Live ist ein zartes und fröhliches 4-jähriges Mädchen. Sie hat das Rett-Syndrom - einen atypischeren Krankheitsverlauf, das heißt sie kann weder sitzen noch stehen oder laufen. Live hält guten Blickkontakt und hat gelernt, ihre Augen und Mimik zur Kommunikation einzusetzen.
Live entwickelte sich bis zu ihrem sechsten Lebensmonat völlig normal. Dennoch spürte ihre Mutter Madeleine, dass etwas anders war: „Ich habe ja bereits Erfahrung mit Lives großer Schwester“, so Madeleine. Diese Erfahrung ließ sie spüren, dass Live etwas Besonderes ist. Die Ärzte jedoch versicherten, es gäbe keinen Grund zur Sorge, da Live den Blickkontakt suche und ihre Entwicklung erwartungsgemäß war.
Im Alter von 6 Monaten begann Live jedoch, bereits erlernte Fähigkeiten zu verlieren, und zu Weihnachten, mit 7 Monaten, musste ihr Kopf auf einmal wieder gestützt werden, wenn man sie hielt. „Da wusste ich, dass etwas ernsthaft nicht stimmt“, erzählt Madeleine. Zu dieser Zeit kam es bei Live auch erstmals zu Atemstillstand, und es wurde eine umfassende Untersuchung eingeleitet. Als Live 10 Monate alt war, wurde bei ihr das Rett-Syndrom diagnostiziert. Sie hat einen atypischeren Krankheitsverlauf und ein komplexeres Krankheitsbild als sonst typisch für das Syndrom.
Was ist das Rett-Syndrom?
Das Rett-Syndrom ist eine schwere Störung des Gehirns und der Entwicklung des Nervensystems, die zu Entwicklungsverzögerungen, Schwierigkeiten bei der Interaktion mit anderen Menschen und Problemen mit zielgerichteten Bewegungen führt. Die Krankheit tritt hauptsächlich bei Mädchen auf und wird durch eine oder mehrere Mutationen (Defekte im Erbmaterial, der DNS) verursacht.
Quelle: nhi.no
Willenskraft, Geschwindigkeit und Action
Die ersten Jahre in Lives Leben waren turbulent - sie entwickelte eine chronische Ateminsuffizienz, es kam wiederholt zu Atemstillstand. Zahlreiche Krankenhausaufenthalte folgten, und 2021 lag sie wegen einer schweren Atemwegsinfektion fast das ganze Jahr im Krankenhaus. Sie kämpft sich durch jeden Krankenhausaufenthalt und zeigt, dass sie ein starkes Mädchen ist. „Ich denke, das sagt viel darüber aus, wer sie ist und welch enorme Willenskraft sie besitzt“, sagt Madeleine.
Lives Eltern möchten, dass sie diese Willenskraft nutzt, um am Alltag um sie herum teilzuhaben. Sie kann zwar nicht sitzen, stehen oder sich selbständig bewegen, aber ihre Eltern möchten ihr die Möglichkeit geben, an Aktivitäten teilzunehmen. Live drückt nicht körperlich aus, was sie will, aber sie kommuniziert es mit ihren Augen und zeigt deutlich, dass sie Geschwindigkeit und Action mag. Sie liebt es, hoch und schnell zu schaukeln!
Es ist wichtig, dass wir ihr helfen, anderen ihre Botschaft zu vermitteln. Gleichzeitig ist es wichtig, anderen Kindern zu zeigen, dass selbst wenn man anders ist oder im Rollstuhl sitzt, dies nicht bedeutet, dass man nicht mitmachen und einbezogen werden möchte.
Madeleine, Mutter von Live.
Hilfsmittel sind ein wichtiger Bestandteil des täglichen Lebens und ermöglichen Aktivität und Integration. Der Innowalkgibt Live unter anderem die Möglichkeit, die Freude am aufrechten Stehen und Gehen zu erleben und sich jeden Tag zu bewegen.
Die Familie hat sich entschieden, offen mit Lives Erkrankung umzugehen, und Freunde und Familie sind ein wesentlicher Bestandteil ihres Lebens. Durch die Teilnahme an den Aktivitäten der Familie verstehen Außenstehende besser, dass Live zwar schwer krank ist, aber auch, dass sie Live ist und so zur Familie gehört. Die Familie tut alles dafür, dass Lives Geschwister im Alter von 6 und 2 Jahren es nicht als Belastung empfinden, eine Schwester mit besonderen Bedürfnissen zu haben. Sie möchten vermitteln, dass Live Teil ihres Lebens ist und Freunde im Haus jederzeit willkommen sind: „Ich möchte, dass Lives Geschwister stolz auf sie sind und es als eine Bereicherung ansehen, eine Schwester wie sie zu haben“, erklärt Madeleine.
Eine erfüllte Kindheit
Die Familie hat kürzlich in Frambu, einem Kompetenzzentrum für seltene Diagnosen, an einem Kurs über Kinderpalliativmedizin teilgenommen. In dem Kurs geht es unter anderem darum, wie ein Kind trotz schwerer Erkrankung eine erfüllte Kindheit erleben kann. Dies ist Lives Familie ein großes Anliegen. Auch wenn Live schwer krank ist, soll ihr Leben lebenswert sein und sie Kind sein dürfen. Ein Lächeln von Live ist unbezahlbar und zeigt ihnen, dass es ihr gut geht!
Für Live und ihre Familie ist es wichtig, dass sie so viel wie möglich zu Hause sein kann. Deshalb wurde das Haus an Lives Bedürfnisse angepasst und sie verfügen über eine persönliche 24-Stunden-Betreuung. Außerdem haben sie Zugang zu einigen medizinischen Geräten, die es ihnen ermöglichen, die meisten Situationen zu Hause zu bewältigen und unnötige Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Madeleine erzählt, dass Live im Krankenhaus nur lächelt, wenn das Pulsoximeter entfernt wird, weil sie dann weiß, dass sie nach Hause darf. Das zeigt deutlich, dass es für Live am besten ist, zu Hause zu sein.
Für die Familie bedeutet es alles, dass Live am Familienleben teilhaben kann und in alles einbezogen wird. Die fünfköpfige Familie hat gerade zum ersten Mal im Ausland Urlaub gemacht. Sie sind stolz und dankbar, dass sie es als Familie geschafft haben und die Herausforderungen, die während der Reise auftraten, meistern konnten. Es war eine wunderbare gemeinsame Erfahrung. Sie haben aber auch eingesehen, dass sie das nächste Mal mehr Unterstützung brauchen werden. Es gab einige schwierige Situationen, und die Eltern bekamen nur wenig Schlaf, da sie selbst für die nächtliche Überwachung von Live verantwortlich waren. Dennoch finden sie, dass sich alle Sorgen und Herausforderungen gelohnt haben, denn Live lächelte eine ganze Woche lang jeden Tag - vom Aufstehen bis zum Schlafengehen! Die Reise war eine Bereicherung für die ganze Familie.
Wir haben bewiesen, dass wir als Familie gemeinsam eine so schöne Reise machen können, und wir haben erlebt, wie wertvoll diese Erfahrung für alle war.
Madeleine, Mutter von Live.
Aktivierung und Mobilisierung des gesamten Körpers
Live leidet an chronischer Ateminsuffizienz, was bedeutet, dass der Schwerpunkt rund um die Uhr auf der Mobilisierung und Aufrechterhaltung einer guten Lungenfunktion liegt. Als Live noch klein war, war es einfacher, den Körper zu bewegen und die Körperhaltung zu verändern, um ihr das Atmen zu erleichtern und den Schleim zu mobilisieren. Aber je größer Live wird, desto mehr Hilfsmittel werden benötigt.
Heute verfügt sie über Hilfsmittel, die rund um die Uhr für eine gute Position im Liegen, Sitzen und Stehen sorgen. Stellungsänderungen und die Positionierung in verschiedenen Körperhaltungen wirken sich stark auf die Atmung und die Sauerstoffsättigung des Blutes aus, weshalb alle, die an der Betreuung und Pflege von Live beteiligt sind, darin geschult wurden, dies sowohl tagsüber als auch nachts umzusetzen.
Körperliche Aktivität mit Gehbewegungen
Es war Lives Großmutter, die den Innowalk erstmals für ihre Enkelin entdeckte. Sie arbeitete an einer Förderschule, wo sie den Innowalk im Einsatz gesehen hatte, und dachte, dass er auch für Live, die Aktivität und Abwechslung liebt, geeignet sein könnte. Madeleine besprach die Möglichkeit mit Lives Physiotherapeutin, sie probierten es aus - und der Rest ist Geschichte.
Live benutzt täglich sowohl ein Stehgestell als auch den Innowalk. Beide Hilfsmittel sind ein wichtiger Bestandteil ihres Alltags, um eine gute Lungenfunktion zu erhalten. Ihre Familie erlebt, dass Live im Innowalk aufblüht und diese Aktivität ihr sichtlich Spaß macht. Die Bewegung wirkt sich positiv auf ihre Atemfunktion aus und mobilisiert den Schleim. Zudem konnte man feststellen, dass die Ganzkörperaktivität die Magen-Darm-Funktion begünstigt.
So ist Live
Abschließend hat Madeleine eine wichtige Botschaft an die Menschen rund um Live: Sie möchte, dass jeder Live so sieht, wie sie ist, und dass ihr die Möglichkeit gegeben wird, ein möglichst normales Leben zu führen, auch wenn sie anders ist und besondere Bedürfnisse hat. Dass man die Möglichkeiten sieht - und nicht die Grenzen!
Wir sehen so viel Lebenskraft in Live, und es ist wichtig, dass sie die Möglichkeit bekommt, ein gutes und sinnerfülltes Leben zu führen.
Madeleine, Mutter von Live.
Video mit Live ansehen.
