spinalen Muskelatrophie im Rollstuhl sitzt. 

Wir befinden uns mitten in der COVID-19-Pandemie, und wie der Rest der Welt mussten auch wir uns auf diese Situation einstellen und virtuell kommunizieren. Daher haben wir Olis Eltern Nicola und Rob auf Zoom getroffen, damit sie uns von ihrem mutigen Sohn erzählen. Sie sitzen dicht beieinander vor der Kamera und lächeln uns zu. Obwohl wir physisch weit voneinander entfernt sind, laden sie uns in ihr warmherziges, einladendes Zuhause ein und berichten uns von ihrem Alltag. Oli ist in der Schule. Seine Eltern hoffen, dass die Schulen auch während der zweiten Welle der Pandemie geöffnet bleiben können, denn die sozialen Kontakte in der Schule und die Aktivitäten dort mit seinen Freunden sind für Oli ganz besonders wichtig. Heute Morgen war er sehr früh aus dem Haus, um dem Hockeyclub zuzuschauen.   

„Oli hat eine äußerst positive Lebenseinstellung und beklagt sich nie“, sagt Rob. Und Nicola ergänzt: „Manchmal vergisst er sogar komplett, dass er eine Behinderung hat.“ Oli stellt sein Handicap nicht in den Mittelpunkt seines Lebens. Er hat die extrem gute Fähigkeit, Lösungen anstelle von Hürden und Problemen zu sehen.

Die Zeit, als bei Oli SMA diagnostiziert wurde 

Oli wurde 2009 geboren und zeigte zunächst keine außergewöhnliche Entwicklung: Er konnte schon früh selbständig sitzen und im Alter von etwa zehn Monaten bereits krabbeln. Als er erste Stehversuche unternahm, schien sich die Entwicklung allerdings zunächst zu verlangsamen. Oli war etwa 15 Monate alt, als er mit einem Laufkinderwagen gehen konnte, aber das Stadium des unabhängigen Gehens erreichte er nicht. 

In dieser Zeit kämpfte Oli zudem mit einer Ohrenentzündung. Beim Arztbesuch erwähnten seine Eltern, dass Oli nicht gehen konnte. Außerdem hatten sie beobachtet, dass sich seine motorische Entwicklung nicht richtig zu entwickeln schien. Zunächst waren die Ärzte und Therapeuten von Oli der Meinung, dass er in seiner motorischen Weiterentwicklung einfach nur etwas zurückgeblieben war. Physische Tests und Blutproben ergaben keine Anzeichen einer Anomalie. Seine Eltern wurden mit der Aussage beruhigt, dass Oli sich mit der Zeit erwartungsgemäß entwickeln würde. Leider war dies jedoch nicht der Fall. Nach weiteren Untersuchungen wurde bei Oli, kurz vor seinem zweiten Geburtstag, SMA Typ 2 diagnostiziert. 

Die Erkenntnis, dass bei ihrem Sohn eine schwere Muskelerkrankung festgestellt wurde, war für Nicola und Rob niederschmetternd. Fieberhaft suchten sie im Internet nach Informationen, doch sie wussten zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass es sich bei der Erkrankung ihres Sohnes um Typ 2 handelte. Es war schwierig, die richtigen und dabei wenig aufbauenden Informationen zusammenzufinden und einzuordnen, auch in Bezug auf die unterschiedlichen SMA-Variationen. 

Zum Zeitpunkt der Diagnose gab es keine Medikamente für Kinder mit SMA, aber glücklicherweise hat sich das in den letzten Jahren erheblich geändert. Die Familie war ständig auf der Suche nach neuen Behandlungsoptionen und nahm an allen Arten von Studien zu SMA teil. An das Ärzteteam im Krankenhaus hatten Olis Eltern immer wieder dieselbe Frage: „Gibt es neue Studien oder gar neue Behandlungsmethoden?“ – immer in der Hoffnung, dass der fehlende genetische Baustein zur SMN-Proteinsynthese im Körper ersetzt werden könnte! 

Mittlerweile wissen sie, dass es äußerst komplex ist, den Baustein zur Behandlung des Gendefekts zu finden. „Jemand hat es einmal sehr treffend und bildlich so beschrieben: Dieses fehlende genetische Bindeglied zu finden, ist, wie wenn man in eine Bibliothek voller Bücher geht und dort aus allen Büchern ein Buch mit einem bestimmten Satz finden muss, in dem in einem Wort ein Buchstabe fehlt“, erzählt Nicola. Und das ist eben in der Tat nicht einfach.

Die Einbeziehung von Oli 

„Wir haben Oli schon recht früh in alle Entscheidungen im Zusammenhang mit seiner Erkrankung mit einbezogen. Wir sind der Überzeugung, dass es wichtig ist, ihn bei allem zu beteiligen und ihm gegenüber immer ehrlich zu sein – schließlich geht es ja um Oli“, erklärt Nicola. Der Entschluss, immer offen über alles zu sprechen und Oli in alle Diskussionen mit einzubeziehen, erlaubt es Oli, Fragen zu stellen und seine Bedenken mit einzubringen, die er eventuell haben könnte. 

Die Familie hat immer versucht, die Situation möglichst positiv zu sehen und sich proaktiv um die Ausrüstung zu bemühen, die es Oli erlaubt, am Leben teilzunehmen, mit seinen Freunden zusammen zu sein und mit seiner Umgebung zu interagieren. Das könnte auch der Grund dafür sein, dass Oli bereits im Alter von elf Jahren ungewöhnlich unabhängig ist. 

„Wenn es regnet und wir ihn fragen, ob er möchte, dass wir ihn von der Schule abholen, lehnt er immer ab“, berichtet Nicola. Oli fährt stattdessen lieber mit seinem Freund in seinem supercoolen Elektrorollstuhl – obwohl die Schule 25 Gehminuten von zu Hause entfernt ist.

Risdiplam: Ein neuartiges und hoffnungsvolles Medikament 

Nach vielen Jahren der Suche nach neuen Behandlungsmethoden wurde Oli schließlich für eine in Belgien durchgeführte klinische Studie mit Risdiplam zugelassen, die im Mai 2018 startete. 

Was ist Risdiplam? 
Risdiplam ist ein orales Medikament gegen SMA. Es verändert das SMN2-Gen, so dass es erhöhte Mengen des SMN-Proteins produziert. Das Medikament wurde im August 2020 von der U.S. Food and Drug Administration (FDA) zugelassen – bislang allerdings nur für die USA. Weitere Informationen erhalten Sie unter.

Insgesamt war Oli zwei Jahre lang an der Studie beteiligt. Dabei erhielt eine Gruppe das Medikament, während die andere Gruppe ein Placebo verabreicht bekam. Nicola und Rob wissen nicht, in welche Gruppe Oli dabei aufgenommen wurde – und sie werden es auch nie mit letzter Sicherheit wissen. Was sie wissen ist jedoch, dass Oli seit Mai 2019 Risdiplam einnimmt. Außerdem sind sie mittlerweile davon überzeugt, dass er im ersten Jahr ein Placebo erhalten hat, denn im letzten Jahr der Behandlung konnten sie viele Verbesserungen und Fortschritte feststellen. Aufgrund der COVID-19-Pandemie läuft die Studie noch immer, so dass das Medikament bislang noch nicht zugelassen werden konnte. 

Oli leidet an einer Erkrankung, bei der die Muskeln immer schwächer werden und zudem ein Rückgang seiner Hauptmuskulatur zu beobachten ist. Alles deutet aber darauf hin, dass er nach der Einnahme des neuen Medikaments inzwischen „die Kurve bekommen hat“. Seine Muskeln sind stärker geworden, insbesondere im Bereich seines Oberkörpers hat er an Kraft hinzugewonnen. Oli sitzt aufrechter und ist nun sogar in der Lage, beide Hände über seinen Kopf zu heben – was ein enormer Fortschritt ist. 

„Die Ärzte waren uns gegenüber sehr ehrlich in Bezug auf das Medikament und haben uns ganz klar gesagt, dass das Präparat nicht von sich auswirkt – Oli müsse unterstützend immer auch seine Muskeln einsetzen, um Muskelkraft zu entwickeln und seine Funktionen zu verbessern“, resümiert Nicola und ergänzt: „Daran erkennen wir die Bedeutung der Physiotherapie und des Trainings mit dem Innowalk.“ 

Training mit dem Innowalk

Es war Olis Physiotherapeutin, die den Innowalk bei einem Gespräch mit der Familie zum ersten Mal erwähnte. Die Gelegenheit, das Gerät zu testen, ergab sich im Great North Children's Hospital in Newcastle Upon Tyne als Teil einer Spendenaktion, nämlich als das Krankenhaus Menschen mit verschiedenen Bewegungseinschränkungen aufrief, gemeinsam einen Halbmarathon im Innowalk zu absolvieren. 

„Wir waren hin und weg, als wir den Innowalk zum ersten Mal gesehen haben. Oli hat die Bewegung, die ihm das Gerät beim Ausprobieren ermöglicht hat, richtig genossen“, erzählt Nicola. Für die Eltern und für den Physiotherapeuten ist es gleichermaßen wichtig, dass Oli Freude an der Nutzung des Innowalk hat, denn das ist der Schlüssel zum Erfolg.

Als Oli das erste Mal auf dem Innowalk stand, war er ein bisschen nervös und zunächst noch unsicher. Aber nach einigen Minuten fragte er, wie schnell er damit gehen könne … und wir konnten ihn aus dem Innowalk kaum wieder herausbekommen.

Als er nach dem Test wieder zuhause war, beschrieb Oli seinen Eltern dieses Gefühl, zum ersten Mal in seinem Leben laufen zu können – und die Begeisterung, an einer gesponserten Laufveranstaltung teilzunehmen. Die Familie sammelte weiter Spenden, und im Sommer 2019 wurde der Innowalk zu Oli nach Hause geliefert. Der Innowalk hat seitdem einen zentralen Platz im Haus, so dass Oli ihn gleichzeitig nutzen kann, um mit der ganzen Familie zusammen zu sein. 

Die Vorteile des dynamischen Stehens auf dem Innowalk 

Oli begann, kurz bevor er den Innowalk nach Hause bekommen hatte, Kontrakturen in den Kniesehnen zu entwickeln. Daraufhin war es ihm nicht möglich, in voll ausgestreckter Position zu stehen. Doch nach einer kurzen Zeit des Trainierens mit dem Innowalk verbesserte sich der Bewegungsumfang in seinen Gelenken so deutlich, dass Oli jetzt in voller Dehnung mit gestreckter Hüfte und gestreckten Knien stehen kann. Oli und seine Eltern können deutlich erkennen, dass die Bewegungsübungen auf dem Innowalk bereits großen Einfluss auf die Beweglichkeit von Olis Gelenken zeigen. Sie sind sich sicher, dass diese Bewegungen dazu beitragen werden, die Entwicklung drohender Kontrakturen in Knien, Hüften und Knöcheln zu verhindern. Nebenbei wird damit bekannten Nebenwirkungen von Inaktivität und vielen Stunden Sitzen vorgebeugt. 

„Während des Lockdowns Anfang dieses Jahres war der Innowalk unser bestes Stück“, räumt Nicola ein. Das Training mit dem Innowalk wurde zur täglichen Übungsroutine, die jeden Morgen vor den Schularbeiten stattfand. Oli trainierte jeweils 30-40 Minuten lang. Auch in der Schule gab es in dieser Zeit eine Herausforderung, denn die Schüler sollten eine Woche lang täglich „eine Meile“ zurücklegen. Doch auch Oli legte in dieser Woche täglich eine Meile zurück – auf dem Innowalk! 

Die Bewegungsmöglichkeiten im Innowalk haben sich auch extrem gut auf Olis Darmfunktion ausgewirkt, auch seine Wirbelsäulenhaltung scheinen die Übungen mit dem Innowalk positiv zu beeinflussen. Eine typische Nebenwirkung des Medikaments Risdiplam ist eine Zunahme des Gewichts, daher achten Nicola und Rob darauf, dass Oli trotz seiner eingeschränkten Bewegungsfähigkeit möglichst ausreichend Bewegung bekommt. Gerade während der Zeit des Lockdowns im Frühjahr hat sich der Innowalk bei systematischer Anwendung als äußerst wirksam erwiesen. „Wir ermutigen Oli, die Kraftanstrengungen bei Bewegungen mit seinen Armen und Beinen noch etwas zu intensivieren, damit auch seine Aktivität insgesamt noch mehr gesteigert wird“, erklärt Nicola. 

Oli liebt Sport

Oli loves sportsOli liebt sportliche Aktivitäten, und er träumt davon, England bei sportlichen Wettkämpfen zu vertreten.
Er begann mit Boccia und hat bereits auf nationaler Ebene an Wettkämpfen teilgenommen, aber das war ihm auf Dauer nicht genug: Er wollte an einer Sportart mit mehr Action teilnehmen – und so entdeckte er den Rollstuhlfussball. Er liebt die Schnelligkeit und den Wettkampf, aber auch die Zugehörigkeit zu einem Team. Oli ist ein geselliger Mensch, und in einem Team zu spielen, macht ihm sehr viel Spaß.
 

Zunächst spielte er in der lokalen Mannschaft. Weil er aber so talentiert war, wurde er schon bald in ein neues Team aufgenommen, das mit der Stiftung Newcastle United verbunden ist. Sie entschieden sich für die Nationalebene und meisterten alle Herausforderungen, die sie schließlich in die Championship brachten. Nachdem sie die letzte Saison gewonnen hatten, sind sie gerade sogar in die Premier League aufgestiegen. Das bedeutet, dass sie gegen die besten englischen Spieler antreten werden. Das Team von Oli hat kürzlich bei einer Preisverleihung des Rollstuhlfussballverbandes auch den Titel „Championship Team of the year“ gewonnen. Leider konnte die Mannschaft aufgrund von COVID-19 seit März nicht mehr zusammen trainieren. Oli vermisst es sehr – nicht nur das Training, sondern auch das Zusammenkommen mit den anderen Spielern. 

Die Newcastle United Stiftung ist eng mit dem Newcastle United Football Club verbunden, der Olis Team sehr unterstützt. Und für diejenigen, die Newcastle nicht kennen: Fußball ist ein sehr wichtiger Teil der Stadtkultur, und es ist schon bemerkenswert, dass Oli bereits im Alter von elf Jahren ein Teil davon ist.
Für ihn ist damit ein Traum wahr geworden.
 

Und wer weiß: Vielleicht werden wir Oli sogar eines Tages für England spielen sehen! Er hat definitiv die Einstellung, den Ehrgeiz und den Mut, es zu schaffen. 

Go, Oli, go, wir drücken dir die Daumen!!!

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Rikke Damkjær Moen - Physiotherapeutin – Medical Manager

Rikke Damkjær Moen - Physiotherapeutin – Medical Manager

Rikke Damkjær Moen bereichert das Made for Movement Team mit vielen Jahren Erfahrung als klinische Physiotherapeutin. Es ist ihre Mission, dafür zu sorgen, dass auch Menschen mit eingeschränkter Mobilität die Möglichkeit erhalten, Freude und Gesundheit durch körperliche Aktivität zu erfahren. Als Medical Manager gibt Rikke Damkjær Moen ihr Wissen über die Lösungen von Made vor Movement gern weiter, damit Menschen mit besonderen Bedürfnissen, ihre Familien und Behandler die Möglichkeiten kennenlernen.