Joakim 5Vom Jugendlichen zum Erwachsenen zu werden, kann schwierig sein, vor allem, wenn man zufällig an Zerebralparese (CP) leidet. Wo werde ich wohnen? Welche Unterstützung gibt es für mich? Es gibt viel zu bedenken, aber viele schaffen das und entwickeln sich zu unabhängigen Erwachsenen. Joakim Løberg weiß ganz genau, wie das ist, und war so nett, seine Erfahrungen mit uns zu teilen.

Joakim ist ein unbeschwerter 29-jähriger junger Mann, der aktiv am Arbeitsleben teilnimmt. Er hilft anderen Menschen mit CP, denn Joakim arbeitet als Freiwilliger für den norwegischen Verband für Menschen mit Zerebralparese CP foreningen. Unter anderem arbeitet er dort an C-Podden mit – einem Podcast von und für Jugendliche mit CP.

Wir haben Joakim getroffen und mit ihm darüber gesprochen, wie es ist, wenn man vom Jugendlichen mit CP zum Erwachsenen mit CP wird, und welche Tipps er für alle hat, die sich in einer ähnlichen Lage befinden.

Joakim begrüßt uns in seiner Wohnung in einer barrierefrei angepassten Doppelhaushälfte. Die Wohnung fand er, als das Haus noch in der Bauphase war, sodass er bei der Innenausstattung und beim Zugang zum Haus mitreden konnte. Wichtig war ihm auch die Lage, weil er so unabhängig wie möglich sein wollte. Für jemanden mit CP bedeutet das zum Beispiel, einen möglichst kurzen Weg zur Arbeit und Einkaufsgelegenheiten in der Nähe zu haben.

Was war für dich besonders schwierig daran, vom Jugendlichen zum Erwachsenen zu werden?

Wahrscheinlich, unabhängig zu werden. Wenn man erwachsen wird, müssen die Eltern sich zurückziehen und man muss lernen, für sich selbst zu sorgen. Für mich brachte das erstmal viele Probleme mit sich, aber ich wusste immer, dass ich mein Leben allein geregelt bekommen wollte. Meine Eltern waren der gleichen Ansicht, und das war schon mal sehr hilfreich. Als ich 17 war, beschloss ich, ein Jahr ins Internat zu gehen (auf eine „Folkehøgskole“). Joakim 3
Das war eine steile Lernkurve, aber zugleich auch ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Plötzlich war ich ganz auf mich allein gestellt. Am Anfang habe ich ziemlich viel mit meiner Mutter telefoniert, aber mit der Zeit stellte ich fest, dass ich das allein schaffen konnte. Das Internat war sozusagen ein weicher Übergang von Zuhause in die Selbstständigkeit. Ich musste für mich selbst sorgen, aber in einem festen Rahmen.

Dort habe ich vor allem gelernt, unabhängige Entscheidungen zu treffen, und viel über die Möglichkeiten und Grenzen meiner Autonomie erfahren. Ich war auf zwei verschiedenen Internaten und habe Informations- und Kommunikationstechnologie studiert. Als ich eine Trainee-Stelle gefunden hatte, bin ich wieder in meine Heimatstadt zurückgegangen und in meine eigene Wohnung gezogen. Die Jahre im Internat waren auch ein Übergang, und diese Zeit hat viel dazu beigetragen, dass ich heute ein unabhängiger Erwachsener bin.


Hast Du ein paar Tipps für alle, die sich gerade auf dem Weg ins Erwachsenenleben befinden?

Ja, ich glaube dass es wichtig ist, sich früh damit auseinanderzusetzen. Es ist ein Prozess, und manche grundlegenden Dinge, wie zum Beispiel eine Wohnung zu finden, können ziemlich viel Zeit in Anspruch nehmen. Welche Wohnung passt am besten zu mir und meinen Bedürfnissen? Möchte ich eine eigene Wohnung, oder vielleicht in eine WG ziehen? Außerdem ist es wichtig, sich einen Plan davon zu machen, wie viel und welche Unterstützung man brauchen wird. Das heißt persönliche Unterstützung, aber auch praktische Hilfe bei alltäglichen Dingen wie Putzen und Einkaufen. Man sollte sich auch anschauen, welche Leistungen man in Anspruch nehmen kann und welche Anträge man dafür stellen muss. Zum Beispiel kann dein Ergo- und Physiotherapeut deinen Bedarf an Hilfsmitteln und angemessenen Vorkehrungen einschätzen und dir verschiedene Lösungen vorschlagen, die du dann beantragen kannst. Man sollte außerdem immer einen Überblick über Einkommen und Ausgaben und die finanzielle Lage im Allgemeinen haben.


Wie sieht es mit der Gesundheit aus – physisch und mental – gibt es etwas, worauf man beim Übergang ins Erwachsenenalter besonders achten sollte?

Gesundheit ist ein umfangreiches Thema. Auf jeden Fall werden Kinder natürlich immer engmaschiger überwacht als Erwachsene, nicht zuletzt von ihren Eltern. Je älter man wird, desto mehr muss man aktiv werden und selbst die Gesundheitsleistungen in Anspruch nehmen, die man benötigt. Es wäre wohl eigentlich vernünftiger, wenn man noch weiter betreut werden würde, bis man mindestens 25 ist.

Weiterlesen: Was wissen wir über körperliche Aktivität und Zerebralparese?

Was die Gesundheit im Allgemeinen betrifft, so glaube ich, dass vor allem eine gesunde Ernährung, körperliche Aktivität, gute soziale Beziehungen, genug Schlaf und

Regelmäßigkeit besonders wichtig sind. Ich gehe zum Beispiel zu einem Physiotherapeuten, den ich schon viele Jahre kenne. Außerdem liebe ich Schwimmen. Im Schwimmbecken fühle ich mich frei, und ich kann trainieren. Der soziale Aspekt ist genauso wichtig, denn meistens gehe ich mit einem Freund oder mit meinem Vater zum Schwimmen.Joakim 2

Und ganz besonders wichtig für die mentale Gesundheit ist es, sich Prioritäten zu setzen. Man muss sich fragen: Was ist wichtig für mich? Was mich betrifft, möchte ich immer so unabhängig wie möglich sein, und ich weiß, dass viele andere mit CP das auch wollen. Das ist super, aber es besteht auch die Gefahr, dass das Ganze mit einem Burnout endet. Meine Empfehlung für Erwachsene ebenso wie Jugendliche mit CP: Setzt die Priorität auf die Aktivitäten, die euch am wichtigsten sind, und kennt eure Grenzen.

Dazu gehört auch, dass man sagt, wenn man mehr Unterstützung braucht, zum Beispiel bei praktischen Dingen. Man muss nicht immer alles selbst machen – erst recht nicht, wenn es auf Kosten des sozialen Lebens geht. Für ausreichend Schlaf zu sorgen, ist auch sehr wichtig. Und es ist wichtig, jemanden zu haben, mit dem man reden kann. Unausgesprochene Sorgen oder Grübeleien können sich mit der Zeit zu echten Problemen entwickeln. Also: Sag was dich bewegt!

Was sind die wichtigsten Punkte, auf die man sich konzentrieren sollte, wenn man vom Jugendlichen zum Erwachsenen wird? Hier sind 7 Top-Tipps von Joakim:

  • Fang rechtzeitig an, deine eigene Wohnung zu planen.
  • Mach dir einen Plan, wie viel Unterstützung du brauchen wirst.
  • Lerne mit deinen Aufgaben und fordere dich heraus. Wag den Sprung ins kalte Wasser!
    Der Weg in die Unabhängigkeit kann steinig sein, aber nach und nach wirst du genug lernen, um allein zurechtzukommen.
  • Lerne zu kommunizieren und mit öffentlichen und privaten Dienstleistern und Versicherungen umzugehen.
  • Achte auf dich und beurteile, was du kannst und was nicht.
  • Schnapp dir das Telefon und sprich mit anderen, die in der gleichen Situation sind wie du. Manche Organisationen bieten Programme für andere wie dich an, wo du Fragen stellen und dir Rat holen kannst.
  • Verschaff dir einen Überblick über deine persönlichen Finanzen.
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Rikke Damkjær Moen - Physiotherapeutin – Medical Manager

Rikke Damkjær Moen - Physiotherapeutin – Medical Manager

Rikke Damkjær Moen bereichert das Made for Movement Team mit vielen Jahren Erfahrung als klinische Physiotherapeutin. Es ist ihre Mission, dafür zu sorgen, dass auch Menschen mit eingeschränkter Mobilität die Möglichkeit erhalten, Freude und Gesundheit durch körperliche Aktivität zu erfahren. Als Medical Manager gibt Rikke Damkjær Moen ihr Wissen über die Lösungen von Made vor Movement gern weiter, damit Menschen mit besonderen Bedürfnissen, ihre Familien und Behandler die Möglichkeiten kennenlernen.