Früher war Alina ein Wirbelwindimmer in Bewegung, ganz vorne dabei. Mit 7 Jahren bekam sie die Diagnose NCL, eine fortschreitende neurodegenerative Krankheit, die Zellen in Gehirn, Netzhaut, Herz und Skelettmuskulatur angreift. Ihre Welt zerbrach.

Mit 6 Jahren zeigte sie die ersten Symptome. 6 Monate später waren all ihre Träume zerstört, und die verzweifelte Suche nach Möglichkeiten zum Ausgleich von verlorenen Körperfunktionen begann. 

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Heute ist Alina 17 Jahre alt, eine junge Frau. Ihre gute Laune und ihr Drang nach Bewegung sind geblieben, ihre Sprache jedoch hat sie verloren, und sie sitzt im Rollstuhl. Ihre Mutter, Nina, hat uns erzählt, worauf es ankam, um Alinas Leben lebenswert zu machen. 

Was ist NCL?
Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung, die das Nervensystem angreift. Es ist eine fortschreitende (neurodegenerative) Erkrankung, die schätzungsweise 1,3 bis 7 pro 100.000 geborene Kinder betrifft. Mit Fortschreiten der Krankheit gehen immer mehr körperliche und kognitive Funktionen verloren. Klinisch können NCL-Erkrankungen in drei Hauptgruppen eingeteilt werden: infantile, spätinfantile und juvenile NCL. In der letzteren Gruppe (JNCL) treten die ersten Symptome, Sehstörungen, am häufigsten im Vorschulalter auf. Psychomotorische Beeinträchtigung tritt in einem frühen Schulalter auf, und die Kinder sind auch kognitiv beeinträchtigt. Epilepsie beginnt in der Regel im Alter von etwa zehn Jahren. Die Sprache verschlechtert sich allmählich, einige Heranwachsende verlieren sogar vollständig die Fähigkeit, verbal zu kommunizieren. Motorische Beeinträchtigungen treten ebenfalls  allmählich auf und einige Jugendliche sind auf den Rollstuhl angewiesen. 

 

Der Schlüssel zum Erfolg: Bewegung 

Die Familie hat immer weitergemacht mit den Aktivitäten, die Alina liebt, wie Schwimmen und Radfahren. Heute geht sie ein- bis zweimal pro Woche zum Schwimmen und zur Massage, und in der Schule hat sie ein Sitz-Trainingsfahrrad. Keine dieser Aktivitäten jedoch bietet regelmäßiges, intensives Ganzkörpertraining. 

Eines Tages sah Nina einen Film auf Facebook, der sie neugierig machte: - Was ist das? Ein Crosstrainer für Menschen mit starken Beeinträchtigungen, für Menschen, die nicht selbständig stehen und gehen können? Das ist ganz fantastisch! Zu gut, um wahr zu sein!, lächelt sie. 

Auf der Internetseite von Made for Movement las sie vom Bewegungstrainer und dessen Zubehör, wie der Nackenstütze und den Fixierhandschuhen, für ganz individuelle Bedürfnisse. - Da realisierte ich, dass dieses Gerät Alina wirklich helfen könnte, erklärt sie. 

Vom Vertriebsbüro in Boras, Schweden, erfuhr sie alles zum Erwerb des Bewegungstrainers. 

- Mir wurde empfohlen, unsere Physiotherapeutin zu kontaktieren, um mit ihrer Hilfe ein Probetraining zu organisieren und zunächst zu prüfen, ob dieses Gerät überhaupt geeignet ist, erzählt sie. 

Die Therapeutin kannte den Innowalk nicht und war genauso überrascht, welche Möglichkeiten es für den Nutzer bietet. Nach nur 4 Wochen wurde der Test genehmigt. Das war im März 2020. 

Kein Tag ohne den Innowalk Bewegungstrainer  

- Alina trainiert täglich 45-50 Minuten, und wenn ich diese glücklichen Momente auf Facebook teile, bekomme ich sehr viel Feedback. Jeder ist überrascht das es ein solches Hilfsmittel für Menschen mit derart komplexen Bedürfnissen gibt, sagt ihre Mutter. 

Wie kein anderes Hilfsmittel bietet der Innowalkein Ganzkörpertraining, bei dem individuell einstellbar ist, wieviel Gewicht der Nutzer selbst trägt.
– Nina

- Der Innowalk entlastet mich und sorgt dafür, dass Alina einfach zu Hause trainieren kann. Meine Tochter liebt es zu schwimmen, aber dann sind wir auf Öffnungszeiten angewiesen und müssen Fahrtzeiten in Kauf nehmen, die unmöglich in unseren Tagesablauf passen würden. Der Innowalk ist so viel mehr als ein Hilfsmittel für den häuslichen Gebrauch, er bietet ein einzigartiges Ganzkörpertraining, bei dem individuell einstellbar ist, wieviel Gewicht der Nutzer selbst trägt, erklärt Nina.

Und während des Innowalk-Trainings hört Alina gerne ihre Lieblingsgeschichten oder Musik - eine perfekte Gelegenheit, diese Aktivitäten zu kombinieren.  

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Verbesserung der Organfunktionen durch Ganzkörperbewegung  

Alles hat sich verändert: Alinas Magen-Darm-Funktion, ihre Blutzirkulation, ihre Atmung.

- Wir beobachten, dass sich Alinas Bauch- bzw. Magenfunktion stark verbessert hat. Früher bekam sie sehr leicht kalte Füße und Hände, was häufig vorkommt bei Menschen, die einen Großteil ihres Tages im Rollstuhl verbringen. Alinas Durchblutung hat sich wesentlich verbessert, seitdem sie begonnen hat, den Innowalk zu benutzen, erklärt Nina.

Alina hatte früher Probleme mit Schleimablagerungen an der Lunge. Deren Entfernung ist essentiell für die Gesundheit der Atemwege, und die Ganzkörperbewegung im Innowalk hat sich hierbei als große Hilfe erwiesen. Sobald sich Alinas Schleimproduktion erhöht und ihre Atmung beeinträchtigt wird, trainiert sie im Innowalk. Sie atmet tiefer, dadurch wird der Schleim aus ihren Lungen freigesetzt. 

Darüber hinaus wird Alina regelmäßig von ihrem Arzt begleitet und überwacht, wie zum Beispiel durch die Messung ihrer Herzfunktion. Trotz ihrer schweren Beeinträchtigungen sind alle Testergebnisse überaus erfreulich. 

Der Innowalk hat uns in fast zwei Jahren sehr geholfen und Lebensqualität zurück gebracht - das ist durch nichts zu ersetzen.
– Nina

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Stagnation der Symptome 

Trotz ihrer degenerativen Erkrankung stagniert das Fortschreiten der Symptome, seit Alina den Innowalk nutzt. Nina ist überzeugt, dass Alinas tägliche Ganzkörperbewegung einen enormen Unterschied gemacht hat.

- Obwohl Alina nicht mehr verbal kommunizieren kann, ist erkennbar, dass sie im Innowalk überglücklich ist. Zeitweise nutzt sie eine statische Stehhilfe, was bei ihr sogar manchmal zu Blutdruckabfall führt, darin fühlt sie sich nicht die ganze Zeit wohl. Sie verarbeitet statisches und dynamisches Stehen ganz unterschiedlich. Ich denke, dass sich Alina nicht nur körperlich wohlfühlt, sondern ihr die Bewegung ganz offensichtlich auch psychisch guttut – aktiv zu sein, das war schließlich so wichtig für Alina vor der Krankheit, die ihr diese Fähigkeit genommen hat, schließt Nina 

Treffen Sie Nina und Alina in diesem Video.

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24-Stunden-Lagerungsmangement
 
Quellen
Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald - Public Relations – Head of Marketing

Trine Roald verfügt über mehr als 20 Jahre internationale Erfahrung in verschiedenen Branchen, von denen ihr aber noch keine so am Herzen gelegen hat, wie ihre Arbeit bei Made for Movement. Hier kann sie für diejenigen etwas bewegen, die es am meisten brauchen. Deshalb setzt sie sich als Head of Marketing bei Made for Movement mit Leidenschaft dafür ein, andere mit Stories und Know-How darüber zu informieren, wie die Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen verbessert werden kann.